Lopende studies
Als patiëntenbelangenorganisatie zijn wij nauw betrokken bij wetenschappelijk onderzoek dat loopt. Onderzoeken waar wij het belang en meerwaarde van inzien voor onze patiënten steunen wij namens de Stichting NETNECkanker. Dat begint met een voorstel vanuit een ziekenhuis of meerdere ziekenhuizen. Deze beoordelen wij voordat wij onze steun toezeggen. Deze steun is symbolisch en bestaat niet uit een geldbedrag. Het geld voor deze onderzoeken komt via andere instanties, zoals KWF, ZonMw en andere organisaties die wetenschappelijk onderzoek ondersteunen. Deze organisatie moet dan ook het voorstel goedkeuren. U zult begrijpen dat er meer financiering gaat naar de ziektes die vaker voorkomen dan de zeldzame ziektes, zoals NET en zeker NEC kanker. Daarom is het belangrijk om bewustzijn te blijven creëren en aandacht te vragen voor de ziektes.
Bij het voorstel van de ziekenhuizen is het belangrijk om het onderzoek eerst nog even vertrouwelijk te houden, zodat het eerst goed uitgewerkt kan worden en er een subsidie gezocht kan worden. Daarna helpen wij de ziekenhuizen om voorlichtingsmateriaal te maken voor patiënten, zodat patiënten goed weten waar ze aan beginnen, alvorens deel te nemen aan het onderzoek. Ons advies is dan ook om de informatie eerst thuis op het gemak eens door te lezen en door te spreken met uw dierbaren. Sommige onderzoeken vragen meer van u dan als u gewoon de behandeling zou doorlopen, dus weeg goed de voor- en nadelen tegen elkaar af. Uiteraard is het doel van de onderzoeken om de zorg voor de patiënten beter te maken, dus mocht u meedoen met een onderzoek, dan wordt dat zeer gewaardeerd. U helpt mee met de oplossing naar een beter kwaliteit van leven van vele (toekomstige) patiënten.
Mocht u gevraagd zijn voor een onderzoek of momenteel deelnemen aan een onderzoek en u heeft er vragen over? U kunt het beste contact opnemen met de onderzoeker als het gaat om de inhoud. Als u andere vragen heeft, mag u uiteraard ook contact opnemen met ons.
Onderzoeken/projecten waar wij onze steun aan hebben gegeven
Appendix NET-studie
Neuro-endocriene tumoren (NET) zijn erg zeldzaam, maar af en toe worden ze bij kinderen in het maagdarmstelsel en dan vooral in de blindedarm gevonden. Deze tumoren veroorzaken klachten die lijken op een blindedarmontsteking, waardoor ze vaak toevallig worden ontdekt tijdens of na een operatie voor blindedarmontsteking. De behandeling van kinderen met een NET in de blindedarm is nu gebaseerd op onderzoek bij volwassenen. Er zijn namelijk nog geen richtlijnen specifiek voor kinderen. Daardoor krijgen de kinderen de standaardbehandelingen voor volwassenen. Zo wordt bij kinderen die een zogenaamd hoog-risico tumor hebben een uitgebreide 2e darmoperatie gedaan. Of dit bij kinderen ook nodig is, is alleen nu nog niet duidelijk.
De ‘Appendix NET studie’ wil onderzoeken of deze uitgebreide tweede darmoperatie noodzakelijk is voor kinderen in de hoog risicogroep. In een samenwerkingsproject met ziekenhuizen wereldwijd kijken we naar de uitkomsten van deze behandeling bij kinderen met een hoog risicotumor van de afgelopen 30 jaar. Een internationale groep, bestaande uit onder andere kinderchirurgen, kinderoncologen, kwaliteit van leven experts en patiëntvertegenwoordigers, zal deze resultaten gebruiken om een kinderrichtlijn voor NET te maken. De verwachting is dat deze richtlijn zal leiden tot waarschijnlijk minder extra operaties, minder complicaties en een betere kwaliteit van leven voor kinderen met deze tumoren. Artsen kunnen dankzij deze resultaten ouders en kinderen beter informeren over de behandeling en het te verwachten verloop.
Het FORCE-NEN project, een biobank voor NET en NEC
Wie?
Alle patiënten van 18 jaar of ouder met NET van de dunne darm of alvleesklier en mensen met een NEC van het maagdarmkanaal, die geen andere vorm van kanker hebben (gehad), geen erfelijke aandoening hebben als oorzaak van de NET of NEC en onder behandeling zijn in één van de deelnemende ziekenhuizen. In eerste instantie kunnen er in het totaal 600 mensen meedoen.
Wat?
NET en NEC zijn zeldzaam, ze komen niet vaak voor. Daarom werken de Nederlandse ziekenhuizen met specifieke kennis op het gebied van NET en NEC nu samen binnen FORCE om de FORCE-NEN Klinische Biobank op te zetten. Een klinische biobank is een verzameling gegevens en lichaamsmaterialen van mensen met een bepaalde ziekte bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek. Met deze biobank willen zij beter onderzoek naar NEN mogelijk maken.
Binnen FORCE-NEN worden van mensen die toestemming geven voor deelname medische gegevens en scans verzameld en opgeslagen. Ook wordt bloed en weefsel verzameld. Deze gegevens, scans en lichaamsmaterialen worden met een code opgeslagen zodat onderzoekers die onderzoek doen met deze gegevens niet weten om welke persoon het gaat.
Een van de belangrijkste doelen van de FORCE-NEN biobank is het vaststellen van de waarde van het in het bloed bepalen van DNA dat afkomstig is uit de tumor. Andere doelen zijn het vinden van nieuwe markers (bijvoorbeeld bloedbepalingen) voor vaststellen en opvolgen van NET en het verbeteren van de herkenning en behandeling van NET.
Wanneer?
Het UMC Utrecht is gestart sinds oktober 2022, UMC Groningen is ook gestart, de andere ziekenhuizen zullen snel volgen.
Waar?
Amsterdam UMC, Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC, Máxima MC, Maastricht UMC+, UMC Groningen, UMC Utrecht
Meer informatie volgt
Vroege opsporing van NET tumoren in de alvleesklier
Wie?
Nieuwe patiënten met niet-functionele neuro-endocrine tumoren in de alvleesklier.
Wat?
Er wordt gekeken of er indicatoren zijn (biomarkers) die kunnen voorspellen of een NET tumor in de alvleesklier gaat uitzaaien, zodat gekeken kan worden of een operatie voorkomen kan worden of noodzakelijk is.
Wanneer?
Start zomer 2023
Waar?
UMC Utrecht in samenwerking met Amsterdam UMC
SAUNA
Wie?
Patiënten met een niet-functionele NET-tumor die tweedelijnstherapie gaan krijgen
Wat?
Patiënten met een niet-functionele NET-tumor zijn patiënten die geen klachten ervaren, zoals diarree en flushes. Zij krijgen wel de somatostatine analogen (SSA, de somatuline/lanreotide/mytolac/octreotide) om de tumorgroei te remmen. Dit noemen ze eerstelijnstherapie. Als er toch tumorgroei is, moet er gekeken worden naar een vervolgtherapie (tweedelijnstherapie, bijvoorbeeld PRRT, everolimus of sunitinub). Bij patiënten met functionele tumoren (dus die wel klachten hebben) wordt de SSA gegeven om de klachten te onderdrukken, maar bij patiënten met niet-functionele tumoren is dat niet nodig. In dit onderzoek wordt gekeken of het dan wel nuttig is om de SSA, die toch ook pijnlijk en kostbaar zijn, te blijven geven als er een vervolgtherapie gegeven wordt.
Wanneer?
Gestart
Waar?
Universitair Ziekenhuis Antwerpen en Erasmus MC Rotterdam