Hier delen patiënten hun eigen unieke verhaal. Deze verhalen zijn ook op social media geplaatst.

Let op: de verhalen zijn niet gecheckt op medische correctheid!

Het doel is om het proces van de patiënt of naaste te delen en niet het medische proces. 

Onlangs overleed mijn lieve man aan de gevolgen van NEC en graag deel ik ons verhaal.

Begin mei 2021 ging hij naar de eerste hulp met pijn in zijn buik en klachten van continu opboeren. Bij onderzoek daar stelde de arts vast dat zijn lymfeklieren vergroot waren en verdacht werden van

uitzaaiingen. In eerste instantie was het vermoeden dat de prostaatkanker (waar hij in 2016 voor werd geopereerd) weer terug zou zijn. Mijn man werd opgenomen en na het weekend werd er een

punctie uitgevoerd. De volgende dag kwam hij met pijnstillers weer naar huis. Dat ging best goed, na een paar dagen ook zonder pijnstillers.

Twee weken later werden we verwacht bij de oncoloog voor het bespreken van de uitslag. Helaas was de uitslag niet goed, op basis van de biopten werd Neuro Endocrien Carcinoom met uitzaaiingen vastgesteld. Helaas ongeneeslijk, een chemo behandeling zou misschien nog wat extra tijd kunnen

geven. Onze eerst reactie was dat we liever een paar goede maanden wilden hebben dan misschien wat langer, maar dan erg ziek door de chemo.

De PET scan die volgde en een overleg met het kenniscentrum van het Maxima Medisch Centrum bevestigde de uitslag. Er zat een tumor in de gal en meerdere kleine tumoren in de buik, waar de

primaire tumor zat was niet vast te stellen. Na veel wikken en wegen bleven bij ons eerste besluit en kozen we ervoor om niet te behandelen.

 

We gingen ervanuit dat we nog een paar maanden samen hadden en besloten daar een fijne tijd van te maken. Een weekje weg met onze dochters en kleinkinderen en veel bezoek van familie en

vrienden. Tegen alle verwachtingen in ging het aan het eind van de zomer nog steeds goed en vielen de klachten nog erg mee. We besloten toch nog eens een arts te bezoeken en hebben in overleg met de huisarts een afspraak ingepland bij Dr. Dercksen van het kenniscentrum in het Maxima Medisch Centrum. Dr. Dercksen zag de situatie wat rooskleuriger in en gaf aan dat de behandeling, gezien de conditie van mijn man, best mee kon vallen en hand in hand kon gaan met de kwaliteit van leven die wij zo belangrijk vonden. En dat we ook altijd konden stoppen als de behandeling tegen zou vallen. Thuis namen we de tijd om hierover na te denken en besloten de gok te wagen. In overleg met de oncoloog werd een CT-scan gemaakt en bespraken we behandeling. Twee weken later was het zover en startte mijn man met de eerste chemokuur. De kuren vielen inderdaad mee, hij kon iedere keer

zelf naar het ziekenhuis rijden en liep alle trappen op naar het oncologisch centrum. Zijn haren vielen wel uit maar hij voelde zich goed.

Na 3 kuren werd een tussentijdse scan gemaakt en tot ons geluk bleek de behandeling aan te slaan.

Na nog weer 3 kuren werd in maart 2022 een scan gemaakt met wederom een goede uitslag. De tumoren waren behoorlijk teruggedrongen. Een fijn voorjaar en fijne zomer volgden, om de 3

maanden naar het ziekenhuis voor een scan maar tussendoor kregen we rust en tijd om samen leuke dingen te doen. De tussentijds scans waren goed, de tumoren krompen zelfs nog iets verder.

 

In het najaar van 2022 keerde het tij. Op de scan was weer groei te zien en er zat een fistel tussen gal en darmen. De oncoloog adviseerde weer te starten met chemo. Die behandeling liep anders, na de eerste chemo werd hij opgenomen in het ziekenhuis. De combinatie van de chemo en galstenen maakte dat hij erg ziek werd. Tijdens een ERCP-onderzoek werden de galstenen verwijderd. De eerste poging mislukte, tijdens de tweede ingreep werden de galstenen succesvol verwijderd. Helaas trad er een complicatie op en kreeg mijn man een alvleesklierontsteking. In de twee maanden daarna was hij erg ziek en zwak, verder gaan met chemo was geen optie. Regelmatig zagen we het niet meer zitten en we gingen ervanuit dat dit echt de laatste fase zou zijn. Wonder boven wonder knapte hij toch

weer op van de alvleesklierontsteking en kregen we nog een fijn voorjaar met elkaar. In juni 2023 ging het zelfs zo goed dat we overwogen om de chemo weer op te starten. In overleg met deoncoloog werd er een scan gemaakt. De uitslag van die scan was helaas een stuk slechter dan ons gevoel vertelde. De tumor was erg groot en behandelen was geen optie meer. Mentaal had dat grote impact, het werd steeds lastiger om weer op te krabbelen. In de weken daarna ging het lichamelijk ook minder, zijn conditie nam snel af.

In de afgelopen 2 jaar heeft mijn man ook regelmatig met ons en met de huisarts gesproken over

euthanasie. Hij maakte de weloverwogen keus om geen onnodige pijn te lijden en niet bedlegerig te zijn. Eind augustus is hij overleden.

 

We kijken terug op een heftige en intensieve periode, maar zijn ook dankbaar dat we nog 2 jaar extra tijd kregen met (vaak) voldoende kwaliteit van leven. Het lezen van de ervaringsverhalen en de informatie op de net-kanker.nl (nu netneckanker.nl) hebben ons veel houvast gegeven. Tijdens de uitvaart hebben we geld ingezameld voor de Stichting NETNECkanker. De donatie hebben we inmiddels overgemaakt.

Op de voorkant van de rouwkaart stond deze afbeelding, gemaakt door illustrator Charlie Mackesy afkomstig uit het boek: De jongen, de mol, de vos en het paard. We maakten van het paard in de oorspronkelijke afbeelding een zebra, als verwijzing naar NEC kanker.

Geplaatst: 14-2-2024