Van 4 tot en met 6 maart 2026 vond in Krakau het 23e jaarlijkse congres van ENETS plaats. Tijdens dit internationale congres delen artsen, onderzoekers, verpleegkundigen en andere deskundigen de nieuwste kennis over neuro-endocriene tumoren en carcinomen. Het programma bestond uit onderwijs, wetenschappelijk onderzoek en presentaties over diagnostiek en behandeling.

Vanuit Stichting NETNECkanker waren wij bij verschillende onderdelen aanwezig. Omdat er meerdere presentaties tegelijkertijd plaatsvinden, maken we steeds een keuze voor de onderwerpen die het meest relevant zijn voor patiënten met NET en NEC.

Zorgvuldig kijken naar iedere patiënt

Een belangrijke boodschap tijdens het congres was opnieuw dat NET en NEC zeer verschillende ziekten zijn. De plaats waar de tumor is ontstaan, de groeisnelheid, eventuele hormoonproductie, uitzaaiingen en de persoonlijke situatie van de patiënt spelen allemaal een rol. Artsen moeten daarom niet te snel conclusies trekken, maar onderzoeksuitslagen, scans en het verloop van de ziekte gezamenlijk bekijken. Een behandeling die voor de ene patiënt geschikt is, hoeft dat voor een andere patiënt niet te zijn.

Meer aandacht voor plaatselijke behandelingen

Er werd gesproken over behandelingen die heel gericht op één tumor of uitzaaiing worden toegepast. Een voorbeeld is het plaatselijk verhitten van kleine tumoren in de alvleesklier via een endoscopische techniek. Vooral bij bepaalde kleine, hormoonproducerende tumoren lijken de eerste resultaten gunstig. Deze behandeling is minder ingrijpend dan een operatie, maar is niet voor iedereen geschikt. Ook ontbreken voor sommige patiëntengroepen nog gegevens over de resultaten op langere termijn.

Ook de behandeling van uitzaaiingen in de lever kreeg aandacht. Hierbij blijft het belangrijk om per patiënt te beoordelen of een operatie, plaatselijke behandeling, medicatie of een combinatie daarvan de beste mogelijkheid is.

Onderzoek naar nieuwe, gerichte behandelingen

Veel onderzoek richt zich op kenmerken en eiwitten die op of in tumorcellen aanwezig zijn. Wanneer zo’n kenmerk kan worden herkend, kan daar mogelijk in de toekomst een behandeling heel gericht aan worden gekoppeld. Tijdens het congres werden onder andere onderzoeken naar nieuwe aangrijpingspunten bij NEC en MiNEN besproken. Een deel hiervan bevindt zich nog in de fase van laboratoriumonderzoek of vroege onderzoeken met patiënten. Het gaat dus om hoopgevende ontwikkelingen, maar nog niet om behandelingen die standaard beschikbaar zijn.

Zeldzame patiëntengroepen

Er was aandacht voor verschillende vormen van NET en NEC, waaronder NET van de long, thymus en alvleesklier en hooggradige NEC. Ook werd gesproken over jongere patiënten. Juist bij zeer zeldzame vormen zijn er vaak weinig patiënten en daardoor weinig grote onderzoeken. Internationale samenwerking en het verzamelen van gegevens blijven daarom essentieel.

Voor patiënten is de belangrijkste conclusie dat behandelingen steeds beter worden afgestemd op de kenmerken van de tumor én op de patiënt. Tegelijkertijd kost onderzoek veel tijd. Niet iedere veelbelovende ontdekking leidt uiteindelijk tot een nieuwe behandeling. Het is daarom belangrijk dat behandelbeslissingen worden besproken binnen een gespecialiseerd team met ruime ervaring met NET en NEC.

Naast het bijwonen van presentaties is het ENETS-congres voor ons een belangrijke gelegenheid om met specialisten, onderzoekers en patiëntenorganisaties uit andere landen te spreken. Zo kunnen wij ervaringen van Nederlandse patiënten onder de aandacht brengen en nieuwe ontwikkelingen blijven volgen.