Ik ben een vrouw van 41 jaar en gelukkig getrouwd. Ik ben een dochter, zus, schoonzus en een hele trotse tante van 2 nichtjes.

In februari 2023 kreeg ik na het spelen van stoeprandje met mijn jongste nichtje ineens erg last van een plek op mijn rug ter hoogte van mijn rechter schouderblad. Door de pijn nam ik pijnstillers en al snel kreeg ik maagklachten. In maart ben ik hiervoor naar de huisarts geweest die me maagbeschermers voor schreef en ik kon voor de pijnlijke plek op mijn rug naar de fysiotherapie. Na een maand was ik klaar met het gebruik van de maagbeschermers en al gauw kwam de pijn in de maag weer terug. Ook de pijnlijke plek op mijn rug was er nog steeds ondanks de fysiotherapie. Ik ben in april weer naar de huisarts geweest die eerst voorstelde om mijn ontlasting te laten onderzoeken op een eventuele bacterie, maar het was al snel duidelijk dat dat niet het probleem was. Ik kreeg nieuwe maagbeschermers voor geschreven en ik kreeg een verwijzing naar de MDL-arts. Ik had eind juni een afspraak gepland staan.

Mei 2023: Ik had alweer het hele weekend pijn in de maag en de rug. Die week hadden we een weekje vrij en op maandag hadden mijn man en ik een afspraak bij de tandarts. We gingen nadien even naar de bouwmarkt/woonwinkels om inspiratie op te doen voor de aankomende verbouwing van onze badkamer. Daar kreeg ik vanuit het niets een hele heftige pijnaanval gepaard met erge misselijkheid. Mijn man nam me mee naar buiten waar hij me op een bankje neerzette. Hij wilde direct met me naar de spoedpost maar dan moet je eerst langs de huisarts. Zo gezegd zo gedaan, vol gas naar de huisarts en daar aangekomen werd ik direct onderzocht. Ze dacht dat ik last van nierstenen had vanwege een spoortje bloed in de urine en kreeg medicatie tegen de misselijkheid voorgeschreven. De volgende ochtend werd ik weer met erge pijn en misselijkheid wakker en belde ik de spoedlijn van de huisarts en kon ik gelijk komen. De huisarts wist het ook niet omdat de aanvallen kwamen en weer afzakken. Na overleg met de spoedpost mocht ik me daar melden. Die middag is er bloed geprikt en ben ik onderzocht maar de arts kon geen duidelijke aanwijzing vinden voor mijn klachten dus ik kon weer naar huis. Na aandringen vanuit mij is er toch besloten de volgende ochtend een maagonderzoek in te plannen.

Het maagonderzoek was verschrikkelijk en toen dat klaar was werd mijn man opgehaald en vertelde de mdl-arts dat ze iets hadden gezien wat niet goed was en we moesten uitgaan van het ergste. Er was een tumor gezien ter hoogte van de 12-vingerige darm/alvleesklier. Er was een biopt afgenomen wat zou moeten uitwijzen of het goed of kwaadaardig is. Ik zou op korte termijn een CT-scan krijgen.Sinds we weten dat ik kanker heb gaat mijn moeder mee met elk onderzoek die ik heb. Samen met ons 3-en gaan we dit aan.

Ik krijg in eerste instantie de diagnose NET kanker, er wordt gesproken over een Whipple operatie in het MST te Enschede en op de CT-scan zijn geen uitzaaiingen te zien. Maar.... de arts wil dat ik eerst nog naar het Antoni van Leeuwenhoek ga te Amsterdam om met hun ook het behandelplan te bespreken.

Juni: In het AVL te Amsterdam krijg ik te horen dat uit het pathologisch onderzoek is gebleken dat ik geen NET maar NEC kanker heb graad 3, dat is een ongunstiger diagnose. Ik moet een PET-scan maken en als blijkt dat er toch een uitzaaiing is ben ik niet meer te genezen. Verdrietig gaan we weer richting huis.

De pet-scan laat zien dat er een verdacht plekje zit in de hals en ik krijg een punctie.

23 juni 2023: we krijgen de uitslag dat er een uitzaaiing zit in de lymfeklier in mijn hals. Onze hele wereld stort in nu ik weet dat ik niet meer te genezen ben. Ook de eerder besproken Whipple operatie is geen optie meer omdat het een hele zware operatie is en ik niet te genezen ben.

Ik ga wel starten met chemokuren en na 3 kuren krijg ik een ct-scan om te zien wat de kuren hebben gedaan. De kuren zijn zwaar en daarnaast heb ik in 2 maanden tijd al twee keer een bloedtransfusie nodig. Mijn man en mijn naasten slepen mij hier echt doorheen en daar ben ik ze heel dankbaar voor. Ook mijn collega's van Buurtzorg helpen me met hun liefdevolle zorg. De CT-scan laat zien dat na 3 chemokuren de tumor voor de helft is gekrompen en er zijn geen nieuwe te zien. Ik mag doorgaan met nogmaals 3 kuren. In januari zal ik weer een CT-scan krijgen om te bepalen hoe de tumor zich verder ontwikkeld. Ik/wij zijn zo blij met dit bericht!!!

Ondanks dat ik niet meer te genezen ben en geen toekomst meer heb, ben ik heel strijdvaardig, ik zeg ook steeds dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Ik geniet nu nog meer van het leven en doe ik zoveel mogelijk leuke dingen. ''Herinneringen maken'', zo zijn wij, mijn man en ik, met een ballonvlucht mee geweest, prachtig!!! Maar ook een weekendje weg als gezin. Uitjes/lunches met familie, buren en vrienden kan ik zo van genieten. Ik ben heel positief en wil het maximale uit mijn leven halen. Samen met mijn ouders, zus, broertjes, schoonzus en nichtjes praten we veel, elk verhaal is met een lach of een traan en ook ik kan dan soms een grapje maken tussendoor. Mijn motto: niet elke dag is mooi, maar er zit iets moois in elke dag.

Geplaatst: 28 november 2023