Als patiëntenbelangenorganisatie zijn wij nauw betrokken bij wetenschappelijk onderzoek dat loopt. Onderzoeken waar wij het belang en meerwaarde van inzien voor onze patiënten steunen wij namens de Stichting NETNECkanker. Dat begint met een voorstel vanuit een ziekenhuis of meerdere ziekenhuizen. Deze beoordelen wij voordat wij onze steun toezeggen. Deze steun is symbolisch en bestaat niet uit een geldbedrag. Het geld voor deze onderzoeken komt via andere instanties, zoals KWF, ZonMw en andere organisaties die wetenschappelijk onderzoek ondersteunen. Deze organisatie moet dan ook het voorstel goedkeuren. U zult begrijpen dat er meer financiering gaat naar de ziektes die vaker voorkomen dan de zeldzame ziektes, zoals NET en zeker NEC kanker. Daarom is het belangrijk om bewustzijn te blijven creëren en aandacht te vragen voor de ziektes. 

Bij het voorstel van de ziekenhuizen is het belangrijk om het onderzoek eerst nog even vertrouwelijk te houden, zodat het eerst goed uitgewerkt kan worden en er een subsidie gezocht kan worden. Daarna helpen wij de ziekenhuizen om voorlichtingsmateriaal te maken voor patiënten, zodat patiënten goed weten waar ze aan beginnen, alvorens deel te nemen aan het onderzoek. Ons advies is dan ook om de informatie eerst thuis op het gemak eens door te lezen en door te spreken met uw dierbaren. Sommige onderzoeken vragen meer van u dan als u gewoon de behandeling zou doorlopen, dus weeg goed de voor- en nadelen tegen elkaar af. Uiteraard is het doel van de onderzoeken om de zorg voor de patiënten beter te maken, dus mocht u meedoen met een onderzoek, dan wordt dat zeer gewaardeerd. U helpt mee met de oplossing naar een beter kwaliteit van leven van vele (toekomstige) patiënten. 

Mocht u gevraagd zijn voor een onderzoek of momenteel deelnemen aan een onderzoek en u heeft er vragen over? U kunt het beste contact opnemen met de onderzoeker als het gaat om de inhoud. Als u andere vragen heeft, mag u uiteraard ook contact opnemen met ons.

Onderzoeken/projecten waar wij onze steun aan hebben gegeven

Appendix NET-studie

Neuro-endocriene tumoren (NET) zijn erg zeldzaam, maar af en toe worden ze bij kinderen in het maagdarmstelsel en dan vooral in de blindedarm gevonden. Deze tumoren veroorzaken klachten die lijken op een blindedarmontsteking, waardoor ze vaak toevallig worden ontdekt tijdens of na een operatie voor blindedarmontsteking. De behandeling van kinderen met een NET in de blindedarm is nu gebaseerd op onderzoek bij volwassenen. Er zijn namelijk nog geen richtlijnen specifiek voor kinderen. Daardoor krijgen de kinderen de standaardbehandelingen voor volwassenen. Zo wordt bij kinderen die een zogenaamd hoog-risico tumor hebben een uitgebreide 2^e darmoperatie gedaan. Of dit bij kinderen ook nodig is, is alleen nu nog niet duidelijk.

De ‘Appendix NET studie’ wil onderzoeken of deze uitgebreide tweede darmoperatie noodzakelijk is voor kinderen in de hoog risicogroep. In een samenwerkingsproject met ziekenhuizen wereldwijd kijken we naar de uitkomsten van deze behandeling bij kinderen met een hoog risicotumor van de afgelopen 30 jaar. Een internationale groep, bestaande uit onder andere kinderchirurgen, kinderoncologen, kwaliteit van leven experts en patiëntvertegenwoordigers, zal deze resultaten gebruiken om een kinderrichtlijn voor NET te maken. De verwachting is dat deze richtlijn zal leiden tot waarschijnlijk minder extra operaties, minder complicaties en een betere kwaliteit van leven voor kinderen met deze tumoren. Artsen kunnen dankzij deze resultaten ouders en kinderen beter informeren over de behandeling en het te verwachten verloop.

Meer informatie