NET in de dunne darm

Ik wil graag mijn ervaringsverhaal delen.  Ik ben een vrouw van 51 jaar, getrouwd en moeder van een dochter van 19 en een zoon van 17.

In maart 2021 ging ik naar de dokter voor jaarlijkse controle i.v.m. hoge bloeddruk. In dit gesprek ging het ook over lichte overgangsklachten, licht gevoelige buik, te hoog gewicht, stressklachten. Het advies was om wat zaken te controleren. Een echo van de buik viel daar ook onder. Op 7 april 2021  mocht ik hiervoor naar het ziekenhuis. De uitslag toentertijd was een licht vervette lever waardoor de lever moeilijk te zien was.  Er waren wat plekjes te zien die  waarschijnlijk cystes waren. Geen reden tot zorgen.  Het advies was afvallen, minder stress en dan na een jaar terug voor eenzelfde  soort afspraak. Het werd anderhalf jaar later.

30 augustus 2022 wederom een echo. Wederom was de lever moeilijk te zien, maar er leken wel meer plekjes te zijn. Advies een MRI.

Dus op 15 oktober 2022 naar het ziekenhuis voor een MRI. De uitslag zou telefonisch zijn na 1 week. Een aantal dagen later werd ik al gebeld. De uitslag was anders dan verwacht, of ik de volgende dag langs kon komen. Grote schrik uiteraard. Gevraagd om de uitslag dan toch maar gelijk te bespreken aangezien ik nu toch al uitging van het ergste. Het bleek dat wat ze eerst als cysten hadden aangezien op de MRI toch wel meer leken op uitzaaiingen. Maar omdat alle waardes uit de bloedonderzoeken goed zijn was het onduidelijk waar deze dan vandaan zouden komen Er moest dus zo snel mogelijk verder onderzoek gedaan worden. Ik werk als gastouder en had die dag 6 kindjes in de opvang. Ik heb direct de ouders gebeld en de kindjes waren binnen een uur allemaal opgehaald.  

In het gesprek de volgende dag kregen we verdere uitleg, Er werd ons ook verteld dat alles wees op uitzaaiingen. En dat het er niet goed uitzag. Het vervolg , een PET/CT-scan en een  doorverwijzing naar de oncoloog. De dagen daarna zijn we alle familie langs geweest met het slechte nieuws. In mijn hoofd was ik al bezig met mijn laatste wensen. Ook direct alle ouders van mijn oppaskindjes op de hoogte gebracht en gevraagd om andere opvang te regelen tot er meer duidelijkheid was.  

Na de PET/CT-scan op 27 oktober 2022 zaten we op 31 oktober al voor de uitslag bij  de oncoloog, Deze was positiever dan de maag/lever/darm arts. Veel positiever. Zeker gezien mijn goede bloedwaardes. Hij gaf zelfs voorzichtig aan dat hij zich niet kon voorstellen dat er sprake was van kanker. Maar wat dan wel? Afspraak voor Leverbiopsie. We kwamen opgelucht weer thuis. We zagen de toekomst weer wat zonniger in.

Op 2 november 2022 de biopsie. De uitslag  op 7 november 2022  bij de oncoloog. Voordat we zaten,  verontschuldigde hij zich al uitgebreid want het bleek toch kanker. Een heel bijzondere vorm waar hij nagenoeg niets van wist. De leverbiopsie wees dus uit dat het om NET gaat. Graad 1, traag groeiend, dat was dan nog het goede nieuws. Nog wat algemene informatie die enigszins langs ons heen ging. We kregen een doorverwijzing naar het Erasmus MC en met veel excuses en veel sterkte gewenst stonden we weer buiten.

Toen was het wachten op een telefoontje van het Erasmus. En wat duurt wachten lang. Ik werkte ook al een paar weken niet, omdat ik de ouders duidelijkheid wilde geven voordat ik weer ging starten met werk. Het was erg stil zonder de oppaskindjes.  Ik had een aantal keren gebeld met het secretariaat van de afdeling van Erasmus. Door drukte was er nog geen zicht op een afspraak maar ze waren superaardig en meedenkend. Ik kon altijd bellen als ik vragen had. De dagen voor de PET/CT-scan bij Erasmus moest ik nog 24 uur urine verzamelen. Hiervoor werden er bokalen opgestuurd. Helaas had ik deze niet op tijd binnen want ik kon ineens eerder komen omdat er aan afspraak was uitgevallen.

Op 23 november 2022 naar het Erasmus voor de scans. De week erna weer terug om de bokalen urine in te leveren. Best een eind vanuit Zeeland. En op 9 december 2022 dan het eerste gesprek bij de arts in Erasmus. Duidelijke uitleg, onze vele vragen zo goed mogelijk beantwoord. De primaire tumor zit in de dunne darm, uitzaaiingen in de lever, een lymfeklier die oplicht op de scan en iets in de heup maar dat leek eerder lichte slijtage. Helaas niet te genezen maar hopelijk met injecties zo lang mogelijk te vertragen.  Vreemd hoe je na de rollercoaster van de afgelopen weken “went” aan slecht nieuws. Het was de bedoeling dat er zo snel mogelijk gestart werd met de injecties. Dit ging niet helemaal goed. De apotheek maakte wat fouten. Ik heb zelf vaak moeten bellen met de apotheek waarna uiteindelijk de 1^e injectie op 27 december gezet kon worden. Geen bijwerkingen gelukkig.

Na 3 injecties op 3 maart 2023 een MRI. Bij de uitslag hiervan op 16 maart 2023 kregen we te horen dat er nagenoeg geen groei was te zien. Doorgaan met injectie en dan over 4 maanden weer een controle scan. Inmiddels een afspraak hiervoor op 7 juli 2023.

Het is een nu al een lang verhaal over eigenlijk een betrekkelijk korte periode. Lichamelijk voel ik me goed. Ik had niet het idee dat ik klachten had, maar nu terugkijkend zijn er misschien  toch wel wat symptomen geweest. Ik heb altijd een gevoelige buik gehad dus lichte buikpijn was voor mij heel normaal. Last van mijn darmen heb ik pas de laatste maanden. En dan nog heel licht. Overgangsklachten waren gezien mijn leeftijd ook geen reden tot paniek dacht ik. Maar gezien de diagnose voel ik me dus goed. Mentaal gaat het ook redelijk. Ik ben positief ingesteld en kan genieten van kleine dingen. Af en toe slaan de zorgen om de toekomst wel toe, vooral de onduidelijkheid is soms moeilijk. En ik vind het moeilijk om ut te leggen aan anderen wat er aan de hand is. Kanker is toch moeilijk voor veel mensen. Ik wist zelf een half jaar geleden over NET ook niets en nu na een soort spoedcursus weet je meer, maar is ook veel onduidelijk.  

Qua werk heb ik besloten om minder dagen te gaan werken en met veel minder kindjes. De contracten van de  oppaskindjes die naar school gingen hebben we in goed overleg stopgezet. Heel moeilijk omdat ik deze kindjes al opvang vanaf baby af aan. Van de 12 kindjes heb ik nu nog 4 kindjes onder de 4 jaar in de opvang. Ik werk nu 3 dagen, in plaats van 5 dagen. Naast het enorme gemis van de kindjes is ook natuurlijk het inkomstenverlies een ding. Vanaf 21 oktober 2022 toen ik de eerste uitslag kreeg en de kindjes opgehaald werden had ik die maanden geen inkomen meer. En vanaf januari 2023 uiteraard veel minder.  De arbeidsongeschiktheidsverzekering die klaarlag om in te vullen  kan ook in de prullenbak. Dat heeft nu ook geen zin meer. Naast de zorgen voor mijn gezondheid zijn dit extra zorgen.  Maar heel fijn dat ik weer wat kan werken. Het geeft structuur aan mijn dagen en de extra vrije dagen  probeer ik zoveel mogelijk rustig te houden. Naast wat klusjes ook leuke dingen inplannen.

Bedankt dat ik mijn verhaal mocht delen.  Ik hoop dat ik nog vele verhalen mag delen met jullie,  want hoe meer jaren erbij hoe beter.

Geplaatst: 27 mei 2023

Hierbij zal ik mijn verhaal zo kort en duidelijk mogelijk proberen te vertellen. Voor sommigen zal het herkenbaar zijn, voor anderen hoop ik dat het meer inzicht geeft. Vooral medici die hier meelezen en er geen kennis van hebben of er nog niet mee te maken hebben gehad.

Ik ben een man van 62 jaar en dierenarts van beroep. Meerdere jaren, lastig met terugwerkende kracht te zeggen hoe lang precies, klachten van buikpijn, kramp en het soms met spoed moeten zoeken van een toilet. Uiteindelijk zo heftige koliekaanvallen dat de huisarts mij naar het ziekenhuis verwees. Heb nog meer respect en medelijden met een paard met koliek! Bij de eerste opname een week in het ziekenhuis gelegen. Meerdere onderzoeken zoals echo en colonscopie gehad. Aan de chirurg nog gevraagd "Gooi mij open en kijk wat er zit, want er zit iets. Dit doe ik bij mijn eigen patiënten (dieren) ook als ik er niet uit kom". Uiteindelijk weggestuurd met de mededeling "meneer u heeft een banale obstipatie en vele mensen lijden hieraan. Heeft u weer last dan willen wij u hier niet hebben maar gaat u naar uw huisarts".

Na een jaar aan de macrogol (medicatie om te laxeren) gezeten te hebben en wat kleinere aanvallen kreeg ik weer zo'n heftige aanval dat ik via de huisarts in een ander ziekenhuis terechtkwam. Weer allerlei onderzoeken. Zonder diagnose maar wel met de mededeling "meneer wees u maar blij dat het geen kanker is" naar huis gestuurd. Dit was het punt waarop ik alles op alles gezet heb om in het UMCG terecht te komen. Ik kan u zeggen, dat heeft nog aardig wat moeite gekost.

Maar uiteindelijk in 2018 in het UMCG bij de internist terechtgekomen en het gevoel serieus genomen te worden. "Wij beginnen helemaal opnieuw en sluiten niets uit".Al snel stond ook NET in de differentiaal diagnose. Bloedonderzoek (verhoogd serotonine) en een dotatoc ct-scan gaven aan dat er "iets" zat.

Tijdens de operatie is er een stuk van het eind van de dunnedarm (Ileum) verwijderd waar knobbeltjes in te voelen waren. Bij het pathologisch onderzoek bleken hier 21 NET-tumortjes te zitten. Ondertussen ben ik jaren verder. Ieder jaar nog bloedonderzoek en een controle ct-scan. Zoals ik in het begin schreef wilde ik het verhaal kort houden maar het is nog een heel stuk geworden terwijl er veel weggelaten is.

Moraal van het verhaal:

Voor de medici: Luister naar de patiënt en neem deze serieus. Kom je er zelf niet uit dan is het juist een teken van kracht om door te verwijzen naar een specialist of UMC. Voor de patiënt: Geloof in jezelf. Kom voor jezelf op bij serieuze klachten.

Geplaatst: 1 december 2022