Wat is een insulinoom?
In de alvleesklier zitten neuro-endocriene cellen die insuline maken. Als deze cellen ongecontroleerd groeien kan een neuro-endocriene tumor (NET) ontstaan. Als een tumor teveel insuline aanmaakt dan noem je dat een insulinoom. Een insulinoom kan veel klachten veroorzaken.
Insulinomen horen bij de zeldzame tumoren.

 

Kan het uitzaaien?
Het grootste deel van de insulinomen wordt als goedaardig beschouwd. Dat wil zeggen dat ze geen uitzaaiingen in de rest van het lichaam veroorzaken. Als het mogelijk is om het insulinoom met een operatie te verwijderen, dan is de patiënt genezen en verdwijnen ook de klachten.
Minder dan 10 procent van de insulinomen zaait uit naar lymfeklieren, lever, botten en eventueel longen. In deze gevallen is genezing niet meer mogelijk.

Insulinomen komen meestal enkelvoudig voor. Dat wil zeggen dat er meestal maar één insulinoom op of in de alvleesklier zit. Bij mensen met het erfelijke MEN-1 syndroom kan het zo zijn dat er in de alvleesklier meerdere insulinomen voor komen.

 

De symptomen en klachten
De neuro-endocriene cellen in de alvleesklier maken insuline aan. Insuline is een hormoon dat ervoor zorgt dat de suiker uit voeding wordt opgeslagen in de lever en in de spieren. Zo wordt er een voorraadje opgeslagen. Als je een poosje niet eet kan deze voorraad suiker gebruikt worden.
Een insulinoom maakt extra insuline aan. Teveel insuline veroorzaakt een lage bloedsuikerspiegel, de medische term daarvoor is hypoglykemie. Hierdoor wordt te veel suiker opgeslagen en is er minder suiker beschikbaar als brandstof om je spieren en organen te laten functioneren.

Dit kan veel klachten veroorzaken, zoals:- zweten met bleekheid- hoofdpijn- trillen, beven- zichtproblemen - hartkloppingen- flauwvallen, duizeligheid, in het uiterste geval coma- verwardheid, slechte concentratie- gedragsverandering (slecht humeur, prikkelbaar). Niet alle patiënten met een insulinoom hebben de klachten zoals hierboven staan beschreven. Bovendien kunnen de klachten op verschillende momenten voorkomen. Sommige patiënten hebben met name veel klachten als ze een tijd niet eten. Dus bijvoorbeeld 's nachts en 's ochtends bij het wakker worden. Anderen hebben juist veel klachten na het eten.
De grootte van het insulinoom zegt niets over de hoeveelheid insuline en ook niet over de klachten die het insulinoom veroorzaakt.

 

Diagnose en medisch onderzoek
De diagnose insulinoom wordt gesteld door bloedonderzoek. Als iemand tijdens een lage bloedsuikerspiegel een hoge insulinespiegel heeft, dan duidt dit op een insulinoom.
Soms is extra onderzoek nodig door middel van een vastenproef. Voor een vastenproef wordt een patiënt 72 uur opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijgt hij/zij een infuus en worden regelmatig de bloedwaarden getest. Als in deze periode de combinatie van lage bloedsuiker en hoge insulinespiegel optreedt, bewijst dit de aanwezigheid van een insulinoom.

Als er aanwijzingen zijn dat iemand een insulinoom heeft, dan is de volgende stap het bepalen van de plaats waar het insulinoom zich precies bevindt in/op de alvleesklier. Dit wordt gedaan met beeldvormend onderzoek, zoals: een echografie (een geluidsonderzoek van de buik), een CT-scan of een MRI-scan. Deze scans zijn ook van belang om te bepalen of er elders in het lichaam uitzaaiingen zijn en hoe groot deze zijn.

Insulinomen zijn vaak kleine tumoren en het kan erg lastig zijn om ze in beeld te brengen. Soms is ook een endoscopische echografie (EUS) nodig. Dat is een geluidsonderzoek waarbij de arts met een scoop via de dunne darm een geluidsonderzoek maakt van de alvleesklier.
Daarnaast kan met dit EUS-onderzoek ook een stukje weefsel (biopt) worden meegenomen voor pathologisch onderzoek om te bepalen om welke soort tumor het gaat.
Heel soms is het insulinoom zo lastig te vinden, dat meerdere of herhaalde onderzoeken nodig zijn.

 

Behandeling als er geen uitzaaiingen zijn
Als de plaats van het insulinoom in/op de alvleesklier bekend is, wordt er vaak besloten om via een operatie het insulinoom te verwijderen. Als de chirurg het insulinoom in zijn geheel weg kan halen en er zijn elders geen uitzaaiingen in het lichaam, dan is het grootste deel van de patiënten daarmee genezen.

 

Behandeling als er wel uitzaaiingen zijn
Als het insulinoom uitzaaiingen heeft veroorzaakt, dan is de ziekte niet te genezen. Het kan dan wel  zinvol zijn om (een deel van) de tumor weg te halen om de klachten te verminderen. Om de uitzaaiingen te bestrijden zijn meerdere behandelingen mogelijk, bijvoorbeeld met medicijnen, somatostatine-injecties en eventueel chemotherapie.

• Bij een traag groeiende NET graad 1, zal eerst gekozen worden voor somatostatine injecties of behandeling met everolimus of PRRT.
• Bij een sneller groeiende NET graad 3, zal gekozen worden voor chemotherapie.

 

Voor en na de operatie van belang
Voordat een patiënt geopereerd wordt, is het belangrijk om te voorkomen dat hij of zij nog een lage bloedsuikerspiegel heeft. Daarnaast is het van belang dat tijdens en na de operatie de juiste voorzorgsmaatregelen worden genomen. Daarom is het veiliger om te kiezen voor een operatie in een kenniscentrum voor NET. Daar worden NET-patiënten geopereerd en is dus veel ervaring om in het vooromen van dit soort (mogelijke) complicaties.

Om de klachten verder te verminderen kan de bloedsuikerspiegel omhoog gebracht worden door vaak te eten. Soms is 's nachts bijvoeding nodig, eventueel in de vorm van sondevoeding. Bij ernstige vormen is een infuus met glucose (suiker) noodzakelijk omdat de patiënt anders niet meer kan functioneren.

Na de operatie van het insulinoom kunnen klachten blijven bestaan die te maken hebben met het hormoon insuline en de bloedsuikerspiegel. Als er bij de operatie van het insulinoom teveel alvleesklierweefsel is weggenomen krijg je namelijk diabetes mellitus.

 

Gedragsverandering en verwardheid
De klachten die ontstaan als gevolg van overproductie van insuline geven een slechte kwaliteit van leven. Patiënten met een insulinoom kunnen last hebben van gedragsveranderingen en verwardheid die door de lage suikerspiegel worden veroorzaakt.
Ook door gewichtstoename kunnen psychische en lichamelijke klachten ontstaan.

 

Meer informatie over het insulinoom

Kijk voor meer informatie naar de film van de NET-groep over Insulinoom