NET in de dunne darm
Hierbij zal ik mijn verhaal zo kort en duidelijk mogelijk proberen te vertellen. Voor sommigen zal het herkenbaar zijn, voor anderen hoop ik dat het meer inzicht geeft. Vooral medici die hier meelezen en er geen kennis van hebben of er nog niet mee te maken hebben gehad.
Ik ben een man van 62 jaar en dierenarts van beroep. Meerdere jaren, lastig met terugwerkende kracht te zeggen hoe lang precies, klachten van buikpijn, kramp en het soms met spoed moeten zoeken van een toilet. Uiteindelijk zo heftige koliekaanvallen dat de huisarts mij naar het ziekenhuis verwees. Heb nog meer respect en medelijden met een paard met koliek! Bij de eerste opname een week in het ziekenhuis gelegen. Meerdere onderzoeken zoals echo en colonscopie gehad. Aan de chirurg nog gevraagd "Gooi mij open en kijk wat er zit, want er zit iets. Dit doe ik bij mijn eigen patiënten (dieren) ook als ik er niet uit kom". Uiteindelijk weggestuurd met de mededeling "meneer u heeft een banale obstipatie en vele mensen lijden hieraan. Heeft u weer last dan willen wij u hier niet hebben maar gaat u naar uw huisarts".
Na een jaar aan de macrogol (medicatie om te laxeren) gezeten te hebben en wat kleinere aanvallen kreeg ik weer zo'n heftige aanval dat ik via de huisarts in een ander ziekenhuis terechtkwam. Weer allerlei onderzoeken. Zonder diagnose maar wel met de mededeling "meneer wees u maar blij dat het geen kanker is" naar huis gestuurd. Dit was het punt waarop ik alles op alles gezet heb om in het UMCG terecht te komen. Ik kan u zeggen, dat heeft nog aardig wat moeite gekost.
Maar uiteindelijk in 2018 in het UMCG bij de internist terechtgekomen en het gevoel serieus genomen te worden. "Wij beginnen helemaal opnieuw en sluiten niets uit".Al snel stond ook NET in de differentiaal diagnose. Bloedonderzoek (verhoogd serotonine) en een dotatoc ct-scan gaven aan dat er "iets" zat.
Tijdens de operatie is er een stuk van het eind van de dunnedarm (Ileum) verwijderd waar knobbeltjes in te voelen waren. Bij het pathologisch onderzoek bleken hier 21 NET-tumortjes te zitten. Ondertussen ben ik jaren verder. Ieder jaar nog bloedonderzoek en een controle ct-scan. Zoals ik in het begin schreef wilde ik het verhaal kort houden maar het is nog een heel stuk geworden terwijl er veel weggelaten is.
Moraal van het verhaal:
Voor de medici: Luister naar de patiënt en neem deze serieus. Kom je er zelf niet uit dan is het juist een teken van kracht om door te verwijzen naar een specialist of UMC. Voor de patiënt: Geloof in jezelf. Kom voor jezelf op bij serieuze klachten.
Geplaatst: 1 december 2022
Ik ben een vrouw van 59 jaar , getrouwd, drie kinderen , drie kleinkinderen.
Achteraf begon het allemaal 20 jaar geleden. Ik kon nachten achter elkaar niet slapen van de buikpijn , mijn darmen waren van streek. Dus ik dacht: “even flink naar de wc en het is weer over”. Zo ging het ook steeds. En de nachtelijke buikpijnen kwamen met tussen pozen van maanden, dus daar ga je ook niet voor naar een dokter.
11 jaar geleden werden de pijnaanvallen zo erg dat ik naar de huisarts ben gegaan. Ik werd naar huis gestuurd met een maagbeschermer. Maar de pijnaanvallen bleven terug komen , de huisarts heeft mij toen door gestuurd naar de SEH. Ondertussen was ik al 10 kilo afgevallen in twee weken tijd. Op de SEH gingen alle alarmbellen af. Niet vanwege de pijnaanvallen maar vooral i.v.m. het afvallen. Ik werd gelijk opgenomen , na een maand van: bloedafname, urine onderzoek, CT-scan, PET-scan, kreeg ik te horen dat ik een carcinoïd had in mijn dunne darm . Een halve meter dunne darm is verwijderd en het was uitgezaaid naar twee lymfeklieren. Tijdens de nacontrole kreeg ik te horen dat ik genezen was. En dat ik niet meer op controle hoefde te komen.
Vorig jaar mei lag ik weer drie nachten wakker van de buikpijn, het was dezelfde pijn als 11 jaar geleden. Ik dacht bij mijzelf: “laat ik nu alsjeblieft niet eigenwijs zijn”; ben geen dokter-loper, namelijk. Omdat ik een voorgeschiedenis had , heeft de huisarts het gelijk serieus genomen. Ik kreeg gelijk een afspraak voor de MDL arts, na een maand kon ik eindelijk terecht in het ziekenhuis( i.v.m. corona).
Ondertussen ben ik al weer 15 kilo afgevallen, op zich ben ik hier heel erg blij mee, ik was echt te zwaar. Maar het ging wel in heel rap tempo. De MDL arts was hier ook niet blij mee, dus alles werd weer uit de kast gehaald. Bloedonderzoek , urine onderzoek. Eerst de CT-scan: daar kwam uit dat er een tumor zat in mijn buikholte. Toen dacht ik nog: “die wordt er weer operatief uitgehaald en dan kan ik weer door met mijn heerlijke leven”. Maar de PET-scan moest natuurlijk ook gebeuren.
We kwamen binnen bij de MDL-arts en die vertelde dat er behoorlijke uitzaaiingen waren. En dan stort je leven in elkaar. Ik zei gelijk tegen mijn man: “we worden niet oud samen”. 11 jaar geleden zijn er toch een paar celletjes niet opgemerkt en die zijn een eigen leven gaan leiden. De arts zei ook nog dat er nu andere inzichten zijn, en dat ik , met de kennis van nu , wél onder controle was gebleven. De term carcinoïd is nu ook verandert in NET . De MDL-arts had alles al door gestuurd naar het AVL in Amsterdam . Daar ben ik liefdevol ontvangen en er is ons heel goed uitgelegd wat de behandel opties zijn. Ik krijg elke maand hormoon injecties ,lanreotide 0,4 ml. Na de eerste CT-scan was het zo’n opluchting dat de hormooninjecties zijn werk deden. Alles is stabiel gebleven en dat is de mooiste uitslag. We hebben gelijk onze kinderen gebeld. De tweede CT-scan was ook goed. Nu mag er vijf maanden tussen blijven.
We leven van CT-scan naar CT-scan. We hebben afgesproken met de kinderen dat we ons pas weer ongerust mogen maken na dat de CT-scan is gemaakt. Tussen de scan door gaan we genieten van het leven. Ik ben sinds april ‘21 volledig afgekeurd, dus kan ik mijn energie in leuke dingen steken, zoals oppassen op mijn kleinkinderen. Het niet meer werken geeft mij rust; ik werkte als verpleegkundige in het ziekenhuis . Ik hoop dat we nog heel wat jaren kunnen genieten en dat de hormooninjecties hun werk blijven doen. Ik voel mij gelukkig goed, geen pijnaanvallen . Moet wel heel erg opletten dat ik genoeg eet, want ik mag niet meer afvallen. En ik kan jullie vertellen dat is heel gek als je altijd aan de lijn hebt gedaan, altijd calorieën hebt geteld en nu mag / moet je eten: dat is een hele omschakeling. Maar dat is wel een luxe probleem dat snap ik donders goed.
Ik heb alle vertrouwen in het AVL ziekenhuis en hoop dat ik heel lang van hun expertise gebruik mag maken.
Geplaatst: 9 juli 2021
Ik ben een man van 53 jaar, en ik woon samen met een lieve vriendin. We hebben een zoon van 14 en een dochter van 9 jaar.
Ruim 10 jaar klachten in buik en darmen en ik had de diagnose PDS gekregen, onderzoeken gehad waar steeds niets uitkwam van alles geprobeerd maar klachten bleven en werden uiteindelijk steeds erger.
Begin dit jaar van huisarts veranderd omdat ik het gevoel had niet verder te komen met de oude. Zeker na de laatste opmerking: “Wat denk je zelf hieraan te kunnen doen?”
Met de nieuwe huisarts gelijk een goede klik gehad en verder onderzoek gehad al snel kwam boven water dat mijn bloedwaardes niet in orde waren en ben ik doorverwezen naar een internist.
De internist die gelijk het woord ‘kanker’ noemde bij het 1e bezoek, dat was even schrikken zeg, maar ik had ook een soort van opluchting: we zijn eindelijk iets op het spoor na al die jaren met klachten. Twee dagen erna heb ik een echo gehad, gevolgd door een lever punctie.
Bij de oncoloog hoorde ik de diagnose NET-kanker en ben doorverwezen naar het AVL en daar de diagnose gehad NET kanker in dunne darm 2e graad, met metastasen in lever en lymfeklier tussen de longen.
De hoeveelheid en grootte van de metastasen in de lever zijn van dien aard dat genezing er niet meer in zit.
Inmiddels krijg ik elke maand een injectie Somatuline en ik doe mee met LUTIA studie (PRRT) waarbij de toediening lutetium rechtstreeks in de lever wordt toegediend (meer info: https://www.net-kanker.nl/LUTIA_trial_lutetium_leveruitzaaiing.html).
17 november 2021 krijg ik de tweede toediening.
Dit is waar ik sta op dit moment en hoop dat de PRRT en de injecties mijn klachten gaan wegnemen.
Geplaatst: 20 november 2021