De diagnose van een NEC vindt plaats aan de hand van de klachten van de patiënt, in combinatie met diverse onderzoeken zoals: weefselonderzoek, bloedonderzoek en scans. Met onderzoek van het tumorweefsel kan worden vastgesteld of het echt om een neuro-endocriene tumor gaat en welke graad (NET, of een NEC). Dit kan alleen worden vastgesteld door onderzoek van het tumorweefsel. Welke onderzoeken er verder nodig zijn hangt af van de situatie van de patiënt en zijn/haar ziektegeschiedenis. Onderzoek en behandeling vragen maatwerk bij een gecompliceerde ziekte als NEC omdat elke NEC anders is en overal in het lichaam kan ontstaan.

Als er een verdachte vlek op een scan, echo of foto wordt gezien is verder onderzoek noodzakelijk. Zo is het bijvoorbeeld bij een plek in de alvleesklier nodig om een onderscheid te maken tussen alvleesklierkanker of een neuro-endocrien carcinoom van de alvleesklier. Dat zijn verschillende ziekten met een ander ziektebeloop en die ook anders behandeld moeten worden.
Om vast te kunnen stellen welk soort tumor het betreft worden stukjes van het verdachte weefsel weggehaald. Afhankelijk van de plaats van de tumor kan het weefsel uit het lichaam worden weggehaald door middel van bijvoorbeeld een naaldbiopt, via een scopie, of een operatie.
Het weefsel wordt vervolgens in het laboratorium door de patholoog onderzocht. Bij neuro-endocriene tumoren wordt met behulp van specifieke neuro-endocriene kleuringen en door telling van het aantal celdelingen door de patholoog vastgesteld of het een NEC is of een NET graad 1 of 2.

Zie de patholoog in de films:

• NEC buiten de longen

De diagnose van een NEC vindt plaats aan de hand van de klachten van de patiënt in combinatie met diverse onderzoeken, zoals weefselonderzoek, bloedonderzoek en scans.

Wat vervolgens het meest geschikte onderzoekstraject is, hangt af van:
- de plaats waar de tumor is ontstaan (primaire tumor)
- de groeisnelheid van de tumor
- de grootte (omvang) van de tumor
- de plaats en de hoeveelheid van de uitzaaiingen
- het stadium van de ziekte
- de conditie van de patiënt (en diens ziektegeschiedenis)

Het bevolkingsonderzoek darmkanker is bestemd voor mannen en vrouwen van 55 tot 75 jaar. Dit bevolkingsonderzoek is gericht op kanker die ontstaat in de dikke darm. Met de “poeptest” wordt alleen aangetoond of er bloed in de ontlasting zit. Bloed in de ontlasting wil niet altijd zeggen dat er sprake is van kanker. Bloed in de ontlasting kan ook andere oorzaken hebben, zoals aambeien of een goedaardige poliep. Met de poeptest kan alleen een tumor in de dikke darm worden aangetoond die bloed afgeeft op het moment van de poepafname. NEC buiten de longen zijn zeldzaam en ontstaan bijna nooit in de dikke darm. Een NEC is een snel groeiende kankersoort. Het darmkanker onderzoek wordt 1x per 2 jaar herhaald. Bij een snelgroeiende NEC in de dikke darm kan het dus zo zijn dat er in de controle maand nog niets aan de hand is, maar een aantal maanden later wel.
Het is niet te verwachten dat het bevolkingsonderzoek darmkanker bijdraagt aan vroegtijdige opsporing van een NEC.