Beste (familieleden van) lotgenoten,

Even kort voorstellen: ik ben een vrouw van 47 jaar, partner van een lieve man en moeder van twee kinderen. Graag deel ik een deel van mijn verhaal met lotgenoten. Misschien is er iemand die ook dezelfde NET heeft als ik heb, of iemand die er iets mee kan. Om niet al te uitgebreid te worden, is het wel een korte samenvatting, belevenissen van alleen al 10 weken ziekenhuis laten zich niet in twee pagina’s vangen, laat staan het voortraject en een hersteltraject van ruim een jaar.

Twee jaar geleden rond januari 2020 begonnen achteraf gezien de eerste serieuze symptomen. Ik had een vrij druk leven: een gezin, een baan, deed een opleiding, had een ernstig zieke moeder en dan ook nog ergens tijd voor mezelf. Mijn lichaam gaf aan ‘dit is teveel’ en, zoals wel vaker in mijn herinnering, liet dit blijken via mijn darmen. Diarree, hele waterige diarree bij vlagen, steeds minder zin in met name warm eten en daarbij gewichtsverlies. Na een flinke griep (of toch corona) eind maart 2020 werd het er niet beter op. In de loop van 2020 heb ik via de huisarts een ontlastingsonderzoek en bloedonderzoek laten doen, hier kwam niks uit, volgens de huisarts was ik zo gezond als een vis. De huisarts zelf dacht ook niet zo hard mee, het zou allemaal wel meevallen en het zou allemaal wel stress zijn, gezien de fase van mijn leven waar ik in zat. De oplossing: ga op vakantie of lekker sporten, kun je even de zinnen verzetten. Ik dacht wel ‘hoe dan?’, de darmproblemen beperkten mij nogal in mijn doen en laten en heel veel energie had ik niet. Toch maar een weekje op vakantie gegaan, met hangen wurgen. Het leverde helaas niks op, mezelf naar de sportschool slepen of hardlopen kon ik echt niet opbrengen. Steeds meer energie verliet mijn lichaam, de waterige diarree bleef, wat ik ook deed (weglaten bepaalde voedingsmiddelen, meer eten als dat al lukt, ander eetschema, vasten).

Het ging van kwaad tot erger, eind september 2020 was ik al zo’n 15 kg afgevallen, zonder daar iets voor te doen. Eten lukte niet, de geur van warm eten kon ik niet verdragen, koken lukte ook niet meer en ik lag soms van 9 uur ’s avonds tot 1 uur ’s middags in bed, niet in staat om ook maar iets te doen. Na stevig aandringen bij de huisarts kreeg ik eindelijk in oktober een verwijzing naar een internist. Op 3 december 2020 had ik een afspraak in het ziekenhuis en met een stapel afspraken en na het doneren van een paar buizen bloed, ging ik weer naar huis. Twee uur later werd ik gebeld door het ziekenhuis, of ik me binnen een half uur op de SEH kon melden, daar werd op me gewacht. Er was iets ernstig mis met mijn bloedwaarden en dat was enorm schrikken. Al vrij snel bleek in het ziekenhuis dat ik niet alleen bijna volledig was uitgedroogd (er waren geen elektrolyten meer meetbaar), maar tijdens de eerste CT scan werd duidelijk dat er een proces op mijn alvleesklier zat. Alvleesklierkanker, kaboem. Daar zit je dan en de eerste gedachte was ‘hoe moet dat dan met mijn gezin, waarom’ en ‘dan ben ik over een week of vier tot zes dus dood’. Het was heel onwerkelijk, surrealistisch en niet te bevatten. Inmiddels bleek mijn lichaam in een enorme shock te verkeren, waardoor de intensivist besloot mij in een kunstmatige coma te brengen om mijn lichaam en brein tot rust te laten komen. Ontzettend heftig, zeker voor degene die om je heen staan en dan ook nog eens met de gedachte dat er sprake is van alvleesklierkanker. Alhoewel ik er zelf niks van heb meegekregen, heeft het personeel van perifere ziekenhuis zijn uiterste best gedaan om mijn gezin te steunen en te informeren, ook midden in de nacht mochten ze dat nodig achten. Van de huisarts hebben we helaas bijzonder weinig gehoord in die tijd (of na die tijd).

Dagen later werd ik een soort van wakker, in een voor mij vreemde omgeving. Het bleek dat ik tijdens mijn coma was overgeplaatst naar een universitair medisch centrum. Tijdens de coma werd nader onderzoek gedaan naar de oorzaak van mijn ellende en uit dit onderzoek bleek dat er een neuro endocriene tumor in de kop van de alvleesklier zat, om nog preciezer te zijn: een vipoom. Dit is onder de al zeldzame NETs een nog zeldzamer exemplaar. Een vipoom maakt een neuropeptide aan dat invloed heeft op de darmen waardoor je liters en liters diarree produceert. Het schijnt te lijken op cholera. Niets maar dan ook echt niets helpt om die diarree tegen te gaan. Gelukkig waren de effecten van het vipoom af te zwakken met octeotride waardoor de diarree verminderde en de eetlust terugkwam.

Tijdens mijn ziekenhuisopname ben ik regelmatig opgenomen op de IC omdat mijn lichaam het gewoon niet aan kon (met name longen en hart), de gevolgen van een diepe metabole shock in combinatie met stress (het lijkt erop dat ‘mijn’ tumor ook geactiveerd werd door stress hormonen als ik terugkijk). In de laatste week dat ik op de IC lag vóór de operatie heeft het multidisciplinaire team dat gevormd was de knoop doorgehakt: de tumor was operabel, ik was in een miserabele toestand maar er was geen keus. Opereren en anders was het wachten tot mijn lichaam ermee stopte.

Uiteindelijk ben ik begin februari 2021 geopereerd, een PPPD operatie (kop van de alvleesklier, galblaas en twaalfvingerige darm zijn weggeopereerd en ook nog eens 20 lymfeklieren), niet zonder risico en waar van tevoren niet helder was of ik de operatie zou overleven of niet. Tijdens de operatie werden geen uitzaaiingen aangetroffen. Het wonder geschiedde: ik werd dezelfde dag een soort van wakker. Ook al voelde het op dat moment alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden, er kwam, vanaf het moment dat de tumor uit mijn lichaam was, een soort rust in mijn lichaam: de bron van ellende was letterlijk weg. Op moment van schrijven is er op scans nog niks te zien. Er zijn gesprekken geweest met allerlei artsen die tekst en uitleg hebben gegeven. Blijkbaar heb ik de tumor al vele jaren bij me gehad zonder er last van te hebben gehad. Het vipoom groeide ontzettend langzaam en alhoewel hij ongeveer 6 cm groot was, heb ik er de jaren voorafgaand aan 2020 niks van gemerkt (er zat niks dwars in mijn lichaam, geen pijn). Terugkijkend was ik van tevoren wel af en toe heel licht ontvlambaar, waarschijnlijk was mijn karakter niet de enige reden en speelden de effecten van de tumor ook een rol.

Nu zit ik in de molen: 1 keer per jaar een PET SCAN en 1 keer per jaar een MRI scan. En ook voor andere nevenschade sta ik onder controle, maar gelukkig kan dat allemaal in Nederland. Het is ook een rustig idee dat er gescand wordt, mocht er weer iets terugkomen dan kom ik misschien in eerste instantie niet in dezelfde problemen als in het anderhalf jaar geleden. Ik heb een weg gevonden om om te gaan met het feit dat het vipoom als een soort zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt alhoewel ik er niet dagelijks mee bezig ben. Gelukkig kan ik nog/weer van mijn gezin, familie, vrienden, werk, uitstapjes en omgeving genieten. Zoals het van tevoren was, wordt mijn lichaam waarschijnlijk nooit meer, daarvoor is er teveel gebeurd en daarnaast lijken sommige processen in mijn lichaam minder effectief te verlopen met een gemankeerde spijsvertering. Tussen toen en nu is er van alles en nog wat gebeurd, maar heb ik de weg uit de ellende gevonden door vooral een positieve kijk op hetgeen wél kan te houden. Dat gecombineerd met een voor mij onbekende bron van geduld, maakt dat ik nu kwalitatief best een goed leven kan leiden. En ja, ook af en toe treur ik om wat is geweest, dat hoort er ook bij.

Wat mij rest is enorme dankbaarheid richting al die verpleegkundigen en artsen die klaar stonden voor mij, die nadachten over mijn situatie en die ervoor gingen. Ik heb vrij lang in het ziekenhuis gelegen, zowel op de IC als op diverse verpleegafdelingen. En dat in een tijd dat bedden en verpleegkundigen schaars waren mede door de corona pandemie en toch heb ik daar weinig van gemerkt. Als er iets moest gebeuren (een scan, foto, gesprek, hulp bij wat dan ook) dan kwam er iemand voor mij. Terugkijkend heb ik heel veel geluk gehad, niet alleen wat betreft het moment van opname in het ziekenhuis maar ook met de overplaatsing naar een NET center of excellence (wat het UMCG is). Er zijn best wel zaken die misschien anders of beter hadden gekund, maar dat is achteraf wel vaker zo. Voor nu kijk ik vooral naar het heden en de nabije toekomst en geniet ik daar zoveel mogelijk van, terwijl ik aan de andere kant ook zoveel mogelijk het normale leven weer oppak.

Geplaatst 19 juni 2022