Zorgen maken over de toekomst omdat u kanker heeft is heel begrijpelijk en normaal. U bent in een uitzonderlijke situatie terecht gekomen en daar moet u mee leren omgaan. De meeste mensen hebben geen ervaring in het leven met een levensbedreigende ziekte, gelukkig maar. Dit betekent dat u in een onbekend land de weg moet zien te vinden. Dat lukt soms best een tijdje met de mensen om je heen die mee zoeken naar de juiste weg. Maar ook kan het gevoel ontstaan dat je maar blijft zoeken en dwalen en weinig grip krijgt op de kanker in je bagage. Dan kan het goed zijn een hulpverlener te vragen met u mee te kijken. Die staat buiten uw situatie en kan met wat meer afstand overzien hoe u kunt reageren op hobbels op de weg of wat u kunt doen als het pad nergens heen leidt. Bovendien heeft een hulpverlener ervaring in het werken met patiënten en naasten die allemaal moeten leren omgaan met het ‘leven met kanker’.

De kenniscentra (gespecialiseerde ziekenhuizen) hebben zelf medisch maatschappelijk werkers of psychologen in huis. Daarnaast kunt u op de webpagina van het IPSO (Instellingen Psycho-Sociale Oncologie) per provincie adressen vinden voor instanties die hulpverlening bieden bij kanker en de adressen van de inloophuizen bij kanker. Vraag er anders naar bij uw (verpleegkundig)specialist of uw huisarts.

Bij pijn is het belangrijk om eerst vast te stellen wat de oorzaak is. Wordt de pijn veroorzaakt doordat de tumor drukt op weefsels of organen of omdat de tumor op de zenuwen drukt of is ingegroeid in een zenuw? Maar pijn kan ook veroorzaakt worden door een behandeling voor de kanker. Tijdens een operatie kunnen bijvoorbeeld zenuwen beschadigd raken maar ook chemo- of radiotherapie kunnen pijn veroorzaken. Druk op of beschadiging van een zenuw leidt vaak tot ernstige zenuwpijn, ook wel neuropatische pijn genoemd.

Omdat pijn verschillende oorzaken kan hebben die allemaal anders moeten worden bestreden, is het belangrijk om de pijn goed te beschrijven aan de arts. Het is vaak lastig om te onderscheiden om wat voor soort pijn het gaat en of er sprake is van zenuwpijn. Bij één patiënt kunnen ook meerdere soorten pijn tegelijk optreden. Het is daarom aan te raden om een pijndagboekje bij te houden. Daarbij kunnen de volgende vragen helpen om de pijn duidelijk te omschrijven:

• Ga voor u zelf na waar de pijn precies zit; op 1 plek of op wisselende plekken?
• Soms is het lokaliseren van de pijn erg lastig bijvoorbeeld als de pijn wisselt van plaats, niet altijd aanwezig is of als de huid doof is geworden. U kunt dan de pijnplekken even met een stift markeren voordat u naar de arts gaat.
• Wat is het voor pijn: straalt de pijn uit, is het een scherpe pijn, brandend, prikkelend, tintelend en/of als elektrische schokjes? Is de huid extreem gevoelig, zodat aanraken pijn doet?
• Wanneer begon de pijn, of wanneer is de pijn heftiger geworden?
• Is de pijn de hele dag aanwezig of maar af en toe?
• Treedt de pijn op als u rust of juist als u actief beweegt?
• Zijn er verschillen waar te nemen: is het deze week erger dan vorige week of is het altijd hetzelfde? Of is het erger dan 2 maanden geleden?
• Wat veroorzaakt de pijn in uw dagelijks leven; kunt u door de pijn slecht (in)slapen? En wat is de impact op de dingen die u graag doet of zou willen doen? Kunt u bijvoorbeeld niet meer mee doen aan activiteiten met anderen, werken of sporten? Kortom, hoe erg beperkt de pijn u tijdens de dagelijkse bezigheden en in het contact met uw naasten?

Uw arts zal in eerste instantie onderzoeken wat de pijn veroorzaakt en of de oorzaak van de pijn kan worden weggenomen. Helaas is dit niet altijd mogelijk en moet er gezocht worden naar manieren om de pijn te onderdrukken. Daarvoor kan een gespecialiseerde arts (neuroloog/pijnarts) worden ingeschakeld. Fysiotherapie, massage of ontspanningsoefeningen kunnen soms ook helpen ter ondersteuning van de pijnbestrijding.

De wetenschap dat u kanker heeft is geestelijk belastend en kan vermoeiend zijn. De last hiervan wordt door iedereen verschillend ervaren en kan ook per dag anders zijn. Zowel de NEC als de behandeling van een NEC kan moeheid veroorzaken. Een aantal oorzaken van moeheid als gevolg van een NEC en de behandeling kunnen zijn: verminderde eetlust, benauwdheid, misselijkheid en braken, pijn en daardoor vaak een verstoorde nachtrust. Het uithoudingsvermogen en het vermogen om te kunnen incasseren worden hierdoor minder.

Als u zich uitgeput voelt door de kanker of de behandeling ervan, is het belangrijk om te zoeken naar oplossingen die in uw situatie helpen. Bespreek dit daarom tijdig met uw arts of verpleegkundige en denk ook aan de volgende punten:

• Neem regelmatig rust
• Probeer uw conditie zo goed mogelijk op peil te houden door ook te bewegen
• Kies een voor u prettig dagritme
• Kies zorgvuldig aan welke activiteiten u energie wilt besteden maar durf ook 'nee' te zeggen
• Vraag en accepteer de hulp die u nodig heeft
• Als angst, verdriet en onzekerheid gaan overheersen, schakel dan tijdig professionele hulp in

Voldoende rust en goede nachtrust is van groot belang ook bij herstel van een behandeling. Als u slecht of te weinig slaapt, wordt u te moe en kunt u ook slechter pijn en/of klachten verdragen. Het is belangrijk om deze cirkel te doorbreken. Een aantal tips om de nachtrust te verbeteren:

• Breng regelmaat aan in uw leven. Ga zoveel mogelijk op dezelfde tijd naar bed en sta op dezelfde tijd ’s ochtends weer op. Te veel overdag slapen kan de nachtrust ook verstoren.
• Drink zo min mogelijk alcohol, koffie, zwarte thee en cola, en zeker niet vlak voor het slapen.
• Eet geen zware maaltijd vlak voor het slapen, maar het is wel goed om iets in de maag te hebben. Bijvoorbeeld iets lichts, zoals een beschuit.
• Zorg voor ontspanning voor u gaat slapen. Voor de één is dit naar rustige muziek luisteren, bij de ander werken ontspanningsoefeningen rustgevend. Ook rituelen als een korte wandeling, kruidenthee of warme melk kunnen helpen.
• Voor sommige mensen is het beter om niet vlak voor het slapen gaan lang achter de TV of de computer te zitten.
• Een aangenaam klimaat in de slaapkamer is van belang, net als een goede matras en dekbedden die het transpireren niet bevorderen.
• Verwijder zoveel mogelijk de storende lichten of geluiden uit uw slaapomgeving.
• Als u na 15 tot 30 minuten de slaap nog niet kunt vatten, kunt u beter even uit bed gaan en in een andere kamer iets gaan doen, bijvoorbeeld lezen of naar muziek luisteren. Het heeft geen zin om in bed te gaan liggen tobben over het feit dat u niet kunt slapen.

Bovenstaande tips werken bij iedereen anders. Het is dus een kwestie van uitproberen wat bij u helpt en wat niet. Blijft u slaapproblemen ervaren, bespreek dit dan met uw arts en/of verpleegkundige.

Seks en intimiteit zijn misschien wel het laatste waar u aan denkt zodra er een NET geconstateerd is. Het leven draait dan om onderzoek en behandelingen waardoor andere aspecten van het leven ondergesneeuwd lijken. Wie denkt in zo’n situatie aan seks? Maar of u nu alleen bent of een partner heeft, seksualiteit is een waardevol aspect van het dagelijks leven. Het is bekend dat het seksueel functioneren (tijdelijk) verstoord kan raken door een ingrijpende gebeurtenis, een medische behandeling (bijvoorbeeld een operatie of radiotherapie), door moeheid of door andere lichamelijke ongemakken. Het kan ook verstoord worden door bijwerkingen van medicijnen. Geslachtsgemeenschap kan in sommige gevallen zelfs pijnlijk zijn. Seksualiteit is natuurlijk meer dan vrijen alleen, het gaat ook om intimiteit en nabijheid. Omdat serotonine een rol speelt bij seksuele functies is er onderzoek gedaan naar het seksueel functioneren van mensen met een functionele NET die serotonine produceert. Hierbij bleek het seksueel functioneren in de onderzochte groep niet te verschillen met dat van de Nederlandse bevolking. Dit betekent uiteraard niet dat veranderingen in uw seksuele behoefte of andere verstoringen in uw seksleven niet het gevolg kunnen zijn van deze kanker. Als u of uw partner last heeft van het feit dat de seksualiteit naar de achtergrond is verdrongen, bespreek dit dan tijdig met elkaar. Als u het gevoel heeft dat dit niet goed lukt, roep dan de hulp in van uw (verpleegkundig) specialist of huisarts.
Luister ook naar de podcast Sexualiteit en Kanker

Misschien kan het volgende u op weg helpen:

https://www.kwf.nl/kanker-en-seksualiteit 

https://www.kanker.nl/gevolgen-van-kanker/niet-meer-beter-worden/lichamelijke-klachten/problemen-met-intimiteit-en-seksualiteit-bij-ongeneeslijke-kanker 

Bij het Antoni van Leeuwenhoek is het boekje verkrijgbaar “80 vragen over kanker en seksualiteit”

Film over de anticonceptiepil bij NET-kanker

NET en zwangerschap

Misschien een beetje raar, maar praten met je partner over kanker kun je vergelijken met de situatie van overspel in een relatie. Beide partners hebben een relatie met elkaar. Eén van de partners heeft kanker. Maar beide partners hebben ook een relatie met de kanker. En de kanker heeft met hen allebei een relatie en wringt zich ook in de relatie tussen de beide partners. Er is dus als het ware een derde in het spel gekomen. Het is een zeer ongewenste gast en medespeler in het spel van de relatie. Bij echt overspel heeft één van de twee partners daarvoor gekozen; in het geval van kanker is het voor beiden een ongenode gast.
Als we er van uit gaan dat de beide partners van zo dichtbij met elkaar en de kanker te maken hebben kan het bijna niet anders dan dat je elkaar belast door er open met elkaar over te praten. De belasting is er immers toch al, daar kun je niet om heen door het er niet over te hebben. En samen verdrietig of boos zijn, samen denken over de toekomst, over de angsten die je treffen en over de waardevolle momenten die er ook zijn, dat verbindt en heft de eenzaamheid op van het alleen zijn met de zorgen.
Wel kan het zijn dat beide partners heel verschillend zijn in stijl van omgaan met de problemen. Dat moet je respecteren, daar kun je elkaar niet in dwingen, dat zou niet goed zijn. Maar ook dan moet je elkaar op de hoogte brengen van waar je bent met je gedachten en emoties, dat helpt, het schept duidelijkheid. Als de ander maar moet gissen hoe jij je voelt, dat levert alleen maar meer onzekerheid op. En bijvoorbeeld met elkaar delen dat je geen woorden kunt vinden om uit te drukken hoe je alles rond de kanker beleeft is ook een uiting aan de ander, ook zo deel je met elkaar wat er gebeurt.
Zie de film Praten met je partner over de kanker

Toen men aan Gerard Reve vroeg hoe het met hem ging, antwoordde hij: het gaat slecht, maar verder gaat het goed. Dat is een mooie verbeelding van hoe zieke mensen zich vaak voelen als iemand vraagt hoe het met ze gaat. Het antwoord mag niet te lang duren, moet niet te droevig zijn, en moet vooral positief eindigen. Ook hier geldt: de ander moet met een soort van prettig gevoel verder kunnen.  Het is eigenlijk te gek voor woorden dat het in onze maatschappij zo is geworden dat we zo met elkaar om gaan. Net of lijden, verdriet, angst en pijn er niet mogen zijn. Ze confronteren ons met het niet-maakbare, met wat we niet weg kunnen poetsen met hard werken, geld of een mooi laagje make-up er over heen. Soms lijkt het wel dat u daar als patiënten en naasten een opvoedende taak hebt, u moet het de anderen leren dat het zo niet werkt. Maar op die taak zit u vast niet te wachten. Wat doe je dan wel? Kort en bondig een eerlijk antwoord geven is een goede tussenweg. En als het u erg stoort hoe de ander al op weg is naar de volgende klus terwijl hij of zij u vraagt hoe het gaat, dan kunt u antwoorden met de opmerking: hoeveel tijd heb je? En ook hier weer: wees selectief bij wie u wel en bij wie u niet uw diepste zielenroerselen prijs geeft, niet iedereen kan er wat mee en dan doet het alleen maar meer pijn. Als u een paar mensen om u heen hebt met wie u echt kunt delen hoe het met u gaat dan is dat vaak beter dan om met jan en alleman het verhaal te bespreken. U moet dan ook weer wat met alle reacties en ook dat kan heel vermoeiend zijn!

 Zie de film “Hoe gaat het met je?”

Hoe ga je om met opmerkingen van mensen in je omgeving, die vinden dat je er zo goed uit ziet en dat je dus vast geen kanker heb? Dit is een lastige vraag. De mensen zeggen dat eigenlijk om zichzelf gerust te stellen. Zelfs als je kanker hebt kun je er dus goed uit zien, zie je wel, het valt allemaal best mee, de kanker kan gewoon weer weg zijn, dat zie je toch! Het helpt vaak wel om dat te weten, dan hoeft u zich de opmerkingen minder persoonlijk aan te trekken. Het gaat in wezen niet om u maar om het bezweren van de paniek van de ander.  Maar u weet ook dat de opmerking niet klopt en voelt zich terecht miskend. En wat zeg je dan? Het is handig om voor dit soort situaties een paar standaardzinnetjes bij de hand te hebben. Een hele harde, die niet iedereen zal aanspreken, maar die soms wel goed werkt is: wil je eens even een tijdje met me ruilen? Of: gelukkig maar dat ik er van buiten tenminste goed uitzie, helaas is het van binnen wel anders. Een wat vriendelijker zin is: dank je voor je compliment, ik ben ook blij dat ik er wel goed uit zie, maar helaas zegt dat niks over de kanker, die zit er nog.
Het hangt erg van de situatie en van hoe je je voelt als patiënt af hoe diep je op dit soort dingen in gaat. Van sommige mensen kun je het beter hebben dan van andere. En dat kan nog wel eens interessant zijn, om u af te vragen: waarom raken ze me zo terwijl ik weet dat het onzin is? Hoe belangrijk vind ik wat mensen, die mij niet goed kennen, van mij vinden? Sommige kankerpatiënten groeien erg in hun zelfbewustzijn door het ziek zijn. Daar kan soms een kans liggen om beter voor jezelf op te komen en meer respect voor jezelf te ontwikkelen. Maar het blijft lastig, dat ligt niet aan u!

Zie de film  Opmerkingen uit de omgeving

Bij kanker is het meestal zo dat het sterven niet heel plotseling komt, je ziet het min of meer aan komen. Daardoor is er tijd om afscheid te nemen van het leven en voorbereidingen te treffen voor rond het sterven en voor de tijd daarna voor de mensen die achterblijven. Belangrijk is om na de eerste schrik over het niet meer beter kunnen worden en de achteruitgang te inventariseren wat er geregeld moet worden en dat dan ook zo snel mogelijk maar te doen. Dat is niet fijn, geen leuke klus, maar als het maar af is kun je dat weer achter je laten en hoef je ook niet meer na te denken over je testament, de uitvaart, regelingen voor de kinderen en dergelijke. Bovendien heb je op dat moment meestal nog de meeste energie, later kan het alleen maar slechter worden. Daarna kan er ruimte komen voor het opmaken van de balans van je leven, liggen er nog losse eindjes? Moet je nog iets uitpraten met je gezin, je familie, vrienden? En wat wil je achterlaten? Sommige mensen maken herinneringsboekjes voor hun kinderen, of lezen verhaaltjes voor op een cd voor hun kleinkinderen voor later. Anderen ruimen heel fanatiek op, willen niet dat hun naasten hun spullen allemaal moeten gaan uitzoeken en er over beslissen wat er mee moet gebeuren. Opruimen is confronterend maar het maakt vaak ook rustig als dat klaar is.

Hoe zieker iemand wordt, hoe minder energie er vaak is om nog grote dingen te ondernemen. Juist de kleine momenten van samen zijn met dierbaren, genieten van een vogeltje in de tuin, lekker tegen elkaar aan liggen op bed, samen tv kijken met de kinderen, dat worden de kostbare herinneringen voor later, maak daar ruimte en tijd voor! En zeg vooral ook de lieve dingen tegen elkaar nu het nog kan, die al te vaak pas bij de uitvaart worden genoemd. Samen delen van het goede dat je leven gebracht heeft  is van onschatbare waarde, voor wie gaat sterven maar ook voor de familie.

Tot slot: soms kunnen rituelen, van de kerk of op andere wijze vorm gegeven, ook helpen bij het afscheid nemen van het leven, ze laten ons vaak een beetje boven onszelf uitstijgen en zetten het afronden van het leven in een groter kader. Mocht u daar behoefte aan hebben schroom dan niet iemand te vragen daarin met u mee te denken en u zo nodig te helpen bij het uitvoeren er van.
Zie de film Voorbereiden op sterven

De Stichting Ambulance Wens wil de laatste wens van terminale patiënten vervullen met vrijwilligers en een eigen ambulance. De stichting is opgezet als aanvulling op de verzorging van terminale patiënten. Er zijn nog teveel patiënten die overlijden zonder dat ze echt alles hebben kunnen afsluiten. Eén van die oorzaken is het onvermogen bepaalde wensen te realiseren doordat de patiënt niet langer mobiel is. Ook meer uitgebreide wensen zijn mogelijk om te realiseren. Hierbij valt te denken aan het maken van een boottocht, bezoek aan een concert, attractie, etc. Alle activiteiten vinden plaats onder begeleiding van professioneel ambulance personeel en een ambulance met comfortabele brancard.
Klik HIER voor meer informatie

Stichting Agora is het onafhankelijk en landelijk ondersteuningspunt voor palliatieve zorg. Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naderend sterven onder ogen moeten zien. Agora werkt aan de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland door: het uitwisselen van kennis en informatie, het bieden van juiste informatie aan professionals in de palliatieve zorg en patiënten, naasten en het algemene publiek, te fungeren als ‘marktplaats’ voor de palliatieve zorg, het faciliteren van de afstemming op verschillende terreinen, ook op internationaal niveau, het ondersteunen van zorgaanbieders en zorgverleners.

Klik HIER voor meer informatie

Drie termen waar je mee te maken krijgt als je opeens kankerpatiënt of naaste bent.

Curatieve zorg
Bij curatieve zorg is de behandeling bedoeld om te genezen. De meeste artsen zeggen dit vaak voorzichtig met de zin: “de behandeling is in opzet genezend”. Dat wil zeggen dat er hele goede hoop is dat je door de behandeling geneest. En dat uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat de meeste patiënten ook door die behandeling zijn genezen.
Het is geen garantie, want in de medische zorg bestaan geen garanties. Soms blijkt bijvoorbeeld tijdens een operatie dat de kanker verder verspreid is dan men had verwacht of dat de tumor toch niet helemaal kan worden verwijderd. Maar als je in een kenniscentrum voor NET/NEC wordt behandeld én er is vooraf het juiste onderzoek verricht, dan kan een medisch team van te voren een goede inschatting maken of het gaat om een genezende behandeling.

Palliatieve zorg en terminale zorg
Wat is palliatieve zorg en wanneer gaat de terminale fase in? De termen 'palliatief' en 'terminaal' worden vaak door elkaar gebruikt terwijl er toch een groot verschil is.  

Palliatief
De palliatieve fase van het ziek zijn gaat in op het moment dat gezegd wordt: “u kunt niet van deze ziekte genezen en zult er waarschijnlijk aan overlijden”. Die periode kan soms nog lang duren want  met de nieuwe behandelmethoden leven mensen vaak nog jaren met een ongeneeslijke ziekte. 
Palliatieve zorg is gericht is op het verlichten van allerlei klachten die zijn ontstaan door de ziekte en -als de patiënt dit wil- het verlengen van het leven. Het doel is niet (meer) om genezing te bereiken maar om de kwaliteit van leven zo lang mogelijk op een zo hoog mogelijk peil te houden.

Palliatieve zorg is niet één soort zorg. Het is afhankelijk van het stadium van de ziekte en de mogelijkheden die er zijn voor de specifieke soort kanker. Bij sommige soorten kanker waar de ziekte trager verloopt, kun je vaak nog vele jaren leven met de wetenschap dat je niet meer beter wordt. Bij andere soorten kanker is het beloop veel sneller en zijn de mogelijkheden om het leven te verlengen (nog) bijna niet aanwezig.
Soms krijgen mensen een palliatieve behandeling die tijdenlang aanslaat waardoor patiënten denken dat ze toch gaan genezen. Dit kan tot misverstanden leiden. Ook als de arts aangeeft dat de behandeling aanslaat blijft het zo dat je niet meer kan genezen. Als gezegd is dat een ziekte ongeneeslijk is, kan die soms nog wel geremd worden, maar helemaal weg gaan lukt dan niet meer. 

Terminaal
De terminale fase is het laatste stuk van de palliatieve fase. De levensverwachting is dan medisch gezien maximaal drie maanden. Dat is natuurlijk niet altijd precies in te schatten, maar een arts of verpleegkundige kan vaak toch wel aangeven dat er een ernstige verslechtering is in het ziek zijn.
Soms voelen patiënten het zelf ook aan dat ze niet lang meer zullen leven. In deze fase wordt de zorg intensiever. Vaak komt een specialistisch team van de thuiszorg bijvoorbeeld in verband met een infuus of zuurstof. Ook kan er ’s nachts gewaakt worden door vrijwilligers om de familie te ontlasten. De huisarts komt regelmatig langs en zorgt er voor dat de patiënt bij de huisartsenpost bekend is. Afspraken over levensverlengende behandelingen en hoe te handelen in noodsituaties worden vastgelegd zodat iedereen goed op de hoogte is. 

Voor opname in een hospice mag de levensverwachting niet meer dan drie maanden zijn. Soms leven mensen langer en wordt een uitzondering gemaakt, dan hoeven mensen niet weer naar huis voor de laatste periode van hun leven. Maar soms knappen ze ook echt weer op. Dan volgt ontslag en komen ze eventueel in een later stadium weer terug.
Terminale zorg is maatwerk. In nauwe aansluiting op de wensen van de patiënt en de naasten wordt toegewerkt naar een waardige afsluiting van het leven. 

Curatief, palliatief en terminaal
Bij al deze vormen van zorg is het van belang dat de zorg gericht is op alle facetten van het leven. Niet alleen je lichaam maakt veranderingen door als je ziek bent maar ook psychisch, sociaal en spiritueel maak je veranderingen door. Dat betekent dat er naar de hele mens gekeken moet worden en niet alleen naar de ziekte. Daarnaast is het belangrijk dat je als patiënt steeds afweegt wat je zelf (nog) wilt. Niemand is verplicht om een behandeling te ondergaan. Overleg daarom met de mensen die voor jou van belang zijn bij het nemen van beslissingen.

De keuzehulp kan je op weg helpen om afwegingen te maken die bij jou passen: