Het is belangrijk om openhartig met uw (verpleegkundig) specialist te kunnen overleggen. Het is niet altijd gemakkelijk om alle informatie te onthouden. Dat is heel begrijpelijk. Schrijf uw vragen daarom vooraf op, zodat u deze bij het volgende bezoek kunt bespreken. Er zijn ook genoeg mensen die het gesprek opnemen met de telefoon. De arts vindt het beslist niet vreemd als u met een vragenlijstje of telefoonopname komt. In ziekenhuizen waar men veel patiënten met NEC behandelt, zijn verpleegkundig specialisten aanwezig. U kunt hen makkelijk bereiken met al uw vragen. Verpleegkundig specialisten kunnen u ook steunen en tips geven bij zaken als pijn, benauwdheid, slapeloosheid en angst.

Overleg met uw arts met wie u contact kunt opnemen als u vragen heeft.

Punten om met uw specialist te bespreken:

• Waar zit de primaire tumor?
• Heb ik uitzaaiingen in lymfeklieren of organen ?
• Hoe ver is de tumor gevorderd en wat betekent dat in mijn situatie?
• Hoeveel ervaring heeft u met de behandeling van NEC?
• Heeft u contact/overleg met een specialist die vaak NEC behandelt? Zo ja, met wie?
• Zijn er nog andere onderzoeken nodig voordat gestart kan worden met de behandeling?
• Welke keuze in behandelingen heb ik?
• Welke behandeling raadt u aan, welke volgorde en waarom?
• Welke risico’s of bijwerkingen hebben de behandelingen die u voorstelt?
• Lopen er studies (trials) naar nieuwe medicijnen of behandelingen voor NEC? In welk ziekenhuis?

Zie voor het gesprek met uw specialist deze folder.
Zie voor informatie over behandeling bij NEC deze keuzehulp.

 

Conflict met je specialist?

Wat kun je doen als het contact met je arts of verpleegkundige niet soepel verloopt? 

Wat als het contact met de arts of verpleegkundige niet goed verloopt? De vraag is dan vaak: ligt het nu aan mij, zijn mijn vragen of verwachtingen onredelijk, of ligt het aan de behandelaar?
Dat is een lastige vraag, want wij zaten er niet bij in de spreekkamer. Maar we zien regelmatig dat praktische zaken tot ontevredenheid en/of grote onzekerheid leiden:

• De arts had beloofd je te bellen maar dat gebeurt niet, of pas 2 dagen later
• Het ziekenhuis verzet voor de zoveelste keer de scan of behandeling
• De behandeling wordt zomaar omgegooid zonder het met jou te bespreken
• De arts is niet duidelijk waarom plotseling een onderzoek of ander behandelplan wordt ingezet en je krijgt het gevoel dat er iets niet pluis is
• Voor wetenschappelijk onderzoek moet je altijd een PIF (Patiënt Informatie Formulier) krijgen en er is altijd schriftelijke toestemming van de patiënt nodig…, maar jou werd niets gevraagd, hoe kan dit?

Als je ziek bent krijg je te maken met allerlei behandelaars. Die geven je informatie over hoe het met ‘je ziekte’ gaat, over alle mogelijke behandelingen of dat er geen mogelijkheden meer zijn. Dit kan informatie zijn waar je door geraakt worden. In het contact met de behandelaar kan dat er voor zorgen dat je de informatie minder goed opneemt en slecht onthoudt wat er wordt gezegd. Dat is heel normaal, maar niet prettig.
Het is goed om iemand mee te nemen of vraag of je het gesprek op je mobiel mag opnemen. Op weg naar huis ontstaan altijd weer nieuwe vragen. Dus overleg wie je kunt bellen als je weer vragen hebt en hoe snel de (verpleegkundig)specialist daar antwoord op kan geven.

 

Je kunt ook het gevoel hebben na een consult dat je niet echt gehoord bent of niet goed antwoord op je vragen hebt gekregen.  Je kunt zelf proberen dit te verbeteren, hier zijn een aantal tips:

1. Formuleer je vragen van tevoren
   Schrijf je vragen op en neem het briefje mee. Schrijf ook op wat je verwacht van de dokter. Geef eventueel een kopie aan de dokter. Houd je vragenbriefje bij de hand tijdens het gesprek en controleer voor je weggaat of alles aan bod is geweest. Als niet alles op je lijstje besproken is, vraag dan om een nieuwe afspraak.

    

2. Vraag door naar het ‘waarom’ van het voorstel van een arts
   Waarom stelt hij/zij deze onderzoeken of behandelingen voor?
   Vraag of er alternatieven zijn: is dit de enige mogelijkheid voor behandeling of is er meer mogelijk maar bijvoorbeeld niet in dit ziekenhuis?
   Wees kritisch en vraag door naar het hoe en waarom van het voorstel van de arts.

    

3. Bedenk van tevoren altijd: wat wil ik nu van deze dokter?
   Je kunt jezelf vooraf de vraag stellen: kom ik voor uitslagen, plannen voor nieuwe behandelingen, omgaan met bijwerkingen, zit ik op de goede plek voor mijn behandeling etc.
   Of verwacht ik iets anders en wil ik bijvoorbeeld dat de arts/verpleegkundige degene is die me troost en hoop geeft? De vraag is dan, of je arts je hierin voldoende kan bijstaan.

    

4. Bereid je goed voor bij controle afspraken
   Bedenk van tevoren: of je alleen komt omdat dit nu eenmaal is afgesproken of omdat je het gevoel hebt dat de arts dit vraagt. Of heb je zelf ook nog vragen en welke?

    

5. Geef duidelijk -en eerlijk- aan wat er de laatste tijd is gebeurd
   Bijvoorbeeld over bijwerkingen van medicijnen, verergering of verbetering van bepaalde klachten. Breng ook eventuele twijfels ter tafel over de keus van de behandeling of je wens om over te stappen naar een kenniscentrum van jouw keus.

    

6. Bespreek open wat je van de arts verwacht, maar eisen is niet handig
   De dokter kan soms niet meer dan hij/zij doet en als je gaat proberen iets af te dwingen krijg je een slechte verstandhouding. Probeer op één lijn te komen en samen te werken.
   En bedenk: artsen zijn net mensen en dus niet perfect.  Zoek naar samenwerking want je hebt soms nog lang met elkaar te maken.

    

7. Controleer aan het eind van het consult of je de arts goed begrepen hebt
   Geef in je eigen woorden aan wat je denkt dat er aan de hand is en wat er staat te gebeuren. Als dit niet klopt dan kan de arts daar direct op in gaan en corrigeren.

    

8. Als jij de informatie die je arts geeft niet begrijpt, dan heeft de arts het waarschijnlijk niet goed uitgelegd.
   Maar… je bent zelf verantwoordelijk om aan te geven dat je het niet begrijpt. Vraag of de arts het je dus nog een keer wil uitleggen. Schrijf de informatie op, of overleg met je arts of je het gesprek kan opnemen met je mobiel, zodat je het thuis nog eens op je gemak kunt naluisteren.

    

9. Let goed op met informatie van internet
   Want er staat echt veel onzin over neuro-endocriene kanker op het internet, zelfs van professionals en ziekenhuizen buiten de kenniscentra.
   De informatie op www.netneckanker.nl is opgesteld met NET & NEC specialisten uit de kenniscentra en actueel. Aan de hand van die informatie kun je je arts wel vragen jouw persoonlijke situatie (beter) uit te leggen.

    

10. Je kunt een tweede mening (second opinion) vragen bij een andere arts
    Geef aan dat je graag wilt dat iemand anders meekijkt, zonder meteen de eerste arts te veroordelen. Dat haalt de kou vaak uit de lucht. Je kunt dan aan je huidige specialist vragen om je door te verwijzen voor een second opinion.
    Maar als de specialist niet wil meewerken kun je ook aan jouw huisarts een doorverwijzing vragen.
    Als de huisarts ook niet wil meewerken, kun je een kenniscentrum van jouw keus benaderen die op deze website staan, zij leggen je dan uit wat je kunt doen.
    Als dit allemaal niet lukt, neem dan contact op met NETNECkanker.

     

11. Als er een conflict ontstaat over het vragen van een second opinion of het overstappen naar een kenniscentrum:
    Bedenk dan dat jij degene bent die daar een beslissing in neemt. Ook als de arts het je afraadt of het niet nodig vindt. Dat is vervelend, maar je moet daarin toch je eigen keus maken en je eigen gang gaan. Waarschijnlijk heb jij meer last van zo’n aanvaring dan de arts. Als een arts zich gekrenkt of boos voelt door jouw keus, is dat niet jouw verantwoordelijkheid.
    Als de specialist niet meewerkt aan doorverwijzing naar een kenniscentrum volg dan punt 10 hierboven.

     

12. Als je het gevoel hebt dat je benadeeld bent door de arts/verpleegkundige
    Schrijf dan duidelijk voor jezelf op wat er is gebeurd, met tijdstip en gebeurtenissen. Liefst zo feitelijk mogelijk. Elk ziekenhuis heeft een klachtenpersoon. Daar kun je je klacht indienen en om bemiddeling vragen. Bedenk dat wat jou is overkomen, ook anderen weer kan overkomen. Zorg dat artsen/verpleegkundigen of andere professionals kunnen leren van wat er (in het contact met jou) mis ging. Bovendien is het ook een manier om je onvrede een uitweg te geven.
    Als je dit niet aandurft, kun je ook praten met je huisarts of een maatschappelijk werker via de huisarts.

     

13. De rechten en plichten van patiënten zijn vastgelegd door de overheid
    Een van de regels is bijvoorbeeld dat je recht hebt op inzage in je eigen medisch dossier.