Als patiëntenbelangenorganisatie zijn wij nauw betrokken bij wetenschappelijk onderzoek dat loopt. Onderzoeken waar wij het belang en meerwaarde van inzien voor onze patiënten steunen wij namens de Stichting NETNECkanker. Dat begint met een voorstel vanuit een ziekenhuis of meerdere ziekenhuizen. Deze beoordelen wij voordat wij onze steun toezeggen. Deze steun is symbolisch en bestaat niet uit een geldbedrag. Het geld voor deze onderzoeken komt via andere instanties, zoals KWF, ZonMw en andere organisaties die wetenschappelijk onderzoek ondersteunen. Deze organisatie moet dan ook het voorstel goedkeuren. U zult begrijpen dat er meer financiering gaat naar de ziektes die vaker voorkomen dan de zeldzame ziektes, zoals NET en zeker NEC kanker. Daarom is het belangrijk om bewustzijn te blijven creëren en aandacht te vragen voor de ziektes. 

Bij het voorstel van de ziekenhuizen is het belangrijk om het onderzoek eerst nog even vertrouwelijk te houden, zodat het eerst goed uitgewerkt kan worden en er een subsidie gezocht kan worden. Daarna helpen wij de ziekenhuizen om voorlichtingsmateriaal te maken voor patiënten, zodat patiënten goed weten waar ze aan beginnen, alvorens deel te nemen aan het onderzoek. Ons advies is dan ook om de informatie eerst thuis op het gemak eens door te lezen en door te spreken met uw dierbaren. Sommige onderzoeken vragen meer van u dan als u gewoon de behandeling zou doorlopen, dus weeg goed de voor- en nadelen tegen elkaar af. Uiteraard is het doel van de onderzoeken om de zorg voor de patiënten beter te maken, dus mocht u meedoen met een onderzoek, dan wordt dat zeer gewaardeerd. U helpt mee met de oplossing naar een beter kwaliteit van leven van vele (toekomstige) patiënten. 

Mocht u gevraagd zijn voor een onderzoek of momenteel deelnemen aan een onderzoek en u heeft er vragen over? U kunt het beste contact opnemen met de onderzoeker als het gaat om de inhoud. Als u andere vragen heeft, mag u uiteraard ook contact opnemen met ons.

 

 

Onderzoeken/projecten waar wij onze steun aan hebben gegeven

 

Vroege opsporing van NET tumoren in de alvleesklier

Wie?

Nieuwe patiënten met niet-functionele neuro-endocrine tumoren in de alvleesklier.

Wat?

Er wordt gekeken of er indicatoren zijn (biomarkers) die kunnen voorspellen of een NET tumor in de alvleesklier gaat uitzaaien, zodat gekeken kan worden of een operatie voorkomen kan worden of noodzakelijk is. 

Wanneer?

Start zomer 2023

Waar?

UMC Utrecht in samenwerking met Amsterdam UMC

Lees meer >>>

 

SAUNA

Wie?

Patiënten met een niet-functionele NET-tumor die tweedelijnstherapie gaan krijgen 

Wat?

Patiënten met een niet-functionele NET-tumor zijn patiënten die geen klachten ervaren, zoals diarree en flushes. Zij krijgen wel de somatostatine analogen (SSA, de somatuline/lanreotide/mytolac/octreotide) om de tumorgroei te remmen. Dit noemen ze eerstelijnstherapie. Als er toch tumorgroei is, moet er gekeken worden naar een vervolgtherapie (tweedelijnstherapie, bijvoorbeeld PRRT, everolimus of sunitinub). Bij patiënten met functionele tumoren (dus die wel klachten hebben) wordt de SSA gegeven om de klachten te onderdrukken, maar bij patiënten met niet-functionele tumoren is dat niet nodig. In dit onderzoek wordt gekeken of het dan wel nuttig is om de SSA, die toch ook pijnlijk en kostbaar zijn, te blijven geven als er een vervolgtherapie gegeven wordt.

Wanneer?

Gestart

Waar?

Universitair Ziekenhuis Antwerpen en Erasmus MC Rotterdam

Lees meer>>>