Vragen over behandeling bij NET

Kan ik genezen van een NET?

U kunt alleen genezen van een NET als alle tumorcellen volledig verwijderd kunnen worden. Dit kan alleen met operatieve verwijdering (of wegbranden bij kleine tumoren). Er bestaan op dit moment geen genezende medicijnen of andere genezende behandelingen voor NET. Als genezing niet meer mogelijk is, dan zijn er nog wel behandelingen. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Wat is het doel van de behandeling bij een NET?

Er zijn verschillende redenen waarom een patiënt met een NET wordt behandeld. Soms kunt u nog genezen door de behandeling en soms is de behandeling gericht op verlichting van de klachten en verlenging van het leven. Het is daarom belangrijk dat u aan uw arts vraagt wat het doel is van een behandeling:

  • Als u nog kunt genezen door de behandeling dan noemt men dit een curatieve behandeling.
  • Als u niet meer kunt genezen door de behandeling dan noemt men dit palliatief. Deze behandelingen zijn gericht op het verminderen van klachten, het verlengen van het leven en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Welke soort behandelingen mogelijk zijn en het meest passend hangt dus af van de persoonlijke situatie. Daarnaast is het van belang om te overwegen welke behandeling u wel en welke behandelingen u niet (meer) wilt ondergaan.

Wat bepaalt de keus voor de behandeling bij NET?

De behandeling van een NET hangt af van:

  • de plaats waar de tumor is ontstaan (primaire tumor)
  • de groeisnelheid van de tumor
  • of de tumor hormonen produceert (functioneel)
  • het soort hormoon dat de tumor produceert
  • de grootte (omvang) van de tumor
  • de plaats en de hoeveelheid van de uitzaaiingen
  • het stadium van de ziekte
  • de conditie van de patiënt (en diens ziektegeschiedenis)
  • de klachten van de patiënt

Meer informatie over behandeling bij NET klik hier

Welke soorten behandelingen zijn er voor NET?

De behandelmogelijkheden bij NET zijn:
- Operatie (curatief of palliatief)
- Lokale behandeling: radio frequente ablatie (RFA) en leverembolisatie
- Behandeling met medicijnen
- Behandeling door middel van bestraling (PRRT en MIBG)
Soms worden deze behandelingen gecombineerd, maar niet alle behandelingen zijn voor elke patiënt mogelijk.

Klik hier voor meer informatie.

Wanneer kan een operatie plaatsvinden bij een NET van de darm?

Bij een primaire tumor van de dunne darm of het eerste deel van de dikke darm wordt de patiënt geadviseerd om een gedeeltelijke verwijdering (resectie) van de darm te ondergaan. Ook als er al uitzaaiingen zijn wordt dit geadviseerd. Vervolgens wordt gekeken of, en hoe de uitzaaiingen behandeld kunnen worden.

Darmoperatie of ophoging van injectie-dosis octreotide of lanreotide bij carcinoïdsyndroom?

Is het bij klachten van het een carcinoïdsyndroom van de darm nuttig om de grootste uitzaaiingen te verwijderen met een open buik operatie? Ook als de uitzaaiingen niets beknellen?
Of is het zinvoller om de somatostatine injecties op te hogen?

Ter informatie:
Somatostatine injecties is de soort behandeling: veel patienten kennen de soort behandeling onder de de stofnaam of de naam van het merk van de 2 verschillende fabrikanten/merknamen:
- stofnaam: octreotide = merknaam Sandostatine
- stofnaam: lanreotide = merknaam Somatuline

Dat is niet in het algemeen te beantwoorden en moet per patiënt in het multidisciplinair team besproken worden.
In het algemeen kan het verwijderen van uitzaaiingen in de buik (debulking) zin hebben om de klachten die de patiënt ervaart te verlichten.
Ophogen van de dosis van de somatostatine injecties kan ook.
Maar als de artsen denken dat met een “relatief makkelijke” operatie veel tumorgroei (bulk) weggehaald kan worden is dat ook een goede palliatieve behandeling. Als de tumoren namelijk te groot wordt is zo’n operatie weer risico voller of kunnen de tumoren op den duur toch organen zoals de darm beknellen. Als gevolg hiervan kunnen weer nieuwe klachten optreden.

Maar nogmaals, deze vraag moet per patiënt bezien worden en is afhankelijk van de grootte, de plaats en de hoeveelheid tumoren en de klachten van de patiënt: oftewel therapie op maat is noodzaak!

Wanneer kan geen operatie plaatsvinden bij een NET met uitzaaiingen?

Bij een primaire tumor van de dunne darm of het eerste deel van de dikke darm wordt de patiënt geadviseerd om een resectie (gedeeltelijke verwijdering) van de darm te ondergaan. Ook als er al uitzaaiingen zijn wordt dit geadviseerd. Vervolgens wordt gekeken of, en hoe de uitzaaiingen behandeld kunnen worden.

Als de primaire NET niet in de dunne darm zit of het eerste deel van de dikke darm, dan wordt er in principe niet geopereerd. Als de primaire NET op een andere plaats zit (zoals de maag, de alvleesklier, de long, het laatste stuk van de dikke darm en het rectum) wordt die niet met een operatie verwijderd als er al uitzaaiingen zijn. De reden hiervoor is dat een operatie dan een te groot effect heeft op het lichaam, terwijl de overleving niet verbetert. Een operatie kan wel noodzakelijk zijn als de tumor de doorgang blokkeert of dreigt te blokkeren, bijvoorbeeld in de longen en de darm. Een operatie wordt ook ingezet als de tumor omliggende organen verdrukt.

Kom je als NET-pati├źnt in aanmerking voor een levertransplantatie?

Deze vraag werd tijdens de informatiedag van de NET-groep behandeld. 
In Nederland zijn tot nu toe heel weinig levertransplantaties bij NET gedaan. Dat is een klein beetje een historisch probleem omdat er in Nederland keuzen zijn gemaakt om vooral mensen met ontstekingen van de lever in aanmerking te laten komen voor levertransplantaties en niet zozeer mensen met kanker. Dus dat is iets wat al van oudsher zo was. Nu is langzaam de indicatie voor levertransplantatie ook kanker geworden en met name een andere vorm van kanker dan NET. Maar NET lift daar wel op mee.

Het moeilijke is, dat je alleen een lever kunt krijgen als er geen andere ziekte meer in je lichaam is. Een NET is traag groeiend, dus het duurt ook lang voordat je het kunt zien. Als iemand al uitzaaiingen in de lever heeft kun je dus niet met zekerheid zeggen, dat als je de lever vervangt, dat er dan nergens in het lijf nog uitzaaiingen zitten. Dat weet je vaak pas zeker na lange tijd. Geen uitzaaiingen, want geen andere ziekte, is een voorwaarde voor levertransplantatie.

Waarom is het zo belangrijk dat er verder geen NET meer elders in het lichaam zit?
Als je een levertransplantatie hebt gehad, dan moet je je eigen immuunsysteem onderdrukken met medicijnen om afstotingsverschijnselen van de nieuwe lever tegen te gaan. En als je dat doet terwijl er nog kanker in je lichaam zit, dan wordt je erg ziek en dan gaat die kanker weer groeien. Dus de indicatie voor levertransplantatie bij NET is heel moeilijk maar niet onmogelijk. En het zijn beslissingen waar lange tijd over gedaan wordt.

De ervaring met levertransplantaties bij NET is in Nederland heel gering en op minder dan twee handen te tellen. Maar ook in de landen om ons heen wordt dit heel erg weinig gedaan. De resultaten zijn wel dat mensen de operatie goed doorstaan, maar dat je vervolgens wel vaak ziet dat de NET weer terugkeert omdat er dus al sprake was van onzichtbare uitzaaiingen elders in het lichaam tijdens de levertransplantatie. Steve Jobs is daar het voorbeeld van. Bij hem was de NET-kanker in de rest van zijn lijf niet weg maar hij wilde zelf alles op alles zetten en een nieuwe lever hebben. En dan gaat het mis, omdat je je eigen immuunsysteem met medicijnen moet onderdrukken om de afstoting van de lever tegen te gaan. Vervolgens neemt de kanker dan weer de overhand.

Het is moeilijk om goede beslissingen te kunnen nemen over levertransplantatie bij NET. Er zijn ook maar weinig mensen die voor levertransplantatie in aanmerking komen.
Daarnaast zijn er maar weinig geschikte levers beschikbaar via orgaandonatie, dat helpt ook niet mee. Het blijft voorlopig dus heel bijzonder als je wel een levertransplantatie kan ondergaan.

Hoe succesvol is een 2e of 3e behandeling met PRRT?

Als een eerste PRRT behandeling succesvol is, betekent het dat dan de volgende behandelingen ook succesvol zijn?

Om de vraag goed te beantwoorden is het van belang om het begrip ‘eerste PRRT-behandeling’ goed uit te leggen.
Bij PRRT wordt in eerste instantie een totaal van 4 behandelingen gegeven met een rusttijd tussen de behandelingen (interval) van 7 tot 12 weken.
Na de vierde behandeling volgt een evaluatie waarbij wordt bepaald of de serie van 4 behandelingen succesvol is geweest. Op basis van 1 behandeling kan dus niet bepaald worden of een therapie succesvol is. Wel kan de patiënt zich beter gaan voelen doordat hij/zij bijvoorbeeld minder pijn ervaart of het gevoel heeft meer energie te hebben.

Patienten bij wie de eerste serie van 4 behandelingen positief resultaat aantoonde, konden in een later stadium nog eens behandeld worden met een tweede serie (behandeling 5 en 6). Behandeling 5+6 vonden dan pas plaats als de tumoren weer groeiden.

Ik heb veel last van pijn. Wat kan er tegen gedaan worden?

Bij pijn is het belangrijk om eerst vast te stellen wat de oorzaak is. Wordt de pijn veroorzaakt doordat de tumor drukt op weefsels of organen of omdat de tumor op de zenuwen drukt of is ingegroeid in een zenuw? Maar pijn kan ook veroorzaakt worden door een behandeling voor de kanker. Tijdens een operatie kunnen bijvoorbeeld zenuwen beschadigd raken maar ook chemo- of radiotherapie kunnen pijn veroorzaken. Druk op of beschadiging van een zenuw leidt vaak tot ernstige zenuwpijn, ook wel neuropatische pijn genoemd.

Omdat pijn verschillende oorzaken kan hebben die allemaal anders moeten worden bestreden, is het belangrijk om de pijn goed te beschrijven aan de arts. Het is vaak lastig om te onderscheiden om wat voor soort pijn het gaat en of er sprake is van zenuwpijn. Bij één patiënt kunnen ook meerdere soorten pijn tegelijk optreden. Het is daarom aan te raden om een pijndagboekje bij te houden. Daarbij kunnen de volgende vragen helpen om de pijn duidelijk te omschrijven:

 

  • Ga voor u zelf na waar de pijn precies zit; op 1 plek of op wisselende plekken?
  • Soms is het lokaliseren van de pijn erg lastig bijvoorbeeld als de pijn wisselt van plaats, niet altijd aanwezig is of als de huid doof is geworden. U kunt dan de pijnplekken even met een stift markeren voordat u naar de arts gaat.
  • Wat is het voor pijn: straalt de pijn uit, is het een scherpe pijn, brandend, prikkelend, tintelend en/of als elektrische schokjes? Is de huid extreem gevoelig, zodat aanraken pijn doet?
  • Wanneer begon de pijn, of wanneer is de pijn heftiger geworden?
  • Is de pijn de hele dag aanwezig of maar af en toe?
  • Treedt de pijn op als u rust of juist als u actief beweegt?
  • Zijn er verschillen waar te nemen: is het deze week erger dan vorige week of is het altijd hetzelfde? Of is het erger dan 2 maanden geleden?
  • Wat veroorzaakt de pijn in uw dagelijks leven; kunt u door de pijn slecht (in)slapen? En wat is de impact op de dingen die u graag doet of zou willen doen? Kunt u bijvoorbeeld niet meer mee doen aan activiteiten met anderen, werken of sporten? Kortom, hoe erg beperkt de pijn u tijdens de dagelijkse bezigheden en in het contact met uw naasten?

 

 

Uw arts zal in eerste instantie onderzoeken wat de pijn veroorzaakt en of de oorzaak van de pijn kan worden weggenomen. Helaas is dit niet altijd mogelijk en moet er gezocht worden naar manieren om de pijn te onderdrukken. Daarvoor kan een gespecialiseerde arts (neuroloog/pijnarts) worden ingeschakeld. Fysiotherapie, massage of ontspanningsoefeningen kunnen soms ook helpen ter ondersteuning van de pijnbestrijding.

Kan mijn vermoeidheid komen door de NET en wat valt er aan te doen?

Het ziek zijn door de aanwezigheid van een NET is misschien niet altijd zichtbaar, maar voor een patiënt wel geestelijk belastend en vermoeiend. De last hiervan wordt door iedereen zeer verschillend ervaren en kan ook per dag anders zijn. Zowel de NET als de behandeling van een NET kan moeheid veroorzaken. Een aantal oorzaken van moeheid als gevolg van de NET zijn bijvoorbeeld: een verstoorde hormoonhuishouding bij een functionele NET, zoals flushes, aanhoudende diarree, braken, benauwdheid, (buik)pijn en daardoor vaak een verstoorde nachtrust, gebrek aan eetlust of slechte opname van voedingstoffen als gevolg van een darmoperatie, bloedarmoede. Het uithoudingsvermogen en het vermogen om te kunnen incasseren worden hierdoor minder.

Als u zich uitgeput voelt door de aanwezigheid van een NET of de behandeling, is het belangrijk om te zoeken naar oplossingen die in uw situatie helpen. Bespreek dit tijdig met uw arts of verpleegkundige en denk ook aan de volgende punten:

  • Neem regelmatig rust
  • Probeer uw conditie zo goed mogelijk op peil te houden door ook te bewegen
  • Kies een voor u prettig dagritme
  • Kies zorgvuldig aan welke activiteiten u energie wilt besteden maar durf ook 'nee' te zeggen
  • Vraag en accepteer de hulp die u nodig heeft
  • Als angst, verdriet en onzekerheid gaan overheersen, schakel dan tijdig professionele hulp in

 

Hoe kan diarree bij NET kanker verminderen?

Allereerst is belangrijk om te weten dat bij functionele NET zoals o.a. het carcinoïdsyndroom de tumor de oorzaak is. De tumor maakt stofjes aan waardoor het lichaam wordt aangezet om diarree te produceren. Het is dus van groot belang om eerst te weten of de diarree veroorzaakt wordt door bijvoorbeeld het carcinoïdsyndroom of door een andere oorzaak zoals een darminfectie. Pas als dat duidelijk is kun je de diarree op een goede manier bestrijden. 

Voor de bestrijding van de diarree-klachten die ontstaan als gevolg van aanmaak van stofjes door de tumor moet allereerst een goede kankerbehandeling worden ingezet (injecties met octreotide of lanreotide, embolisatie van uitzaaiingen in de lever, PRRT, etc. 

Daarnaast kan het zijn dat deze maatregelen niet altijd of niet direct helpen. Overleg dan met je arts want bij diarree kunnen diverse andere medicijnen worden ingezet zoals: questran, loperamide, enzymen en ook morfine. Veel mensen denken dat ze per definitie een zombie worden van morfine maar dat hoeft beslist niet. Belangrijk is dat het wordt opgebouwd en goed wordt begeleid door de (verpleegkundig)specialist . Een andere tip van een arts was om Loperamide in drankvorm te gebruiken want dat kan beter werken dan loperamide in capsules. Je kunt ook zelf de capsules openen en in water oplossen.

Afgeraden wordt om darmspoelingen te doen bij jezelf. Dit gaat niet helpen bij diarree als gevolg van het carcinoïdsyndroom omdat de oorzaak van de diarree niet door de darm komt maar door de stofjes die door de tumor worden geproduceerd. Dus val je darmen niet lastig met een darmspoeling want ze zijn al te druk aan het werk!

Helpen anaal tampons om ongelukken te voorkomen als je op pad bent? 
Ja en nee zeggen de deskundigen. Bij liters waterdunne diarree zal ook de tampon doorlekken, dus zorg dat je het eerst eens thuis uitprobeert voor je op pad gaat. Of gebruik voor de zekerheid een anaal tampon samen met maandverband, luier-inlegvellen of luierbroekjes. Het is natuurlijk erg afhankelijk van de hoeveelheid diarree en van de soort diarree (waterdun of vloeibaar als bodylotion?). 
Het gebruik en uithalen van een anale tampon vergt wel oefening. Als je naar de foto kijkt snap je dat wel. Het is belangrijk om te voorkomen dat je de anus niet beschadigt. Laat het je dus goed uitleggen door een arts, verpleegkundige of apotheek hoe je een anaal tampon op de juiste wijze kan verwijderen.

Als laatste, bij sommige mensen met het carcinoïdsyndroom helpt het om bepaalde voedingstoffen niet te gebruiken of het voedingspatroon aan te passen. De voedingstips in deze link kunnen helpen, maar dat is voor iedereen weer anders

En schroom vooral niet om dit probleem of mogelijke oplossingen met de (verpleegkundig)specialist  te bespreken, want de heftige diarree als gevolg van een aantal functionele NET-tumoren is van zeer grote invloed op de kwaliteit van leven. 
Mocht u zelf ook nog tips hebben voor mensen met diarree ALS GEVOLG VAN het carcinoïdsyndroom dan horen wij ze graag!

Kijkt u ook eens naar de voorlichting over diarree.

Waar vind ik informatie over trials/studies voor nieuwe behandelingen?

De meeste patiënten krijgen een standaardbehandeling, dat wil zeggen een behandeling die voor een bepaalde soort kanker het meest gebruikelijk is. Daarvan is wetenschappelijk bewezen dat de behandeling kan helpen en waarvan de beste resultaten verwacht mogen worden. Alleen wetenschappelijk onderzoek bij patiënten kan aantonen of een nieuwe behandeling daadwerkelijk beter is dan de ‘standaard’ behandeling. Als de nieuwe behandeling inderdaad beter blijkt te zijn, wordt dat de nieuwe ‘standaard’ behandeling. Informatie over hoe een trial/medicijnonderzoek verloopt, staat hier. Daar staan ook links naar websites met informatie over trials naar nieuwe behandelingen.

Waar kan ik terecht met mijn vragen over NET?

Uiteraard is uw eigen (verpleegkundig) specialist of huisarts de eerste waar u met al uw vragen terecht moet kunnen. Vraag bij het bezoek aan uw specialist altijd wie u kunt bellen of mailen als u vragen heeft of als er problemen zijn. Omdat NET zeldzaam zijn, weet lang niet elke specialist/huisarts het antwoord op uw vragen. Veel vragen over NET worden al beantwoord in onderstaande films en documenten op deze website. Voor niet-medische vragen kunt u terecht bij de NET-groep. Voor een NET heeft het geen zin om de informatie over NEC te bekijken, dit is echt een andere ziekte.

Waar vind ik hulp bij het nemen van een besluit over behandelingen?

Het is vaak moeilijk om een goede afweging te maken bij een besluit over behandelingen. Uw specialist is uiteraard de eerst aangewezen persoon om u te helpen bij het nemen van een besluit over de vraag welke behandeling voor u de meest juiste keus is. Het is goed om iemand mee te nemen naar het gesprek met uw specialist want twee personen horen meer dan een. U kunt ook vragen of u het gesprek met uw telefoon mag opnemen zodat u thuis nog eens rustig kunt luisteren wat er besproken is. In het gesprek met uw arts is het belangrijk dat alle voor- en nadelen van de voorgestelde behandelingen ter sprake komen, maar ook wat het mogelijk in uw persoonlijke situatie betekent. Tenslotte is elke persoon en elke NET anders. Als u met vragen blijft zitten schroom dan niet om een extra gesprek aan te vragen met uw specialist of uw verpleegkundig specialist. Hoe dan ook, neem de tijd en overhaast u zelf niet!

 

Folder met tips rond de keuze van een behandeling

De keuzehulp kan ook helpen om na te gaan of u voldoende informatie heeft of wat u allemaal nog wilt weten en van wie. De keuzehulp is een middel om beter inzicht te krijgen in een aantal algemene zaken die dan van belang kunnen zijn. Hierbij kunt u denken aan:

  • Wilt u na het gesprek met uw arts kiezen voor de behandeling die uw arts voorstelt, of wilt u onderzoeken of er nog andere mogelijkheden zijn?
  • Welke behandeling wilt u wel, en welke behandelingen wilt u niet (meer) ondergaan?
  • Heeft u voldoende informatie om een goede keus voor een bepaalde behandeling te maken?
  • Welke informatie heeft u nog nodig en waar kunt u deze informatie vinden?
  • Wie kan u het beste ondersteunen bij het maken van een keus?

In deze keuzehulp wordt u door 4 stappen geleid. Door de vragen in de keuzehulp te beantwoorden kunt u beter een besluit nemen. Ook wordt het duidelijker wat u nog aan informatie en/of steun nodig heeft om een keus te maken.

Keuzehulp downloaden en gebruiken
Er zijn twee verschillende versies van de keuzehulp; de eerste kunt u printen en met pen invullen en de tweede kunt u downloaden en vervolgens op de computer invullen.