NET in de blindedarm
Ik ben een vrouw van 28 jaar. Drie jaar geleden kreeg ik een beetje buikpijn. Dit duurde een tijdje en ik ging hiermee naar de huisarts. Er werd een echo gemaakt, bloed geprikt, en er kwam een ontlastingsonderzoek op de meest voorkomende bacteriën. Uit geen een van de onderzoeken kwam een antwoord. Ik kreeg de diagnose prikkelbare darmsyndroom (PDS) en moest mebeverine (medicijn wat ingezet wordt voor darmkrampen en opgezette buik) proberen.
Het leek een maand goed te gaan tot de buikpijn terug kwam, maar nu vele malen erger. Ik kreeg pijn rechtsonder in mijn buik. Deze pijn werd steeds intenser. Ik kon niet meer normaal functioneren en ging steeds naar de huisarts. Ook de pijn rechtsonder kon horen bij PDS. Er werd meerdere malen bloed geprikt en ik kreeg onderzoek bij de gynaecoloog. Ook hier kwam niets uit. Ik voelde mij zieker en zieker worden.
Een paar maanden later werd ik ‘s nachts wakker, heel erg misselijk. Ik heb vijf keer overgegeven, had koorts, en hele erge pijn rechtsonder. Toen ik in het ziekenhuis kwam, bleek de blindedarm verdikt, maar de ontstekingswaarden waren niet verhoogd dus ze besloten niet te opereren. Ik moest de volgende dag terug komen.
De volgende dag konden ze op de echo de blindedarm niet vinden, maar de ontstekingswaarden waren wel omhoog. Teveel twijfels voor de artsen om te opereren. Ik kreeg een doorverwijzing voor een CT-scan. Deze scan was een maand later ongeveer. Hierop was niks te zien, zeiden de artsen. Ik ging mij steeds slechter voelen en het voelde alsof de druk rechtsonder steeds meer toenam.
Ondertussen kreeg ik antistoffen in mijn bloed tegen gluten en na een gastroscopie bleek ik een hooguit marsh 1 gradatie (graderingsysteem voor de gezondheid van de darmen) te hebben. Toch moest ik glutenvrij, levenslang. Helaas ging het alleen maar slechter en probeerde ik nog meer eten te laten staan. Niets hielp. Ondertussen hadden verschillende artsen tegen mij gezegd, dat dit echt PDS was.
Inmiddels was het bijna een jaar verder. Ik voelde mij onwijs slecht. Ineens had ik veel bloedverlies en hierdoor besloot de huisarts nog een onderzoek te doen naar bacteriën. Dit keer niet alleen de meest voorkomende bacteriën. Yersinia enterocolitica (een bacterie die een infectie kan veroorzaken bij mensen, die veel bij dieren voorkomt) was positief. Alles klopte, de pijn rechtsonder is een van de bekende symptomen. Twee weken antibiotica en ik zou mij beter voelen, dit gebeurde niet.
Hierna nog prednison geprobeerd maar ook dat hielp niet. Na dit alles werd ik nog zieker en bleek ik hoge ontstekingwaarden te hebben in mijn darmen, ik kreeg bijkomend het sapovirus (verwant aan het norovirus). Ik voelde mij slechter en slechter en er werd toen gezegd dat ik last had van het postinfectieus syndroom (parapluterm voor periode na infectie en de symptomen die daarbij komen kijken). Er gingen maanden voorbij van intense pijn, naar draagbare pijn en betere dagen, naar niet meer kunnen van de pijn. Ik moest ermee leren leven.
Dit jaar was ik er klaar mee; ik wou een second opinion. Die kreeg ik in Groningen. Ik kreeg eerst een endoscopie, hierop was niks te zien. Daarna werd de CT-scan bekeken die al eerder gemaakt was in het andere ziekenhuis. De scan was niet goed.. ze zagen een appendicoliet (aanwijzing voor blindedarmontsteking) in de blindedarm en er werd besloten een operatie te doen.
Na de operatie bleek dat er een NET tumor in zat. Klein, en de snijvlakken waren schoon. Maar wat was het schrikken... Ik had nooit verwacht dat er kanker zou zitten in mijn lichaam. Ze vertelden dat een NET tumor vaker voorkomt bij een chronische blindedarm ontsteking. Mijn leven is zeker voor 50% verbeterd na de operatie maar ik ben er nog lang niet. Ze denken dat de bacterie (onomkeerbare) schade heeft aangericht in de darmen. Doormiddel van hypnotherapie probeer ik hiermee te leren leven. De artsen in Groningen hadden twijfels over de coeliakie. Ik moest opnieuw 6 maanden gluten eten, helaas bleek 2 weken geleden dat de marsh gradatie nu marsh 3a was en de dunne darm erg aangedaan was. Dus ik moet toch echt levenslang glutenvrij. Ik heb een ding geleerd van al deze jaren en dat is dat je altijd op jezelf moet vertrouwen!
Geplaatst: 29 oktober 2023
Beste lotgenoten,
Ik ben een jonge meid van 16 jaar.
Graag deel ik mijn verhaal met jullie!
Sinds april 2021 liep ik al rond met vage buikklachten. Al heel vaak bij de huisarts geweest maar ik werd helaas nooit echt serieus genomen. Meestal had ik een paar dagen hele hevige pijn en dan zakte het weer een tijdje af en dan kwam het weer. Ik had van alles geprobeerd, heel veel pillen geslikt etc. Ik ben zelfs van anticonceptie gewisseld omdat ik dacht dat de misselijkheid misschien daar vandaan zou kunnen komen.
Ik ben dus al heel vaak bij de huisarts geweest omdat ik er echt van overtuigd was dat het een blindedarmontsteking was, want ik had alle symptomen maar mijn ontstekingswaarden bleven te laag dus het was volgens de huisarts geen blindedarmontsteking. Ik heb al verschillende diagnoses gehad zoals verstopping en het syndroom van ACNES ( beknelde zenuw in buikwand).
april 2022:
Ik lag in bed en kreeg ineens weer hele hevige pijn, dus mijn moeder had de huisartsenpost gebeld omdat ik lag te kronkelen in bed van de pijn. Ze zeiden dat ik een diclofenac moest nemen tegen de pijn en morgen moest terugbellen hoe de nacht was gegaan. Dus wij de volgende ochtend gebeld en verteld dat het nog steeds niet over was en dat ik de hele nacht had overgegeven.
Toen wilde ze mij in de middag zien op de huisartsenpost daar hebben ze mijn ontstekingswaarden geprikt en die waren 35 dus niet bijzonder hoog maar wel hoger als ze moeten zijn. Ik had tabletten voor de misselijkheid en pijnstillers gekregen en als de pijn niet zou zakken of als het erger zou worden moesten we weer bellen. Gelukkig was de pijn wel wat gezakt maar na een paar uur begon het weer op te spelen dus weer gebeld en konden gelukkig komen. Toen hadden ze weer bloedwaarden geprikt en die waren in de 40 daarna ik een morfine spuit gehad en ik kreeg oxycodon (morfine) mee naar huis. Gelukkig had ik die nacht geen pijn gehad en heb ik goed geslapen op de morfine. Maar de volgende ochtend begon de pijn opnieuw dus weer naar de huisartsenpost gegaan en daar troffen we gelukkig een hele fijne arts. Ze heeft mijn bloedwaardes gelijk geprikt en die waren 50, ze vond het te simpel om mij weer met een pilletje naar huis te sturen dus heeft ze mij doorgestuurd naar de SEH.
Gelukkig kon ik daar een half uur later al terecht, daar moest ik weer bloed laten prikken en urine afgeven. Toen waren mijn bloedwaarden inmiddels dus al 75. Omdat mijn waarden dus ineens hard omhoog gingen kreeg ik een echo en daar zagen ze dat mijn blindedarm iets verdikt was maar niet extreem maar omdat mijn bloedwaarden dus zo hoog waren ineens gingen ze toch uit van een blindedarmontsteking en ben ik dezelfde dag nog geopereerd.
Alles was goed gegaan en ik mocht de dag erna al weer lekker naar huis, ik zou op een over een paar weken een belafspraak hebben met de chirurg over hoe het ging etc. Toen werd mijn moeder ineens op vrijdag 29 april gebeld of we konden komen op het spreekuur, dus mijn moeder vroeg waarom, omdat we die maandag erop een belafspraak zouden hebben. Toen zei ze dat er iets bijzonders was gevonden was wat ze niet door de telefoon kon vertellen dus toen wisten we eigenlijk al genoeg.
Er was een neuro endocriene tumor gevonden in mijn blindedarm. Het enige wat ze kon vertellen was dat ze snijvlakken schoon waren en dat ik in stadium 1 van 3 zat dus dat was positief. Het ziekenhuis waar ik geopereerd was kon hier niks mee dus ik werd doorgestuurd naar het Erasmus MC.
Na lang wachten hadden we eindelijk op 12 mei en telefonische afspraak met een endocrinoloog verpleegkundige uit het EMC.
Zei vertelde dat de tumor wel kwaadaardig was maar zich goedaardig gedraagt omdat deze tumor heel langzaam groeit, de tumor was maar 0.8 mm en ze vertelde ook dat ik geen chemo of bestraling zou hoeven. De tumor moest nog onderzocht worden door de pathaloog die gespecialiseerd is in deze tumoren. Ze vertelde dat het kon zijn dat ik schoon was en dat alles klaar was maar het kon ook dat ik nog geopereerd zou moeten worden maar dat hing dus af van de bevindingen van de patholoog!
Op 9 juni kreeg ik eindelijk het verlossende telefoontje dat ik schoon was en dat alles klaar was. De endocrinoloog verpleegkundige vertelde dat er in het weefsel eromheen niks gevonden was, de tumor zat in de kop en dat er totaal geen reden was voor een aanvullende operatie.
Op 12 juli moest ik op eind gesprek komen bij een internist endocrinoloog deze man vertelde eigenlijk wat de endocrinoloog verpleegkundige al had verteld. Dus dat het weefsel eromheen schoon was. Ook vertelde hij dat als ik nog geopereerd zou moeten worden er dus nog 40cm darm verwijderd zou moeten worden. Ze laten dus blijkbaar scores los op de eigenschappen van de tumor en bij mij kwamen ze uit op een T2. De tumor zat op een hele gunstige plek want hij zat in de top en de tumor was 0.8mm. Tussen de tumor en dikke darm zat nog 4cm schone blindedarm dus dat was heel goed nieuws!
Achteraf heb ik dus ruim een jaar met een sluimerende blindedarmontsteking gelopen, dus dat ik zo vaak ziek was en pijn had is nu wel te verklaren. Gelukkig heb ik sinds de operatie geen pijn meer gehad en heb ik meer energie dat ooit!
Ik ben ontzettend dankbaar dat het zo heeft mogen aflopen!
Geplaatst: 16 september 2022