Wat is ECZA?

ECZA staat voor European Centre for Zeldzame Aandoeningen (expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen). Deze centra hebben veel kennis en ervaring op het gebied van zeldzame ziekten, zoals neuro-endocriene tumoren (NET) en neuro-endocriene carcinomen (NEC).

Tijdens een beoordeling wordt gekeken of een centrum nog voldoet aan de kwaliteitseisen.

Waarom is uw mening belangrijk?

Artsen en ziekenhuizen kunnen veel vertellen over de medische zorg, maar patiënten en naasten weten als geen ander hoe de zorg in de praktijk wordt ervaren.

Daarom wordt ook gevraagd naar ervaringen van patiëntenorganisaties en patiënten zelf. Denk bijvoorbeeld aan:

• communicatie en informatievoorziening;
• betrokkenheid van patiënten;
• samenwerking met patiëntenorganisaties;
• aandacht voor kwaliteit van leven;
• toegankelijkheid van zorg.

Wat doet Stichting NETNECkanker?

Als patiëntenorganisatie vertegenwoordigen wij de stem van patiënten en naasten. Hiervoor willen wij graag weten hoe onze achterban de zorg en samenwerking ervaart.

Daarom vragen wij u een korte vragenlijst in te vullen, als er een beoordelingsronde op komst is. De vragenlijst is opgesteld door de VSOP, de koepelorganisatie voor zeldzame aandoeningen.

Anoniem en vertrouwelijk

De antwoorden worden vertrouwelijk verwerkt en gebruikt voor de beoordeling van het expertisecentrum. Individuele antwoorden worden niet openbaar gedeeld.

Helpt u mee?

Met uw ervaring helpt u mee om de zorg voor mensen met NET en NEC verder te verbeteren.

Er is momenteel geen beoordelingsronde

Mocht er een beoordelingsronde zijn, dan wordt hieronder de vragenlijst gedeeld.