Dit jaar vond het jaarlijkse congres plaats in Krakau, Polen. De voorzitter, penningmeester en secretaris waren aanwezig bij het congres. Omdat er sprake is van verschillende presentaties die tegelijkertijd plaatsvinden, gaan we soms uit elkaar of kiezen we de presentatie die het meest relevant is voor onze patiëntenorganisatie. Sommige presentaties gaan namelijk over heel ingewikkelde processen binnen bijvoorbeeld het DNA. Het is heel fijn dat er onderzoek naar wordt gedaan, maar de uitkomst van dit soort onderzoeken kan soms jaren duren en is dan pas relevant voor de patiënt. 

Ook zijn een aantal bestuursleden door verminderde energie niet de gehele dag aanwezig bij het congres, omdat het gaat om lange dagen met veel focus luisteren en dat vraagt veel energie. 

Het congres duurt drie dagen, waarin de woensdag altijd is voor beginnende specialisten. Donderdag en vrijdag is voor alle specialisten. 

De belangrijkste ontwikkelingen die we nu hebben gehoord (en soms overlapt dat met ontwikkelingen van voorgaande en volgende jaren) zijn:

• Er wordt geëxperimenteerd met PRRT: zowel met het type straling; er wordt nu meestal BETA-straling gebruikt, maar er wordt gekeken naar de effecten met ALPHA-straling of beiden gecombineerd. Op de korte termijn lijkt dit goede effecten te hebben. Maar er wordt ook geëxperimenteerd met de radioactieve vloeistof die hiermee gepaard gaat, nu vaak Lutetium, maar daar worden ook andere stoffen voor gebruikt. Ook wordt er gekeken naar de inzet van PRRT bij hogere graden NET en NEC gecombineerd met bijvoorbeeld cheomtherapie. 
• Er is aangetoond dat de inzet van FDG-scans (PET-scan met fluoride) voor de hogere gradering NET en NEC, in plaats van de PET-scan met octreotide. Die laatste is nog wel goed voor traaggroeiende NET. 
• Er wordt onderzoek gedaan naar specifieke genmutaties die wat kunnen zeggen over de locatie van de tumor, deze is namelijk niet altijd bekend. Als bekend is waar de tumor zich bevindt, kan de behandeling hier op aangepast worden.
• Vrouwen hebben minder vaak uitzaaiingen dan mannen, maar geen verschil in gradering. Er gaat onderzoek gedaan worden of wellicht oestrogeen hier een rol in speelt. 
• Er worden meerdere onderzoeken gedaan naar families waar NET (niet MEN) vaker voorkomt. 
• Uiteraard werd er ook gesproken over de inzet van Artifical Intelligence bij voornamelijk het kunnen voorspellen wat een tumor gaat doen (groeisnelheid, uitzaaiingen), zodat er een gedegen keuze kan worden gemaakt voor operatie of behandeling. Maar ook voor het creëren van nieuwe medicatie: bijvoorbeeld een proteïne dat zich hecht aan receptoren van de tumor. Dat staat nog wel heel erg in de beginfase. 

Op donderdagmiddag was de INCA presentatie speciaal gericht op het perspectief van patiënten. Dit jaar met name gericht over patiëntenorganisaties die meebeslissen in onderzoek. Vanuit onze organisatie mocht de secretaris presenteren over deelname aan het FORCE-project dat hier in Nederland loopt. 

Op vrijdagochtend zijn we aanwezig geweest bij de bijeenkomst voor verpleegkundigen en diëtisten. Hier worden onderzoeken gepresenteerd die vooral gaan over het effect van voeding en beweging bij NET en NEC patiënten. Maar ook het effect op intimiteit van de patiënt en zijn of haar partner is besproken. Op vrijdagmiddag is er altijd speciale aandacht voor de beste onderzoeken, presentaties en wordt er een specialist in het zonnetje gezet die al langere tijd veel betekent heeft in het veld. Het is de afsluitende ceremonie. 

Naast het congres is het voor ons een belangrijk evenement om te netwerken met de specialisten, maar ook met patiëntenvertegenwoordigers uit andere landen. Dit begint vaak 's ochtends vroeg en gaat 's avonds nog door. Het zijn altijd zware dagen, maar het levert heel veel op, dus we doen dit altijd graag. 

In 2026 zal het congres wederom plaatsvinden in Krakau van 4 t/m 6 maart.