Ik ben een vrouw van 40 jaar en dit jaar is een neuro-endocrine dunne darmtumor graad 1 met uitzaaiingen vastgesteld.

Ongeveer 15 jaar geleden kreeg ik een heftige buikpijn aanval. De aanvallen bestonden uit  pijn golven een soort weeën. Daarnaast moest ik er vaak bij overgeven van de pijn. Deze aanvallen waren altijd binnen 12 uur weg. Wanneer de aanvallen weg waren had ik ook nergens last meer van. De eerste keer dachten ze aan ontstoken eierstokken, omdat ik lichte ontstekingswaarde had.

Ik had vanaf dat moment bijna jaarlijks een buikpijn aanval. Uiteindelijk was het vermoeden prikkelbare darm syndroom (PDS). Naast de buikpijn aanvallen kreeg ik 10 jaar geleden tijdens mijn zwangerschap last van ‘opvliegers’. Deze opvliegers waren te herkennen aan een rood gekleurd gezicht.

Vijf jaar geleden heb ik een echo gekregen omdat de buikpijn aanvallen bleven. Hier konden ze niks vinden behalve een hemangioom in de lever.
De buikpijn aanvallen en opvliegers in mijn gezicht kwamen met de jaren vaker voor. De opvliegers werden heftiger en kon over mijn hele lichaam rode vlekken krijgen na iets te hebben gegeten.

Maart dit jaar kreeg ik wederom een echo omdat ik vermoedde dat de buikpijn aanvallen misschien galstenen zouden zijn. Hier zagen ze een tumor van +/- 5cm. Na verschillende onderzoeken in verschillende  ziekenhuizen kreeg ik na 6 weken de diagnose. Een Neuroendocriene dunne darmtumor graad 1 met uitzaaiingen in onder andere de lever. Daarnaast heb ik het carcinoid syndroom. Opereren is niet mogelijk.

Fysiek gaat het door de medicatie erg goed. Ik ervaar weinig tot geen klachten en op de laatste scan was het gestabiliseerd en zelfs iets afgenomen.  Dus dat is heel fijn!

Ik vind het belangrijk om mijn verhaal te delen onder andere omdat ik denk dat te weinig mensen af weten van NET-kanker.
Tientallen keren heb ik bij de huisarts(enpost) gezeten voor mijn buikpijn en opvliegers. Maar niemand heeft verder gekeken dan PDS. Dat is zonde.

Geplaatst: 31 januari 2024

Ik wil graag mijn ervaringsverhaal delen.  Ik ben een vrouw van 51 jaar, getrouwd en moeder van een dochter van 19 en een zoon van 17.

 

In maart 2021 ging ik naar de dokter voor jaarlijkse controle i.v.m. hoge bloeddruk. In dit gesprek ging het ook over lichte overgangsklachten, licht gevoelige buik, te hoog gewicht, stressklachten. Het advies was om wat zaken te controleren. Een echo van de buik viel daar ook onder. Op 7 april 2021  mocht ik hiervoor naar het ziekenhuis. De uitslag toentertijd was een licht vervette lever waardoor de lever moeilijk te zien was.  Er waren wat plekjes te zien die  waarschijnlijk cystes waren. Geen reden tot zorgen.  Het advies was afvallen, minder stress en dan na een jaar terug voor eenzelfde  soort afspraak. Het werd anderhalf jaar later.

 

30 augustus 2022 wederom een echo. Wederom was de lever moeilijk te zien, maar er leken wel meer plekjes te zijn. Advies een MRI.

 

Dus op 15 oktober 2022 naar het ziekenhuis voor een MRI. De uitslag zou telefonisch zijn na 1 week. Een aantal dagen later werd ik al gebeld. De uitslag was anders dan verwacht, of ik de volgende dag langs kon komen. Grote schrik uiteraard. Gevraagd om de uitslag dan toch maar gelijk te bespreken aangezien ik nu toch al uitging van het ergste. Het bleek dat wat ze eerst als cysten hadden aangezien op de MRI toch wel meer leken op uitzaaiingen. Maar omdat alle waardes uit de bloedonderzoeken goed zijn was het onduidelijk waar deze dan vandaan zouden komen Er moest dus zo snel mogelijk verder onderzoek gedaan worden. Ik werk als gastouder en had die dag 6 kindjes in de opvang. Ik heb direct de ouders gebeld en de kindjes waren binnen een uur allemaal opgehaald.  

 

In het gesprek de volgende dag kregen we verdere uitleg, Er werd ons ook verteld dat alles wees op uitzaaiingen. En dat het er niet goed uitzag. Het vervolg , een PET/CT-scan en een  doorverwijzing naar de oncoloog. De dagen daarna zijn we alle familie langs geweest met het slechte nieuws. In mijn hoofd was ik al bezig met mijn laatste wensen. Ook direct alle ouders van mijn oppaskindjes op de hoogte gebracht en gevraagd om andere opvang te regelen tot er meer duidelijkheid was.  

 

Na de PET/CT-scan op 27 oktober 2022 zaten we op 31 oktober al voor de uitslag bij  de oncoloog, Deze was positiever dan de maag/lever/darm arts. Veel positiever. Zeker gezien mijn goede bloedwaardes. Hij gaf zelfs voorzichtig aan dat hij zich niet kon voorstellen dat er sprake was van kanker. Maar wat dan wel? Afspraak voor Leverbiopsie. We kwamen opgelucht weer thuis. We zagen de toekomst weer wat zonniger in.

 

Op 2 november 2022 de biopsie. De uitslag  op 7 november 2022  bij de oncoloog. Voordat we zaten,  verontschuldigde hij zich al uitgebreid want het bleek toch kanker. Een heel bijzondere vorm waar hij nagenoeg niets van wist. De leverbiopsie wees dus uit dat het om NET gaat. Graad 1, traag groeiend, dat was dan nog het goede nieuws. Nog wat algemene informatie die enigszins langs ons heen ging. We kregen een doorverwijzing naar het Erasmus MC en met veel excuses en veel sterkte gewenst stonden we weer buiten.

 

Toen was het wachten op een telefoontje van het Erasmus. En wat duurt wachten lang. Ik werkte ook al een paar weken niet, omdat ik de ouders duidelijkheid wilde geven voordat ik weer ging starten met werk. Het was erg stil zonder de oppaskindjes.  Ik had een aantal keren gebeld met het secretariaat van de afdeling van Erasmus. Door drukte was er nog geen zicht op een afspraak maar ze waren superaardig en meedenkend. Ik kon altijd bellen als ik vragen had. De dagen voor de PET/CT-scan bij Erasmus moest ik nog 24 uur urine verzamelen. Hiervoor werden er bokalen opgestuurd. Helaas had ik deze niet op tijd binnen want ik kon ineens eerder komen omdat er aan afspraak was uitgevallen.

 

Op 23 november 2022 naar het Erasmus voor de scans. De week erna weer terug om de bokalen urine in te leveren. Best een eind vanuit Zeeland. En op 9 december 2022 dan het eerste gesprek bij de arts in Erasmus. Duidelijke uitleg, onze vele vragen zo goed mogelijk beantwoord. De primaire tumor zit in de dunne darm, uitzaaiingen in de lever, een lymfeklier die oplicht op de scan en iets in de heup maar dat leek eerder lichte slijtage. Helaas niet te genezen maar hopelijk met injecties zo lang mogelijk te vertragen.  Vreemd hoe je na de rollercoaster van de afgelopen weken “went” aan slecht nieuws. Het was de bedoeling dat er zo snel mogelijk gestart werd met de injecties. Dit ging niet helemaal goed. De apotheek maakte wat fouten. Ik heb zelf vaak moeten bellen met de apotheek waarna uiteindelijk de 1^e injectie op 27 december gezet kon worden. Geen bijwerkingen gelukkig.

 

Na 3 injecties op 3 maart 2023 een MRI. Bij de uitslag hiervan op 16 maart 2023 kregen we te horen dat er nagenoeg geen groei was te zien. Doorgaan met injectie en dan over 4 maanden weer een controle scan. Inmiddels een afspraak hiervoor op 7 juli 2023.

 

Het is een nu al een lang verhaal over eigenlijk een betrekkelijk korte periode. Lichamelijk voel ik me goed. Ik had niet het idee dat ik klachten had, maar nu terugkijkend zijn er misschien  toch wel wat symptomen geweest. Ik heb altijd een gevoelige buik gehad dus lichte buikpijn was voor mij heel normaal. Last van mijn darmen heb ik pas de laatste maanden. En dan nog heel licht. Overgangsklachten waren gezien mijn leeftijd ook geen reden tot paniek dacht ik. Maar gezien de diagnose voel ik me dus goed. Mentaal gaat het ook redelijk. Ik ben positief ingesteld en kan genieten van kleine dingen. Af en toe slaan de zorgen om de toekomst wel toe, vooral de onduidelijkheid is soms moeilijk. En ik vind het moeilijk om ut te leggen aan anderen wat er aan de hand is. Kanker is toch moeilijk voor veel mensen. Ik wist zelf een half jaar geleden over NET ook niets en nu na een soort spoedcursus weet je meer, maar is ook veel onduidelijk.  

 

Qua werk heb ik besloten om minder dagen te gaan werken en met veel minder kindjes. De contracten van de  oppaskindjes die naar school gingen hebben we in goed overleg stopgezet. Heel moeilijk omdat ik deze kindjes al opvang vanaf baby af aan. Van de 12 kindjes heb ik nu nog 4 kindjes onder de 4 jaar in de opvang. Ik werk nu 3 dagen, in plaats van 5 dagen. Naast het enorme gemis van de kindjes is ook natuurlijk het inkomstenverlies een ding. Vanaf 21 oktober 2022 toen ik de eerste uitslag kreeg en de kindjes opgehaald werden had ik die maanden geen inkomen meer. En vanaf januari 2023 uiteraard veel minder.  De arbeidsongeschiktheidsverzekering die klaarlag om in te vullen  kan ook in de prullenbak. Dat heeft nu ook geen zin meer. Naast de zorgen voor mijn gezondheid zijn dit extra zorgen.  Maar heel fijn dat ik weer wat kan werken. Het geeft structuur aan mijn dagen en de extra vrije dagen  probeer ik zoveel mogelijk rustig te houden. Naast wat klusjes ook leuke dingen inplannen.

  

Bedankt dat ik mijn verhaal mocht delen.  Ik hoop dat ik nog vele verhalen mag delen met jullie,  want hoe meer jaren erbij hoe beter.

 

Geplaatst: 27 mei 2023

 

Hierbij zal ik mijn verhaal zo kort en duidelijk mogelijk proberen te vertellen. Voor sommigen zal het herkenbaar zijn, voor anderen hoop ik dat het meer inzicht geeft. Vooral medici die hier meelezen en er geen kennis van hebben of er nog niet mee te maken hebben gehad.

Ik ben een man van 62 jaar en dierenarts van beroep. Meerdere jaren, lastig met terugwerkende kracht te zeggen hoe lang precies, klachten van buikpijn, kramp en het soms met spoed moeten zoeken van een toilet. Uiteindelijk zo heftige koliekaanvallen dat de huisarts mij naar het ziekenhuis verwees. Heb nog meer respect en medelijden met een paard met koliek! Bij de eerste opname een week in het ziekenhuis gelegen. Meerdere onderzoeken zoals echo en colonscopie gehad. Aan de chirurg nog gevraagd "Gooi mij open en kijk wat er zit, want er zit iets. Dit doe ik bij mijn eigen patiënten (dieren) ook als ik er niet uit kom". Uiteindelijk weggestuurd met de mededeling "meneer u heeft een banale obstipatie en vele mensen lijden hieraan. Heeft u weer last dan willen wij u hier niet hebben maar gaat u naar uw huisarts".

Na een jaar aan de macrogol (medicatie om te laxeren) gezeten te hebben en wat kleinere aanvallen kreeg ik weer zo'n heftige aanval dat ik via de huisarts in een ander ziekenhuis terechtkwam. Weer allerlei onderzoeken. Zonder diagnose maar wel met de mededeling "meneer wees u maar blij dat het geen kanker is" naar huis gestuurd. Dit was het punt waarop ik alles op alles gezet heb om in het UMCG terecht te komen. Ik kan u zeggen, dat heeft nog aardig wat moeite gekost.

Maar uiteindelijk in 2018 in het UMCG bij de internist terechtgekomen en het gevoel serieus genomen te worden. "Wij beginnen helemaal opnieuw en sluiten niets uit".Al snel stond ook NET in de differentiaal diagnose. Bloedonderzoek (verhoogd serotonine) en een dotatoc ct-scan gaven aan dat er "iets" zat.

Tijdens de operatie is er een stuk van het eind van de dunnedarm (Ileum) verwijderd waar knobbeltjes in te voelen waren. Bij het pathologisch onderzoek bleken hier 21 NET-tumortjes te zitten. Ondertussen ben ik jaren verder. Ieder jaar nog bloedonderzoek en een controle ct-scan. Zoals ik in het begin schreef wilde ik het verhaal kort houden maar het is nog een heel stuk geworden terwijl er veel weggelaten is.

Moraal van het verhaal:

Voor de medici: Luister naar de patiënt en neem deze serieus. Kom je er zelf niet uit dan is het juist een teken van kracht om door te verwijzen naar een specialist of UMC. Voor de patiënt: Geloof in jezelf. Kom voor jezelf op bij serieuze klachten.

Geplaatst: 1 december 2022

Ik ben een vrouw van 59 jaar , getrouwd, drie kinderen , drie kleinkinderen.

Achteraf begon het allemaal 20 jaar geleden. Ik kon nachten achter elkaar niet slapen van de buikpijn , mijn darmen waren van streek. Dus ik dacht: “even flink naar de wc en het is weer over”. Zo ging het ook steeds. En de nachtelijke buikpijnen kwamen met tussen pozen van maanden, dus daar ga je ook niet voor naar een dokter.

 

11 jaar geleden werden de pijnaanvallen zo erg dat ik naar de huisarts ben gegaan. Ik werd naar huis gestuurd met een maagbeschermer. Maar de pijnaanvallen bleven terug komen , de huisarts heeft mij toen door gestuurd naar de SEH. Ondertussen was ik al 10 kilo afgevallen in twee weken tijd. Op de SEH gingen alle alarmbellen af. Niet vanwege de pijnaanvallen maar vooral i.v.m. het afvallen. Ik werd gelijk opgenomen , na een maand van: bloedafname, urine onderzoek, CT-scan, PET-scan, kreeg ik te horen dat ik een carcinoïd had in mijn dunne darm . Een halve meter dunne darm is verwijderd en het was uitgezaaid naar twee lymfeklieren. Tijdens de nacontrole kreeg ik te horen dat ik genezen was. En dat ik niet meer op controle hoefde te komen. 

Vorig jaar mei lag ik weer drie nachten wakker van de buikpijn, het was dezelfde pijn als 11 jaar geleden. Ik dacht bij mijzelf: “laat ik nu alsjeblieft niet eigenwijs zijn”; ben geen dokter-loper, namelijk. Omdat ik een voorgeschiedenis had , heeft de huisarts het gelijk serieus genomen. Ik kreeg gelijk een afspraak voor de MDL arts, na een maand kon ik eindelijk terecht in het ziekenhuis( i.v.m. corona).

 

Ondertussen ben ik al weer 15 kilo afgevallen, op zich ben ik hier heel erg blij mee, ik was echt te zwaar. Maar het ging wel in heel rap tempo. De MDL arts was hier ook niet blij mee, dus alles werd weer uit de kast gehaald. Bloedonderzoek , urine onderzoek. Eerst de CT-scan: daar kwam uit dat er een tumor zat in mijn buikholte. Toen dacht ik nog: “die wordt er weer operatief uitgehaald en dan kan ik weer door met mijn heerlijke leven”. Maar de PET-scan moest natuurlijk ook gebeuren.

 

We kwamen binnen bij de MDL-arts en die vertelde dat er behoorlijke uitzaaiingen waren. En dan stort je leven in elkaar. Ik zei gelijk tegen mijn man: “we worden niet oud samen”. 11 jaar geleden zijn er toch een paar celletjes niet opgemerkt en die zijn een eigen leven gaan leiden. De arts zei ook nog dat er nu andere inzichten zijn, en dat ik , met de kennis van nu , wél onder controle was gebleven. De term carcinoïd is nu ook verandert in NET . De MDL-arts had alles al door gestuurd naar het AVL in Amsterdam . Daar ben ik liefdevol ontvangen en er is ons heel goed uitgelegd wat de behandel opties zijn. Ik krijg elke maand hormoon injecties ,lanreotide 0,4 ml. Na de eerste CT-scan was het zo’n opluchting dat de hormooninjecties zijn werk deden. Alles is stabiel gebleven en dat is de mooiste uitslag. We hebben gelijk onze kinderen gebeld. De tweede CT-scan was ook goed. Nu mag er vijf maanden tussen blijven.

 

We leven van CT-scan naar CT-scan. We hebben afgesproken met de kinderen dat we ons pas weer ongerust mogen maken na dat de CT-scan is gemaakt. Tussen de scan door gaan we genieten van het leven. Ik ben sinds april ‘21 volledig afgekeurd, dus kan ik mijn energie in leuke dingen steken, zoals oppassen op mijn kleinkinderen. Het niet meer werken geeft mij rust; ik werkte als verpleegkundige in het ziekenhuis . Ik hoop dat we nog heel wat jaren kunnen genieten en dat de hormooninjecties hun werk blijven doen. Ik voel mij gelukkig goed, geen pijnaanvallen . Moet wel heel erg opletten dat ik genoeg eet, want ik mag niet meer afvallen. En ik kan jullie vertellen dat is heel gek als je altijd aan de lijn hebt gedaan, altijd calorieën hebt geteld en nu mag / moet je eten: dat is een hele omschakeling. Maar dat is wel een luxe probleem dat snap ik donders goed.
Ik heb alle vertrouwen in het AVL ziekenhuis en hoop dat ik heel lang van hun expertise gebruik mag maken.

Geplaatst: 9 juli 2021