INCA
INCA staat voor International Neuroendocrine Cancer Alliance en bestaat uit 37 patiëntenbelangen organisaties voor NET en NEC kanker verspreid over 29 landen. Zij hebben tot doel wereldwijd voor alle NET en NEC kanker patiënten een tijdige diagnose, optimale behandeling, ondersteuning en zorg en uiteindelijk genezing te bewerkstelligen. Dit doen ze door verschillende activiteiten te organiseren die vallen onder diverse thema's, zoals bewustzijn, onderzoek, werken met de specialisten en wetenschappelijk onderbouwde belangenbehartiging.
Sinds 2022 is Stichting NETNECkanker ook een lid en probeert ook een steentje bij te dragen aan de missie en visie van INCA.
Samenwerking
Met de organisaties links in beeld werken we samen om de doelstellingen van INCA voor alle patiënten in de wereld te bewerkstelligen. Er is veel online contact en in september komen we samen om het beleid voor het komend jaar uit te stippelen en met elkaar goede initiatieven te delen.
INCA heeft ook de NETcancerday in het leven geroepen die jaarlijks op 10 november wordt georganiseerd.
SCAN 2025
In 2019 voerde de International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA) een online zelfrapportageonderzoek uit onder 2359 NET-patiënten en 436 zorgprofessionals uit 68 landen, verspreid over 6 continenten, in 14 talen. Dit was het grootste onderzoek en compendium van gegevens over NET-diagnostiek en -zorg wereldwijd.
In 2025 lanceert INCA de SCAN 2025 Global Survey om de resultaten van dezelfde belangrijke metingen uit 2019 te vergelijken en de status van NET-diagnostiek, -behandelingen en -zorg vanuit het oogpunt van patiënten en zorgprofessionals in kaart te brengen.
Belangrijkste metingen van SCAN 2025:
- De beschikbaarheid van NET-diagnosetools
- Het niveau van toegang tot NET-behandelingen
- Het niveau van toegang tot doorlopende controles
- Het niveau van toegang tot zorgprofessionals
- Eigen bijdrage voor NET-behandeling en -zorg
- Het leveren van ondersteunende diensten
- Belangrijkste problemen in de gezondheidszorg waar NET-patiënten vandaag de dag mee te maken krijgen
Er zijn twee afzonderlijke vragenlijsten ontworpen voor NET-patiënten/zorgverleners en voor professionals in de gezondheidszorg.
ThinkNEN's
Het Think NENs Global Educational Program voor huisartsen is een uitgebreid e-learningprogramma dat huisartsen alles biedt wat ze moeten weten over de diagnostiek, behandeling en zorg van patiënten met neuro-endocriene kanker.
Het vertegenwoordigt 1 hoofdmodule van 3 video's (elk 20 minuten lang) die bondige kennis bieden over de diagnose van neuro-endocriene kanker en het behandelen van patiënten in de huisartsenpraktijk via vraag-en-antwoordsessies tussen huisartsen en experts op het gebied van neuro-endocriene neoplasmata (NEN), evenals een aanvullend gedeelte van 13 video's over de meest voorkomende NEN-typen, de impact van behandelingen en genetische NEN's.
De cursus is CME geaccrediteerd en gratis te volgen. Wilt u uw huisarts hierop attenderen? Download de folder en neem deze mee bij een volgend bezoek.
NETcancerday
Op 10 november is NETcancerday, door ons NETNECdag genoemd. INCA heeft deze dag in het leven geroepen om bewustzijn te creëren voor NET en NEC kanker. Elk jaar wordt met een nieuwe campagne geprobeerd bewustzijn te creëren voor deze ziekten. In 2025 is dat 'Elke streep telt'. Twee Nederlandse patiënten hebben hun verhaal gedeeld voor deze campagne. Door veelvuldig de boodschap te delen op social media helpt u mee bewustzijn te creëren.
Ook organiseren ze een webinar samen met ENETS voor patiënten over NET en NEC. U kunt u zich gratis voor aanmelden. Let op! Het webinar is in het Engels.