NET in de blindedarm

Beste lotgenoten,

Ik ben een jonge meid van 16 jaar.

Graag deel ik mijn verhaal met jullie!

Sinds april 2021 liep ik al rond met vage buikklachten. Al heel vaak bij de huisarts geweest maar ik werd helaas nooit echt serieus genomen. Meestal had ik een paar dagen hele hevige pijn en dan zakte het weer een tijdje af en dan kwam het weer. Ik had van alles geprobeerd, heel veel pillen geslikt etc. Ik ben zelfs van anticonceptie gewisseld omdat ik dacht dat de misselijkheid misschien daar vandaan zou kunnen komen. 

Ik ben dus al heel vaak bij de huisarts geweest omdat ik er echt van overtuigd was dat het een blindedarmontsteking was, want ik had alle symptomen maar mijn ontstekingswaarden bleven te laag dus het was volgens de huisarts geen blindedarmontsteking. Ik heb al verschillende diagnoses gehad zoals verstopping en het syndroom van ACNES ( beknelde zenuw in buikwand).

april 2022:

Ik lag in bed en kreeg ineens weer hele hevige pijn, dus mijn moeder had de huisartsenpost gebeld omdat ik lag te kronkelen in bed van de pijn. Ze zeiden dat ik een diclofenac moest nemen tegen de pijn en morgen moest terugbellen hoe de nacht was gegaan. Dus wij de volgende ochtend gebeld en verteld dat het nog steeds niet over was en dat ik de hele nacht had overgegeven. 

Toen wilde ze mij in de middag zien op de huisartsenpost daar hebben ze mijn ontstekingswaarden geprikt en die waren 35 dus niet bijzonder hoog maar wel hoger als ze moeten zijn. Ik had tabletten voor de misselijkheid en pijnstillers gekregen en als de pijn niet zou zakken of als het erger zou worden moesten we weer bellen. Gelukkig was de pijn wel wat gezakt maar na een paar uur begon het weer op te spelen dus weer gebeld en konden gelukkig komen. Toen hadden ze weer bloedwaarden geprikt en die waren in de 40 daarna ik een morfine spuit gehad en ik kreeg oxycodon (morfine) mee naar huis. Gelukkig had ik die nacht geen pijn gehad en heb ik goed geslapen op de morfine. Maar de volgende ochtend begon de pijn opnieuw dus weer naar de huisartsenpost gegaan en daar troffen we gelukkig een hele fijne arts. Ze heeft mijn bloedwaardes gelijk geprikt en die waren 50, ze vond het te simpel om mij weer met een pilletje naar huis te sturen dus heeft ze mij doorgestuurd naar de SEH. 

Gelukkig kon ik daar een half uur later al terecht, daar moest ik weer bloed laten prikken en urine afgeven. Toen waren mijn bloedwaarden inmiddels dus al 75. Omdat mijn waarden dus ineens hard omhoog gingen kreeg ik een echo en daar zagen ze dat mijn blindedarm iets verdikt was maar niet extreem maar omdat mijn bloedwaarden dus zo hoog waren ineens gingen ze toch uit van een blindedarmontsteking en ben ik dezelfde dag nog geopereerd. 

Alles was goed gegaan en ik mocht de dag erna al weer lekker naar huis, ik zou op een over een paar weken een belafspraak hebben met de chirurg over hoe het ging etc. Toen werd mijn moeder ineens op vrijdag 29 april gebeld of we konden komen op het spreekuur, dus mijn moeder vroeg waarom, omdat we die maandag erop een belafspraak zouden hebben. Toen zei ze dat er iets bijzonders was gevonden was wat ze niet door de telefoon kon vertellen dus toen wisten we eigenlijk al genoeg.

Er was een neuro endocriene tumor gevonden in mijn blindedarm. Het enige wat ze kon vertellen was dat ze snijvlakken schoon waren en dat ik in stadium 1 van 3 zat dus dat was positief. Het ziekenhuis waar ik geopereerd was kon hier niks mee dus ik werd doorgestuurd naar het Erasmus MC.

Na lang wachten hadden we eindelijk op 12 mei en telefonische afspraak met een endocrinoloog verpleegkundige uit het EMC. 

Zei vertelde dat de tumor wel kwaadaardig was maar zich goedaardig gedraagt omdat deze tumor heel langzaam groeit, de tumor was maar 0.8 mm en ze vertelde ook dat ik geen chemo of bestraling zou hoeven. De tumor moest nog onderzocht worden door de pathaloog die gespecialiseerd is in deze tumoren. Ze vertelde dat het kon zijn dat ik schoon was en dat alles klaar was maar het kon ook dat ik nog geopereerd zou moeten worden maar dat hing dus af van de bevindingen van de patholoog!

Op 9 juni kreeg ik eindelijk het verlossende telefoontje dat ik schoon was en dat alles klaar was. De endocrinoloog verpleegkundige vertelde dat er in het weefsel eromheen niks gevonden was, de tumor zat in de kop en dat er totaal geen reden was voor een aanvullende operatie. 

Op 12 juli moest ik op eind gesprek komen bij een internist endocrinoloog deze man vertelde eigenlijk wat de endocrinoloog verpleegkundige al had verteld. Dus dat het weefsel eromheen schoon was. Ook vertelde hij dat als ik nog geopereerd zou moeten worden er dus nog 40cm darm verwijderd zou moeten worden. Ze laten dus blijkbaar scores los op de eigenschappen van de tumor en bij mij kwamen ze uit op een T2. De tumor zat op een hele gunstige plek want hij zat in de top en de tumor was 0.8mm. Tussen de tumor en dikke darm zat nog 4cm schone blindedarm dus dat was heel goed nieuws!

Achteraf heb ik dus ruim een jaar met een sluimerende blindedarmontsteking gelopen, dus dat ik zo vaak ziek was en pijn had is nu wel te verklaren. Gelukkig heb ik sinds de operatie geen pijn meer gehad en heb ik meer energie dat ooit! 

Ik ben ontzettend dankbaar dat het zo heeft mogen aflopen!

Geplaatst: 16 september 2022