Long-NET

 

In 2018 moest ik voor controle naar de longarts i.v.m. astma en was het weer tijd voor de jaarlijkse foto. De uitslag liet zien dat er een plekje op de longen zat. Ik heb geluk gehad met deze radioloog want bij het terugkijken van de foto’s en scans bleek dat dit plekje er al vanaf 2012 zit, het was alleen nooit ontdekt omdat het plekje achter het tepel-gedeelte zat. Er was wel te zien dat het in de loop der jaren gegroeid is.

 

Een jaar erop werd er weer een scan gemaakt en het plekje in de long was nog steeds groeiende, dus werd er een biopt genomen. Na een week spanning kwam er goed nieuws. Het was nog geen kanker werd mij verteld, maar het zou gaan om een ‘typisch carcinoïd’. Na teamoverleg is er door de arts besloten om te opereren om te voorkomen dat het verder zou groeien.

 

In maart 2020 was de operatie. Terwijl ik nog zat bij te komen van de narcose werd mij vluchtig verteld dat er toch 2 klieren waren verwijderd waar al NET-uitzaaiingen in zaten. Ik was blij dat de operatie gelukt was en heb verder niet bij deze mededeling stil gestaan. Na een week mocht ik naar huis en ik ben ongeveer een half jaar bezig geweest met herstel van de longoperatie. In September 2020 werd er een controle scan gemaakt van alleen de long, en deze was goed. Leuke bijkomstigheid voor mij, na de longoperatie had ik geen astma-klachten meer! Waarschijnlijk heb ik ook nooit astma gehad maar triggerde het plekje in de long de benauwdheid.

 

December 2020 kreeg ik ontzettend veel pijn in de linker schouder. Ik dacht dat ik overwerkt was en heb vakantie genomen rond kerst en oud en nieuw. De eerste week van januari 2021 was het echt niet meer te doen met de pijn en ik had er inmiddels ook buikpijn bij gekregen. Uiteindelijk ben ik bij de spoedpost in het ZGT in Twente beland. Na wat testen bleek de pijn veroorzaakt te worden door een alvleesklierontsteking en werd ik  opgenomen in het ziekenhuis.

 

Gezien mijn geschiedenis hebben ze weer een CT laten maken om er zeker van te zijn dat er niks gemist werd. De resultaten waren schokkend: drie vlekken op de lever. In het ziekenhuis ging de prioriteit ineens naar de uitzaaiingen en er werd dezelfde week nog een leverbiopt genomen. Toen de uitslag hiervan binnen was, werden we meegenomen naar een apart kamertje op de afdeling en toen wisten we eigenlijk al dat het misse boel was. “Ik kan het niet mooier maken dan dat het is mevrouw, het is kanker” ze gaven aan dat het niet te opereren is en dat ik nog enkele jaren zou hebben. BOEM daar zit je dan, samen met je partner. Wij waren hier zo van in shock dat ik graag naar huis wilde, ondanks dat ik nog steeds pijn had van de ontsteking. Gelukkig mocht dit, maar ik moest de volgende ochtend wel terugkomen.

 

Bij terugkomst op de afdeling had ik inmiddels een andere afdelingsarts en deze was iets tactischer in communicatie dan de eerste. Ik heb toen weer een paar dagen in het ziekenhuis gelegen om de alvleesklierontsteking onder controle te krijgen en af te wachten tot het artsenoverleg geweest was. Na een paar dagen werden we weer meegenomen naar een kamertje en toen vertelde de arts dat de uitslag van het biopt aangaf dat het NETkanker was en dat ze hier zelf geen ervaring mee hebben. Ze hadden het UMCG al ingeschakeld om me verder te onderzoeken en te behandelen.

 

In het UMC Groningen voelden we ons gelijk meer serieus genomen. De oncoloog was niet de NET-specialist maar kon wel direct alles organisatorisch oppakken waardoor ik snel terecht kon. Allereerst werd een PET-CT gemaakt om het hele lichaam goed in beeld te kunnen brengen. Zo gezegd, zo gedaan. Weer een paar weken wachten, door de scan en weer een paar weken wachten zodat ik besproken kon worden. De NET-specialist is bij al deze overleggen aanwezig geweest.

 

Toen kwam de uitslag van de scan en helaas zitten er naast de uitzaaiingen in de lever ook uitzaaiingen op de alvleesklier. Die uitzaaiingen in de alvleesklier triggerden ook die alvleesklierontsteking. Om er zeker van te zijn dat het in de alvleesklier ook een NET tumor betrof, wilden ze ook daar een biopt afnemen.

Helaas werd ik een week voor de afspraak weer opgenomen in het UMCG met een alvleesklierontsteking en kon vanwege de risico’s de biopt-afname niet doorgaan. Gelukkig kalmeerde de alvleesklier binnen een week voldoende en kon daardoor een week later de biopt-afname alsnog plaatsvinden. Na een week kwam de bevestiging dat het in de alvleesklier inderdaad ook om NET-cellen gaat. Inmiddels is de NET specialiste ook mijn vaste arts, wat praktisch gezien bij vragen natuurlijk veel gemakkelijker is.

 

Natuurlijk ben ik in het UMC Groningen direct verwezen naar de NET-groep website en heb  dagenlang alles gelezen en bekeken wat ik maar kon en hier heb ik veel van geleerd. Helaas gaven de artsen in het streekziekenhuis Twente destijds weinig informatie. Wij zijn nog altijd dankbaar dat ze ons bij de tweede ontdekking van uitzaaiingen zo snel naar Groningen hebben gestuurd. Overigens hadden ze dit al moeten doen bij de ontdekking van de long-NET, want ook dan wordt geadviseerd om naar een kenniscentrum te gaan, juist ook vanwege controles op uitzaaiingen!

 

Ik ben in maart 2021 gestart met somatostatine-injecties. Ik ben gestart met de dagelijkse injecties en in heb eind juni de eerste scan die moet uitwijzen of het middel werkt en de groei van de tumoren remt, zodat ik over kan op de maandelijkse injecties.

 

Ik had wel heel graag gewild dat de artsen in het streekziekenhuis duidelijker waren geweest, bijvoorbeeld over wat de risico’s zijn van het aantreffen van tumorcellen in de klieren. En dat ze de carcinoïd van de longen ook benoemd hadden als NETkanker, want dat zoekt makkelijker op internet.

Wij zijn bewust geen internet zoekers omdat er teveel narigheid op staat als je niet weet waar je moet zoeken en wij vinden het de verantwoording van de artsen om te zorgen dat de juiste controles volgen. Voor het eindresultaat in 2020 had het geen verschil gemaakt maar we hadden wel meer informatie gehad als ze al eerder een scan van het hele lichaam hadden gemaakt en me voor de long-NET operatie al hadden doorgestuurd naar het UMCG.

 

Voor nu ben ik positief gestemd dat er een aantal behandelmogelijkheden zijn voor als de injecties hun werk niet (meer) doen. Mijn partner en  ik hebben veel vertrouwen in de NET-specialiste van het UMCG. We komen elke keer met hele lijst met vragen en meestal hoef ik er geen één te vragen omdat ze uit zichzelf alles al beantwoordt.

Ook ben ik dankbaar voor alle beschikbare informatie over NETkanker op de NET-groep website. Hier staan veel filmpjes die de informatie heel gemakkelijk maakt om te begrijpen.

 

 

 

 

 

 

Ik zou eigenlijk mijn verhaal wel kwijt willen over alles en hoe zijn ziek zijn is begonnen en zijn geschiedenis tot aan zijn overlijden.
Of er mensen zijn die een "soortgelijk" verloop hebben gehad.
Het is zo inmens allemaal geweest en nu staat die "trein" stil, uitgeraasd.

De ziekte openbaarde zich bij mijn zoon in eerste instantie met Cushingsyndroom en er werd uiteindelijk een kwaadaardige Thymuscarcarcinoid ontdekt. Hij was toen 22 jaar.


In 2006 begon hij de symptomen van Cushingsyndroom te ontwikkelen en in 2007 werd een  kwaadaardig gezwel zo groot als een kippenei bij zijn thymus verwijderd, gelukkig was het ingekapseld, werd er gezegd.
Vervolgens 30 bestralingen, uit voorzorg, op borstgebied gekregen, daarna dachten we: “okee, nu gaat hij echt herstellen goede kansen!”
Maar helaas had hij door de cushing zo’n ernstige botontkalking dat hij in 2008 een kunstheup kreeg en in 2009 een tweede kunstheup.

Ergens in 2009/2010 kreeg hij een hersenbloeding. In 2010 kreeg hij een ontsteking aan zijn hartzakje en werd er later dat jaar een tumor in/aan zijn hartspier ontdekt.
Deze zou in eerste instantie verwijderd kunnen worden maar bij nader inzien was dit niet mogelijk. Het was niet mogelijk om het gebied vlakbij zijn hart te bestralen en omdat het venijn zo minuscuul klein was werd het de eerste tijd niet op de scans ontdekt. De tumor aan de hartspier bleek later een uitzaaiing van de thymuscarcinoïd.


Hij kreeg uiteindelijk affinitor om de groei te vertragen, dat heeft het tot een bepaald moment ook gedaan (wel heel veel gebruikersklachten). Echter in 2011/2012 kreeg hij weer cushing gerelateerde klachten dus zijn uiteindelijk zijn bijnieren verwijderd en werd hij dus ook een Addisonpatient.
Omdat hij zoveel bestralingen heeft gehad in 2007 op zijn borstkas waren zijn bloedvaten bij het hart niet zo heel geweldig meer dus kreeg hij in 2018 drie stents geplaatst, het zal ongeveer in 2017 zijn geweest dat hij pijn bij zijn stuit kreeg: dit kon slijtage zijn maar ook een uitzaaiing, helaas bleek dit het laatste geval te zijn.


In 2019 is er een chemobehandeling geweest. Wonderbaarlijk kromp de tumor aan zijn hartspier ietsje, wat een blijdschap dat er iets was wat mogelijk hielp, helaas van korte duur tevens voorafgaande aan de chemobehandeling had hij ook nog 6 bestralingen op zijn onderrug gekregen, helaas zonder effect.


In 2019 begon de pijn toe te nemen in zijn rug en geleidelijk aan werd duidelijk dat dit geen goede voortekens waren. In 2020 werd het zo ernstig met de pijn, dat er weer diverse soorten scans zijn gemaakt en dit resulteerde dat de uitzaaiingen zover verspreid waren dat dit betekende dat het eind in zicht was, zoals ze ons dat zeiden in het UMCG.
Hij heeft nog wel 5 bestralingen op zijn hoofd gehad om de hoofdpijn en verdere uitvalverschijnselen tegen te gaan.


Uiteindelijk na 3 weken opname en zoveel soorten aan medicatie te zijn uitgeprobeerd om de vreselijke pijnen van de uitzaaiingen te beteugelen, mocht hij naar huis, maar de pijn was niet meer te bestrijden. Het was een onbegonnen strijd. Uiteindelijk is door palliatieve sedatie hem de pijn ontnomen en tevens zijn jonge leven.