Woensdag 13 maart

Vandaag was een interessante eerste dag van het ENETS congres in Wenen. De eerste dag start altijd met een ‘postgraduate course’; een soort basistraining om je bij te spijkeren over NET en NEC.

Er waren sessies over hoe een patiënt te volgen na een operatieve verwijdering van een NET. Is er terugval of niet en na hoeveel jaar? Allemaal factoren waar men rekening mee dient te houden, omdat onnodige controlemomenten schadelijk kunnen zijn voor de patiënten (stress, straling van de scans) en voor de zorgkosten. De voor- en nadelen van scans werden benoemd, wanneer doe je bijvoorbeeld een DOTATE-scan en wanneer een CT-scan (PET). Het wordt door discussies duidelijk dat diverse specialisten daar toch een andere kijk op hebben en deze discussies zijn zeer leerzaam. Ook werd er veel gesproken over symptomen, zoals ‘flushes’(opvliegers) en diarree. Zeggen deze symptomen dat de ziekte aan het verergeren is of niet? Dit zijn allemaal dingen die deels zijn onderzocht, maar waar vaak meer onderzoek naar nodig is. Dat is vaak lastig omdat er relatief weinig patiënten zijn.

Ook zijn er sessies over de verschillende type tumoren: hoe te herkennen, hoe zien ze eruit, hoe kan een patholoog die herkennen, uiteraard allemaal ondersteund door beeldmateriaal, waardoor je kan zien dat een NET-tumor niet overal in het lichaam hetzelfde is. Ook was er nog aandacht voor het herkennen van uitzaaiingen in het bot, hiervoor is vaak een andere aanpak nodig.

Ook is er ingegaan op het feit dat NEN (NET en NEC) steeds vaker gediagnosticeerd worden. De vraag was of dit het puntje van de ijsberg is. Daarnaast werd er gesproken over onderzoek naar factoren die het ontstaan van NET kunnen verhogen. NET wordt bijvoorbeeld vaker gediagnosticeerd in de noordelijke landen, dat kan natuurlijk ook te maken hebben met betere zorg. Roken heeft effect op het ontstaan van NET in de dunne darm, maar bij NET in de alvleesklier is dat weer niet eenduidig bewezen. Bij alcohol is dan wel weer duidelijk dat ‘hevig drinken’ effect heeft op NET in de alvleesklier. Ook is er een onderzoek geweest dat keek naar het werk dat patiënten deden met dunne darm NET; vrouwen die werken in de groothandel en horeca hadden meer kans op NET en mannen die fabriekswerk in automontage ook. Verder geven banen in het maken van schoeisel, metalen bouwwerken en de ijzer- en staalindustrie meer kans op dunne darm NET. Een ander onderzoek gaf aan dat er meer gevallen van NET voorkwamen rond gemeenschappen in de mijnwerkersindustrie en in de bouw. In Japan en Korea schijnen er meer rectale NET-patiënten te zijn, waarom is niet duidelijk. Er is bijvoorbeeld geen hoger aantal rondom Tsjernobyl.

Er is ook gekeken naar dieet: een onderzoek geeft aan dat er bij mensen die veel groenten eten minder dunne darm NET voorkomt en bij een Amerikaans onderzoek kwam een relatie naar voren tussen het eten van rood vlees en dunne darm NET.

Er waren wat vragen rondom het gebruik van veel antibiotica, het niet krijgen van de HPV-vaccinatie en het gebruik van veel maagzuurremmers.

Ook werd er besproken wat de beste aanpak was in diverse casussen: volgen, behandelen of opereren? Verschillende specialisten, zoals een chirurg of MDL-arts, leggen dan uit wat zij doen. Conclusie blijft wel dat er richtlijnen zijn vanuit ENETS waar iedereen zich wel aan houdt en dat het daarnaast heel erg maatwerk is per patiënt.

Tot slot was er een sessie gewijd aan PRRT en alle ontwikkelingen die daar nu spelen. Veel onderzoek wordt momenteel nog veel op muizen gedaan. Hier lijken positieve dingen uit te komen, dus langzaamaan gaat dat nu ook bij mensen getest worden. Momenteel zijn een aantal ziekenhuizen in Nederland ook aan het kijken wat ze kunnen met de Alfa-straling bij PRRT, waar normaal altijd Beta-straling werd gebruikt. Ook worden combinaties hiervan getest.

Er werd verder uitgelegd dat er ook geëxperimenteerd wordt met het gebruik van fluoride in plaats van Dotate. Vooralsnog zijn die bevindingen ook positief, dus wellicht dat we daar ook meer van horen komende tijd.

Donderdag 14 maart

Vanochtend begon het congres met een sessie over MEN. MEN is een verzamelnaam van een erfelijke variant van NET, maar deze ziekte heeft een eigen belangenvereniging, dus die hebben we niet onder onze paraplu. Eén van de sprekers is wel een bekende voor ons, namelijk Gerlof Valk, hoofdarts van het NET-centrum in UMC Utrecht. De stof is verder wel interessant. Er was een spreekster die inging op erfelijke dunne darm NET (geen MEN). Ze liet daarbij onderzoeken zien waarin de ziekte in hele families voorkwam. Er was geen verschil met reguliere dunne darm NET, het gaat om gemiddeld gezien dezelfde graad, leeftijd, hormonen, enz. Wel hadden ze in sommige families meerdere primaire tumoren in de dunne darm. Er is verder niet iets gevonden wat er op wijst dat er iets erfelijks is in bijvoorbeeld de genen of de omstandigheden. Blijft natuurlijk interessant waarom het in die families zo vaak voorkomt.

Daarna was er een sessie voor de medicatie die er is en wat er aankomend. Naast een beschrijving van de huidige medicatie werd er ook ingegaan op een tabletvorm van de maandelijkse lanreotide of dagelijkse octreotide, langer werkende varianten tot wel 6 maanden of spuiten die je makkelijk zelf kan toedienen als patiënt. Dit alles is nu nog niet verkrijgbaar, maar is wel in ontwikkeling en wordt getest.

Ook wordt er veel onderzoek gedaan naar het combineren van PRRT met verschillende soorten medicatie. Dit wordt bekeken per ziekte en op welk tijdstip in de behandeling dit handig is.

Daarna werd ingegaan op medicatie voor NEC. Er werden verschillende soorten chemotherapie vergeleken, ook hier wordt nog onderzocht op welk moment van de behandeling het het best gegeven kan worden en wat de effecten zijn van immunotherapie. Het vermoeden is nu dat dit wel kan, maar gecombineerd zal moeten worden met chemotherapie. Later werd ook nog toegelicht hoe immunotherapie te werk gaat, maar dat is een ingewikkeld verhaal met CAR-T-cellen

Er wordt ook steeds meer onderzoek gedaan op moleculair niveau. Zo weten ze steeds meer welke mutaties een rol spelen en wordt de behandeling daar op aangepast. Uiteraard is dit een heel technisch verhaal, maar het is wel fijn dat steeds meer gezocht wordt naar de oorzaak.

Er werd in een latere sessie nog ingegaan op ‘mesentrc fibrosis’ een soort littekenweefsel dat bij 50% van de NET-patiënten ontstaat na een operatie aan de dunne darm. Dit kan allerlei risico’s met zich meebrengen en kan voor buikpijn zorgen. Ze hebben nu een flink aantal genen kunnen vinden die een indicatie lijken te geven hiervoor. Door dit vast te stellen, kan gekeken worden naar genezing of misschien zelfs preventie.

In de middag was er een verpleegkundigen en diëtisten bijeenkomst. Die hadden allereerst het thema longtransplantatie ingebracht. In de UK hebben ze hier een pilot mee gedraaid. 40-50% van de NET-patiënten hebben namelijk leveruitzaaiingen, dan blijven eigenlijk maar een paar opties over, namelijk resectie (tumoren weghalen), maar dit is heel vaak geen optie vanwege teveel tumoren of lastig bereikbaar. Ook komen de uitzaaiingen dan vaak weer terug. Naast de reguliere behandelingen om het onder controle zijn ze nu aan het kijken naar levertransplantatie (gebeurt in Nederland ook sporadisch). Vanuit ENETS, maar ook andere organisaties zijn richtlijnen opgezet voor levertransplantatie bij NET. In de UK kwamen ze tot de conclusie dat 1% van de NET-patiënten in aanmerking komt voor een levertransplantatie. Er zijn namelijk flink wat voorwaarden en sommige patiënten weigeren ook, omdat een transplantatie fysiek en mentaal een heel zwaar traject is. Dit werd meerdere keren benadrukt. Vaak moet er lang gewacht worden op de lever, je leven staat dan letterlijk stil, de transplantatie is zwaar, er is een besef dat iemand eerst moet overlijden, voordat de patiënt een lever krijgt; al met al ook mentaal zwaar.

Verder werd er bij de verpleegkundigen en diëtisten nog voedingsadviezen gegeven door een diëtist bij het hebben van een insulinoom (zeldzame variant van NET). Ook hier bleek dat er veel maatwerk nodig is per patiënt.

Ook werd vertelt over een online lotgenotengroep voor mensen met NEC. Vaak vallen die buiten de boot met bijeenkomsten en in de UK vonden ze dit een mooie manier om mensen samen te brengen. Zij gaven wekelijks themabijeenkomsten vorm, waarbij dan een specialist bij aanwezig was over het thema en een psychoog.

Dr. Tesselaar van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis sloot de sessie af over de invloed van serotonine op het mentale welzijn van de patiënt. Uit haar onderzoek bleek dat er niet is aangetoond dat de verhoogde aanmaak van serotonine invloed heeft op bijvoorbeeld depressie of een angststoornis.

Aan het einde van de dag was er een discussie tussen de politiek (iemand van de Europese Commissie), specialisten en een patiënt over de kwaliteit van de zorg in de diverse Europese landen. Hoewel er vanuit de Europese Unie de wens is om iedere patiënt in Europa dezelfde zorg te kunnen bieden, is de praktijk helaas dat in, met name, de armere landen de zorg ver achterblijft op die van de rijkere landen. Er is dus nog werk aan de winkel!

Vrijdag 15 maart

Op vrijdag is het programma wat korter. Er waren ’s ochtends twee sessies, namelijk één over de nieuwste ontwikkelingen bij PRRT en één van INCA, de overkoepelende patiëntenorganisatie waarbij wij zijn aangesloten. Bij beiden sessies zijn we aanwezig geweest.

INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance):

INCA representeert 37 patiënten belangen organisaties in 29 landen, wereldwijd. Stichting NETNEC is lid van INCA.  Het onderwerp van de INCA congres sessie was : Hoe motiveer/ informeer je professionals in de gezondheidszorg die niet gespecialiseerd zijn in NET en NEC om zich over de ziekte te informeren.

Op de website van INCA is een e-learning module voor onder andere huisartsen over de symptomen van NET en NEC. Helaas is deze module (nog) niet in het Nederlands beschikbaar; wel in het Engels.  Huisartsen kunnen via filmpjes leren hoe ze de ziekte in de spreekkamer kunnen herkennen. Uit de presentaties bleek dat veel patiënten nog steeds in eerste instantie foute diagnoses krijgen en de gemiddelde doorlooptijd vanaf het eerste moment van klachten tot de juiste diagnose 54 maanden is.  Hier is dus nog veel winst te behalen. Eerder een goede CT scan en gericht bloedonderzoek levert snellere een diagnose op.

De strategie van INCA is om zowel NET en NEC specialisten te betrekken in de voorlichting van huisartsen als patiënten belangenorganisaties. Ook wordt pleidooi gehouden om de ziekte onder de aandacht te brengen in de opleiding van artsen. Daarnaast wordt gekeken of er iets gepubliceerd kan worden in internationale vaktijdschriften van huisartsen.

Onze collega’s uit Australië en Ierland gaven een presentatie over de manier waarop zij informatie over NET en NEC uitrollen in hun landen.

Verder vond een discussie plaats of het feit dat Neuro endocriene kankers tot de groep zeldzame ziekten behoort een voor- of nadeel is.  Als we de patiënten met alle vormen van neuro endocriene tumoren bij elkaar optellen dan valt de ziekte statistisch niet meer onder de zeldzame kanker vormen.  Maar alle vormen van de ziekte die onder de paraplu neuro endocrien vallen zijn nog steeds zeldzaam. Omdat de behandellijnen niet eenduidig zijn, lijkt optellen niet tot meer aandacht en onderzoek te leiden.

Het blijft ook in Nederland een uitdaging om in de drukke huisartsenpraktijk waar huisartsen misschien een of twee keer in hun carrière een NET of NEC tumor zullen tegenkomen aandacht te krijgen voor informatie.  We blijven ons als Stichting NETNEC natuurlijk hiervoor inzetten en zullen de lessen die we kunnen leren van de buitenlandse aanpak meenemen in onze strategie.

PRRT:

Op het gebied van PRRT zijn er wat ontwikkelingen gaande, die interessant zijn om in de gaten te houden. Allereerst worden er momenteel onderzoeken gedaan naar het gebruik van Alfa-straling. Gewoonlijk wordt er Beta-straling hiervoor ingezet. Alfa-straling is zeer krachtig, maar komt niet heel ver in de tumor, Beta-straling is minder krachtig, maar komt wel verder in de tumor. Ze weten de straling op de goede plaats te krijgen, dus Alfa-straling kan dan goed zijn werk doen. Onderzoek op muizen geeft goede resultaten, de eerste onderzoeken op mensen lijken ook veelbelovend, hoewel hier ook weer verschil zit in het type Alfa-straling. Het idee is er dus, maar de manier van uitvoeren moet nog goed onderzocht worden. De toekomst zal uitwijzen of Alfa-straling, Beta-straling gaat vervangen bij PRRT of dat het elkaar op één of andere manier gaat aanvullen. De lange termijn effecten zijn uiteraard ook nog niet bekend. Het kan zijn dat u er meer over gaat horen of heeft gehoord, in Nederland wordt er namelijk ook onderzoek naar gedaan.

Er zijn ook onderzoeken naar het gebruik van andere isotopen bij PRRT. Nu wordt Lutetium gebruikt, maar dit is schaars en nu PRRT ook ingezet wordt bij andere kankers lopen de wachtlijsten soms op. Ook kunnen nieuwe isotopen meer effect hebben bij patiënten die geen receptoren hebben voor somatastine. Vaak zijn er weinig behandelmogelijkheden voor deze patiënten, omdat momenteel zowel PRRT als de octreotide en somatastine spuiten weinig effect hebben.

Hoopvolle ontwikkelingen dus.

Naast het congres hebben we in de pauzes ook heel veel contact met de afgevaardigden van de kenniscentra in Nederland en patiëntenorganisaties van andere landen, dus naast deze kennis gaan we vaak ook naar huis met extra ideeën, activiteiten en acties voor komende tijd. Ook hebben we altijd op de woensdagavond een etentje met alle leden van INCA. De reis is erg intensief voor ons, maar het is altijd weer enorm de moeite waard.

Volgend jaar zal het congres begin maart in Krakau, Polen plaatsvinden.