NET in de alvleesklier

 

Ik ben een vrouw van 61 jaar.

 

Wij weten sinds augustus 2018 dat er iets ernstigs aan de hand was. Daarvoor had ik al geruime tijd buikpijnklachten, maar daar kreeg ik pijnstillers voor en dan was het weer even weg. Door een vervangend huisarts die 1 dag per week de praktijk overnam van mijn eigen huisarts werd ik naar het Sint Franciscus Gasthuis (SFG) in Rotterdam gestuurd en kreeg ik een echo. Toen de goede man klaar was, zei hij dat ik even moest blijven liggen en haalde hij er een arts bij die mij direct doorstuurde om een CT-scan te laten maken. Dit heb ik nog nooit gehad, dus een hele belevenis, dus gedaan en daarna even een weekendje weg met familie naar een vakantiepark.

 

Ter hoogte van Tilburg heb ik bij een tankstation de auto laten stoppen en dat was maar goed ook, want twee tellen later viel ik flauw en heb ik diverse keren overgegeven en alles laten lopen. Dit was zo erg dat mijn zusje op het punt stond om een ambulance te bellen en zij werkt in de verpleging.  Toen het wat beter ging, zijn we toch doorgereden naar het vakantiepark omdat dat dichterbij was dan Rotterdam. Na een uurtje slapen knapte ik op en hebben we het gezellig gehad.

 

De vrijdag daar op kregen we een telefoontje van de plaatsvervangend arts. Ik was met mijn kinderen op vakantie en de arts vertelde dat ik maar mijn testament moest gaan opmaken in verband met een plek van 2,5 cm in m'n alvleesklier. Nou, we schrokken ons te pletter. Hij wenste ons nog een fijn weekend en hing op.

 

We hebben het hele weekend gehuild omdat we bekend zijn met de ellende van alvleesklierkanker.

 

Al snel had ik een afspraak bij de maagleverdarm-arts die uitlegde dat het nooit zo verteld had mogen worden en dat het iets minder erg was dan in eerste instantie was verteld. Er bleek iets, toen was NET nog niet geconstateerd, in de kop van de alvleesklier te zitten.

 

SFG wees me door naar het Erasmus MC in Rotterdam (kenniscentrum) en toen ging het hard. Halverwege 2019 werd vastgesteld dat ik NET-kanker had.

 

Na talloze scans, ook in Delft, werd 14 januari 2020 besloten dat ik 27 januari onder het mes zou gaan en het een en ander kwijt zou raken. Ik mis nu dus mijn alvleesklier op het staartje na, mijn twaalfvingerige darm, acht lymfeklieren, galblaas, stukje maag en 15 kilo gewicht. Deze operatie heeft twaalf uur geduurd en ik heb best last gehad van de veranderingen. Ik woog 77.9 kilo toen ik hieraan begon en nu 62.5 kilo en heb begin dit jaar zelfs 56 kilo gewogen. 

 

2020 was het jaar van ziekenhuis opnames omdat ik tot drie keer toe met geelzucht daar ben opgenomen. Geloof me, geelzucht hebben is echt vervelend. Vooral de jeuk aan handen en voeten vond ik het naarst. Vier keer heb ik een ERCP (Endoscopisch Retrograde Cholangio- en Pancreaticografie, kijkonderzoek) gehad, omdat ze de verbinding van gal naar darm wilde oprekken om geelzucht te voorkomen. Dit hielp even, maar meer ook niet. Dus werd er bij de laatste opname besloten om een scan te maken en toen vonden de artsen dat de twee uitzaaiingen die ze bij een eerdere scan hadden gezien, teveel gegroeid waren.

 

Die in mijn lever was van 0.8 mm naar 2.5 cm gegroeid in 6 maanden tijd . Ik heb ook 3 maanden 1x per maand een injectie gehad maar die sloeg niet aan. Dus weer een operatie. Deze duurde 5 uur, en toen hebben ze gelijk de verbinding gal naar darm verplaatst en echt, na twee dagen had ik meer energie en eetlust. Ik heb wel even nodig gehad om te herstellen, maar kwam ook weer wat aan.

 

Inmiddels ben ik goed hersteld, heb ik de hele dag trek, maak ik me zorgen om mijn overlevingskansen op de lange termijn, heb ik bergen energie maar ook mindere dagen en zelden een slechte dag en geleerd dat ‘nee’ zeggen geen enkel probleem is 

 

Wat ik wel heel erg mis is de nazorg van het Erasmus MC is de nazorg zelf. Ik heb soms behoefte om te praten tegen iemand, die niet persoonlijk met mij verbonden is, omdat ik gedachtes heb die onrust geven. Vragen waar ik meestal een antwoord op krijg, maar die ik al kwijt ben voor ik bij de lift ben. Na een gesprek met mijn behandelend arts hier over, ben ik wel doorverwezen naar een medisch psycholoog.

 

Ik ben inmiddels goed gekeurd voor PRRT en wacht nu de oproep af.

 

Elke  goede dag is er één en ik heb er inmiddels al weer vele gehad.

 

Ik vermoed dat er wel weer uitzaaiingen zullen zijn, want je ziet ze pas bij 100.000 delingen en mij maken ze echt niet wijs dat een NET maar twee celletjes los laat die uitzaaiingen worden. 

 

Mijn dank voor mijn verhaal mogen doen, eindelijk een keer.