Vragen over onderzoek bij NET

Hoe wordt de diagnose NET gesteld?

De diagnose van een NET vindt plaats aan de hand van de klachten van de patiënt, in combinatie met diverse onderzoeken zoals: weefselonderzoek, bloedonderzoek en scans. Met onderzoek van het tumorweefsel kan worden vastgesteld of het echt om een neuro-endocriene tumor gaat en welke graad (NET of een NEC). Dit kan alleen worden vastgesteld door onderzoek van het tumorweefsel. Welke onderzoeken er verder nodig zijn hangt af van de situatie van de patiënt en zijn/haar ziektegeschiedenis. Onderzoek en behandeling vragen maatwerk bij een gecompliceerde ziekte als NET omdat elke neuro-endocriene tumor anders is en overal in het lichaam kan ontstaan.

Is weefselonderzoek altijd noodzakelijk voor de diagnose?

Als er een verdachte vlek op een scan, echo of foto wordt gezien is verder onderzoek noodzakelijk. Zo is het bijvoorbeeld bij een plek in de alvleesklier nodig om een onderscheid te maken tussen alvleesklierkanker of een neuro-endocrien carcinoom van de alvleesklier. Dat zijn verschillende ziekten met een ander ziektebeloop, die ook anders behandeld moeten worden.
Om vast te kunnen stellen welk soort tumor het betreft worden stukjes van het verdachte weefsel weggehaald. Afhankelijk van de plaats van de tumor kan het weefsel uit het lichaam worden weggehaald door middel van bijvoorbeeld een naaldbiopt, via een scopie, of een operatie.
Het weefsel wordt vervolgens in het laboratorium door de patholoog onderzocht. Bij neuro-endocriene tumoren wordt met behulp van specifieke neuro-endocriene kleuringen en door telling van het aantal celdelingen door de patholoog vastgesteld of het een NET of een NEC is.

Wat voor bloedonderzoek wordt er standaard allemaal gedaan bij NETkanker?

Meestal wordt er geprikt op chromogranineA. Er is geen standaard bloedonderzoek waar op geprikt wordt bij NET om erachter te komen welke NET iemand heeft. Er zijn veel verschillende soorten NET en daarom hangt het bloedonderzoek vooral af van de klachten van de patiënt en de soort NET die de arts vermoedt. Als de klachten bijvoorbeeld wijzen op een insulinoom dan wordt er gekeken naar de insuline, als de klachten wijzen op een gastrinoom wordt er geprikt op gastrine, etc.
De arts zal daarom eerst de klachten uitgebreid moeten inventariseren en op basis daarvan wordt er gericht bloedonderzoek gedaan. Het ligt er dus aan naar welke NET er wordt gezocht bij de diagnose. En ook bij de controles bij/na behandeling hangt het bloedonderzoek af van de soort NET maar ook van de behandeling en de gevolgen van de behandeling.

Verder van belang:
Voorafgaand aan het bloedonderzoek moet door de arts goed geïnventariseerd worden welke medicijnen een patiënt gebruikt. Want bijvoorbeeld maagzuurremmers kunnen de uitkomst van het ChromogranineA bloedonderzoek ernstig beïnvloeden. Dan lijkt het alsof de chromogranine verhoogd is maar dan blijkt dat het komt door het gebruik van medicijnen tegen het maagzuur. Bovendien kunnen de ChromogranineA-waarden in het ene ziekenhuis niet zomaar vergeleken worden met de chromogranineA-waarden uit het bloedonderzoek van het andere ziekenhuis.
Zie ook dit filmpje over het chromogranineA onderzoek

Stop nooit zomaar met de maagzuurremmers maar overleg dit altijd met je specialist voorafgaand aan het bloedonderzoek. Mensen met bepaalde NET mogen nooit stoppen met maagzuurremmers, dit kan hun leven in gevaar brengen.

Wat telt mee bij de vaststelling van onderzoek en het behandelplan?

De diagnose van een NET vindt plaats aan de hand van de klachten van de patiënt in combinatie met diverse onderzoeken, zoals weefselonderzoek, bloedonderzoek en scans. Wat vervolgens het meest geschikte onderzoekstraject is, hangt af van:
- de plaats waar de tumor is ontstaan (primaire tumor)
- de groeisnelheid van de tumor
- of de tumor wel of geen hormonen produceert (functioneel, niet-functioneel)
- het soort hormoon dat de tumor produceert
- de grootte (omvang) van de tumor
- de plaats en de hoeveelheid van de uitzaaiingen
- het stadium van de ziekte
- de conditie van de patiënt (en diens ziektegeschiedenis)

Kan met het bevolkingsonderzoek darmkanker een NET worden aangetoond?

Het bevolkingsonderzoek darmkanker is bestemd voor mannen en vrouwen van 55 tot 75 jaar. Dit bevolkingsonderzoek is gericht op kanker die ontstaat in de dikke darm. Met de “poeptest” wordt alleen aangetoond of er bloed in de ontlasting zit. Bloed in de ontlasting wil niet altijd zeggen dat er sprake is van kanker. Bloed in de ontlasting kan ook andere oorzaken hebben, zoals aambeien of een goedaardige poliep. Met de poeptest kan alleen een tumor in de dikke darm worden aangetoond die bloed afgeeft op het moment van de poepafname.
NET in de darm zijn zeldzaam en ontstaan bovendien bijna nooit in de dikke darm maar in de dunne darm. Daarnaast geeft een NET ook zelden bloedverlies. De kans dat een NET in de darm wordt aangetoond als gevolg van deze poeptest is dus nihil. Het bevolkingsonderzoek darmkanker draagt niet bij aan vroegtijdige opsporing van een NET.