De dag dat alles veranderde: 17 mei 2023: mijn dochter E., 19 jaar jong, ging naar de huisarts vanwege aanhoudende ernstige buikpijn en zuurbrand klachten. Ze had al zeker twee jaar medicatie tegen de zuurbranden. De huisarts verwees ons door omdat ze het niet vertrouwde en zo kwamen we op de SEH. 

Hier werd eerst natuurlijk bloed afgenomen, en een echo gemaakt.  Op deze echo zagen ze wat 'afwijkends' en er werd een CT-SCAN gemaakt. Hierop kwam de SEH arts met de mededeling dat ze een grote massa hadden gezien en er was op dat moment toevallig een plek vrij bij de MRI. Ik zag de onrust en de schrik in de ogen van de arts.

En toen kregen we vreselijk nieuws: ze hadden een massa bij E. gevonden van al reeds 10 cm. Deze massa drukte al tegen de organen, wat haar pijn verklaarde. Een opname volgde, er werd op 19 mei een punctie gedaan, via de maag (want daar lag de tumor al tegenaan).

Nu was E. al heel lang aan het klungelen...vanaf groep 7/8 van de basisschool.  Ze kwam onder behandeling van een kinderarts, maar deze kwam met een PDS,  later is ook PCOS vastgesteld via een gynaecoloog, als gevolg hiervan had ze hirsutisme. 

Op 14 jarige leeftijd is er door een tip van de schoolarts, dus niet van de kinderarts, onderzoek gedaan naar autisme.  Dit is bij haar op 14 jarige leeftijd gediagnosticeerd autisme met een normaal niveau.   

Ik heb toentertijd de kinderarts van E. meerdere malen gevraagd om een scan, meerdere malen aangegeven dat er iets niet klopt naast de diagnoses die er gesteld waren. Maar daar werd geen gehoor aan gegeven.  Ook werd er chronische vermoeidheid bij haar vastgesteld maar dat werd ook een beetje gegooid op haar autisme, te veel prikkels enzovoorts.

Op 24 mei 2023 was de pijn niet meer te houden en hebben ze E. aan de morfine gedaan. In de middag kwam haar behandelend arts met het slechte nieuws dat het een NET tumor was met de primaire tumor in de alvleesklier.  De graad werd nog onderzocht, maar ze gaf al aan dat ze niet konden opereren, door de grootte en de plek van de tumor. Amsterdam UMC werd ook ingeschakeld. 

Op 26 mei hoorden we dat het een hormoonproducerende NET tumor is, de gastrine was extreem hoog, dit verklaarde haar zuurbranden.  Omdat de rest van de uitslagen nog op zich lieten wachten wilden ze toch beginnen met lanreotide injecties, om de 4 weken, om de hormoonproductie omlaag te krijgen.  Deze werd dezelfde middag gezet. 

Op 28 mei mocht ze naar huis, de dosering van de morfine is gelukt en omgezet naar pleisters.  Verder natuurlijk nog meer medicatie, maar weer thuis!

Op 2 juni was er een PET-CT scan die eventuele uitzaaiingen zou oplichten. De planning was om deze ook nog in het Amsterdam UMC te laten doen omdat de scan daar nog geavanceerder zou zijn. 

Helaas is ze op 6 juni weer opgenomen nadat ze onophoudelijk aan het overgeven was, de tumor drukte zo erg tegen haar maag dat deze erg onrustig was. Het overgeven was al een tijd aan de gang maar er zat nu bloed bij.  Dit kwam door de beschadiging aan haar maag en slokdarm door de zuurbranden en het vele overgeven.  Een sonde werd geplaatst om dit rust te geven. Deze heeft ze 8 weken gehad.

Op 7 juni kwam het verschrikkelijk nieuws dat ze al uitzaaiingen hebben gezien op de PET-CT SCAN, in de lever en iets op het buikvlies. Het behandelplan werd opgesteld maar het was al duidelijk dat ze in de palliatieve fase zit.

De lanreotide prikken werden doorgezet en op 15 september was er een scan op te kijken of de groei gestopt was, helaas is de tumor gegroeid naar 11 cm en ook de uitzaaiingen waren gegroeid. Er volgde weer een punctie. Hieruit bleek dat de tumor nu grotendeels graad 2 was geworden, en er is nu een chemo behandeling ingezet in de vorm van tabletten.  

Het is een combinatie van 14 dagen capecitabine tabletten en de laatste 5 dagen wordt hier nog een dosis temozolomide tabletten aan toegevoegd. Dan 14 dagen rust. Daarnaast worden de lanreotide prikken nog steeds ingezet omdat ze hopen dat de gastrine daalt, deze was nog hoger dan in de beginfase en dat is ook zorgelijk. 

Deze week horen we of E. met de 2e ronde chemo kan beginnen.  Na 3 maanden chemo mag ze weer door de scan en hopelijk slaat dit aan zodat ze nog een tijdje bij ons mag blijven. 

Ze is al die tijd extreem moe en haar dagelijkse invulling is ook thuis, af en toe gaan we er eventjes op uit en dan is het alleen maar in de buurt, hier moet ze dan ook weer van bijkomen. E., haar broer en ik  hopen dat ze straks nog wat meer kan ondernemen om toch nog de dingen te kunnen doen wat ze graag wil en wenst. Wij hopen op de beste uitkomst in deze slechtste situatie.

** Dochter E. heeft toestemming gegeven voor het delen van het verhaal.**

 

Geplaatst 23-11-2023