In memoriam
15 september 2026
Met groot verdriet hebben wij afscheid moeten nemen van Jet van Och.
Veel mensen binnen de NET-gemeenschap kenden Jet. Sommigen persoonlijk, anderen door de verhalen die zij jarenlang zo openhartig deelde over haar leven met NET.
Jet kreeg eind 2004 haar diagnose. Wat aanvankelijk werd aangezien voor alvleesklierkanker met een zeer slechte prognose, bleek een neuro-endocriene tumor van de alvleesklier te zijn. Het werd het begin van een lange weg met NET – een weg van behandelingen, goede en minder goede uitslagen, steeds opnieuw keuzes maken en soms weer een nieuwe behandeling aangaan.
Maar wie de verhalen van Jet leest, leest vooral over leven.
Over reizen en haar grote liefde voor Kenia. Over fotograferen. Over haar gezin en haar kleinzoons. Over herinneringen maken. En over de champagne die zij en haar man na ziekenhuisbezoeken dronken – bij goed én bij minder goed nieuws – simpelweg “op het leven”.
Jet hield graag zelf de regie. Ze dacht mee, stelde vragen en zocht samen met haar behandelaren steeds naar wat bij haar paste. Haar nuchterheid en haar vermogen om te relativeren liepen als een rode draad door haar verhaal.
Een zin die zij door de jaren heen steeds opnieuw gebruikte, zegt misschien wel het meeste over de manier waarop Jet met haar ziekte leefde:
“Mijn NET is iedere dag aanwezig, maar bepaalt zelden hoe mijn dagen zijn, dat bepaal ik zelf.”
En dat hééft ze gedaan.
Bijna 22 jaar leefde Jet met NET. In die jaren zag zij haar kleinzoons opgroeien, maakte zij prachtige reizen, vierde zij haar 70e verjaardag en haar gouden huwelijk en legde zij ontelbaar veel herinneringen vast met haar camera.
Tot kort voor haar overlijden bleef Jet op haar eigen manier woorden geven aan wat haar overkwam. Ze vertelde onlangs dat ze “aan het dansen was op een zilveren tapijt.”
Dat beeld blijft bij ons.
Lieve Jet, we hopen dat je nog heel lang blijft voortdansen op dat zilveren tapijt.
Dank je wel voor je openheid. Voor het delen van jouw verhaal. Voor alle herinneringen die je hebt achtergelaten en voor wat je daarmee hebt betekend voor andere mensen met NET en hun naasten.
We wensen haar man, kinderen, kleinzoons, familie en iedereen die van Jet hield ontzettend veel kracht en warmte toe.
Dag lieve Jet.
Op het leven. 🥂
Onze Marijke Verhaak
(Een stukje van het oude NET-groep bestuur)
Marijke is vrijdag 14 maart overleden. Zij was een van de oprichters van de NET-groep en dankzij haar inzet, strijdbaarheid en geld konden we in 2009 starten met de steun en voorlichting aan NET- en NEC- patiënten, en in 2010 het eerste boek over NETkanker uitgeven. Haar echtgenoot en grote liefde Jan Zuidema die jaren eerder overleed aan een laat ontdekte NET, was haar drijfkracht om zich in te zetten voor NET/NEC-patiënten en hun naasten. Bij elke nieuwe medische ontdekking of behandeling voor NET filosofeerde Marijke of haar Jan daarvan zou hebben geprofiteerd. Want zoals voor velen in die tijd, was er geen uitzicht op behandeling. Daar kwam haar energie uit voort, ze wilde anderen het lot van Jan besparen.
Nadat ik eind 2008 met mijn specialist plannen maakte om voorlichtingsmateriaal te schrijven voor mensen met neuro-endocriene kanker, was Marijke dan ook direct te porren om mee te werken aan het eerste voorlichtingsboekje: ‘Ook mannen hebben opvliegers’. Daarin staat het door haar geschreven verhaal over de laat ontdekte neuro-endocriene tumor bij Jan (link onder dit stuk). Omdat de SPKS, NFK en KWF geen geld voor de publicatie van het boek wilden uitgeven, wekte dat zoveel woede bij Marijke, dat zij het boekje grotendeels financierde evenals de patiëntenbijeenkomst waar professor dr. Borst van het Antoni van Leeuwenhoek het eerste boekje van haar in ontvangst nam.
Ze straalde, want eindelijk kon ze haar voornemen voor betere NETkanker-zorg verzilveren.
Marijke begreep niet waarom de NET-groep zoveel weerstand op haar pad tegenkwam. We deden tenslotte wat broodnodig was voor patiënten en naasten en we werkten ons een slag in de rondte om de achterstand in voorlichting en het streven naar nieuwe behandelingen waar te maken. We waren allemaal vrijwilliger en betrokken doordat we zelf geveld waren door NET of familieleden die het overkwam. Toch gaven we niet op en vaak belden we elkaar met een soort van inleiding: ‘we moeten de zaak weer eens opschudden’. Uiteindelijk volgde er dan weer een activiteit, film of folder. Maar we gingen ook samen langs bij fondsen, specialisten of instanties die ons inziens hun bestaansdoel vergaten. Marijke presenteerde dan graag ons voorstel, vriendelijk maar niet te vermurwen. Als het dan niet liep zoals het volgens haar zou moeten, dan werd het breekijzer ingezet: ‘zo niet dan toch’. Uiteindelijk gebeurde er wat zij het wenste, met of zonder medewerking van externen.
Alles wat we bedachten kwam er; van folders, website, bijeenkomsten, films, medisch onderzoek en meer. En we deden het op onze manier ’niet lullen maar poetsen’. Ondertussen hadden we lol. Humor hield ons gaande en dreef ons voort én het vieren van succes, daar kon je ook altijd voor komen bij Marijke.
We woonden vlak bij elkaar in Amsterdam en dronken vaak samen koffie of we gingen uit eten. Dat was altijd gezellig met een beetje sparren over het beleid van de NET-groep of voor een aai over de bol. Marijke verstond de kunst om me met weinig woorden weer op te peppen en samen te lachen over tegenslagen. We waren recht voor z’n raap en dat bond, want eerlijkheid stond hoog in ons vaandel. We konden elkaar kritisch bevragen maar nooit stond de relatie op het spel. Elke bijeenkomst werd er weer getoast op de volgende, Marijke steevast met een wit wijntje.
Ik kan me nog goed herinneren dat Marijke me belde, ‘kun je even langskomen in het gesticht’. Afijn, ze bleek met een gebroken voet in een verpleeghuis bij mij om de hoek te zitten omdat haar eigen huis geen optie was vanwege de steile trappen waar ze vanaf was gevallen. Elke dag ging ik even langs of zette haar in de rolstoel om samen bitterballen te eten of te winkelen. Toen ze weer naar huis mocht, hield iedereen z’n hart vast. Maar Marijke wilde terug naar haar eigen huis, want samen met Jan had ze dat tot haar ‘paleis’ gemaakt en in elke verfstreek en beslissing om het historisch pand te behouden zaten herinneringen. Later ging het niet meer, de onstabiliteit en het ouder worden maakte dat haar geliefde huis een vijand werd om overeind te blijven.
Omringd met de liefde en zorg van de familie van Jan en haar eigen familie verhuisde ze naar Baarn. Daar heb ik haar nog een aantal keren opgezocht maar uiteindelijk scheidde onze wegen. Ik verhuisde naar Griekenland en we waren als NET-groep bestuur bezig met het overdragen van alle zaken aan de nieuwe patiëntenorganisatie NETNEC.
Ons boek was uit, alles wat wij konden doen hadden we gedaan. Het was een prachtig avontuur, met plezier, ups en downs, en vooral veel succes. Dankzij Marijke hebben we alle wilde plannen kunnen realiseren en is onze gezamenlijke droom gerealiseerd: patiënten met NET en NEC werden eindelijk gezien.
Lieve, dappere Marijke, dank voor alles en rust zacht in de nabijheid van jouw Jan.
Namens het oude NET-groep bestuur,
Ria Westgeest, Jan B. Warmerdam, Carmen M. Kleinegris
Zaterdag 22 maart as. is de begrafenis in Amsterdam
Link naar het verhaal dat Marijke verhaak schreef over haar echtgenoot, Jan Zuidema
10 november 2023
Karin Verhagen van Es was vanaf het allereerste begin verbonden aan Stichting NETNECkanker. Als onze eerste penningmeester hielp zij mee om de stichting op te bouwen en vorm te geven.
Maar Karin was voor ons zoveel meer dan degene die over de financiën waakte. Zij was zelf NET-patiënt en wist als geen ander hoe belangrijk het is dat patiënten goede informatie krijgen, elkaar kunnen vinden en dat er aandacht blijft voor deze zeldzame ziekte. Ook terwijl zij zelf ziek was, zette zij zich met veel betrokkenheid in voor mensen met NET en NEC.
In maart 2023 reisde Karin nog met ons mee naar het jaarlijkse ENETS-congres. Een bijzondere reis, niet alleen vanwege alles wat we daar samen meemaakten: het was ook de allereerste keer in haar leven dat Karin in een vliegtuig stapte. Een herinnering die ons dierbaar is en die helemaal past bij de manier waarop we Karin zullen blijven herinneren: betrokken, nieuwsgierig en bereid om nieuwe stappen te zetten.
Enkele maanden later moesten we afscheid van haar nemen.
Karin overleed op 10 november 2023. Uitgerekend op NETNECdag de dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte waarvoor zij zich zelf zo sterk had ingezet.
Dat maakte die datum voor ons voorgoed anders.
Ook haar verjaardag, 16 september, heeft binnen onze stichting inmiddels een bijzondere betekenis gekregen. Ter nagedachtenis aan Karin hebben we van deze dag een jaarlijks moment van herdenken gemaakt voor alle mensen die zijn overleden aan NET- en NEC-kanker.
Zo blijft Karin niet alleen voortleven in onze herinneringen, maar ook in een dag waarop we stilstaan bij iedereen die we binnen onze gemeenschap hebben moeten missen.
We zijn Karin dankbaar voor alles wat zij voor onze stichting heeft gedaan. Voor haar inzet vanaf het eerste uur, voor haar vertrouwen in wat we samen wilden opbouwen en vooral voor wie zij voor ons was.
De stichting is sinds die eerste jaren verder gegroeid, maar Karin blijft onderdeel van haar fundament.
Lieve Karin, dank je wel.