Op 23 en 24 maart 2023 hebben we de ENETS conferentie bijgewoond in Wenen. Veel symposia gaan over de behandeling en opsporing van de ziekten. Dit zijn vaak hele ingewikkelde onderzoeken over tumormarkers (wat wordt er in bloed of weefsel gevonden om de tumor op te kunnen sporen, wat er normaal niet of in andere hoeveelheden in zit). Ook bepaalde chirurgietechnieken of nieuwe bevindingen op het gebied van behandeling worden besproken. Dit is dan heel specifiek voor bijvoorbeeld blindedarmNET van 1-2 cm. Het gaat dus echt om kleine, maar wel heel waardevolle stappen in de behandeling van de ziekten.

Er is ook gesproken over Carcinoid Hart Disease. Schade die aan de hartkleppen ontstaat door de grote hoeveelheden serotonine. Ook hier wordt onderzoek naar gedaan. Moet er eerst gehandeld worden voor het hart (bijvoorbeeld hartkleppen vervangen) of moet eerst behandeling ingezet worden voor de NET? Bij dit soort casussen vertelt een arts hoe hij of zij er over denkt en gaan andere artsen hun eigen mening geven. 

Ook was er aandacht voor long-NET en long-NEC, waarbij toch duidelijk wordt dat dit een groep apart is, maar zeker rekening mee gehouden moet worden, aangezien er veel mensen mee gediagnosticeerd worden. Long-NEC hoort momenteel niet bij onze aandachtsgebieden. 

Er was ook een symposium over voeding bij NET. Patiënten stellen er veel vragen over, maar er is helaas geen eenduidig antwoord. Ook werd er verteld dat mensen na hun 50e levensjaar minder spierweefsel hebben en meer vet (sarcopenia). Bij mensen met kanker wordt dit ook gezien, ongeacht de leeftijd. Door middel van het slikken van bepaalde vitaminen kan dit verbeterd worden en hierdoor verbeterde ook de levensverwachting. Ook sprak een diëtiste over de inzet van diverse voedingsmethoden (bijvoorbeeld sondevoeding) in bepaalde fases van de ziekte. 

Ook INCA, de internationale patiëntenorganisatie waarbij wij zijn aangesloten, had een eigen symposium. Zij zijn een programma aan het opzetten voor huisartsen. Die kunnen een programma online volgen en krijgen hier punten voor hun BIG-registratie. Het programma wordt opgezet in samenwerking met artsen en heeft als doel om huisartsen zich bewust te maken van het bestaan van NET en NEC- kanker, waardoor eerdere diagnose mogelijk is. Het duurt namelijk gemiddeld vijf jaar voordat er een juiste diagnose is bij NET-kanker. 45% van de patiënten hebben dan al uitzaaiingen. 

Wereldwijd hebben 53% van de patiënten toegang tot een specialist. 27% van de patiënten hebben nog nooit gehoord van een specialist op het gebied van NET of NEC. 33% hebben de ondersteuning van een multidisciplinair team en 32% van een patiëntenvertegenwoordiging (zoals NETNECkanker). Ook zijn bepaalde behandelingen maar beperkt beschikbaar voor patiënten.

Meerdere artsen riepen op tot wereldwijde samenwerking in onderzoeken, omdat de ziekten zo zeldzaam zijn. Vaak is een behandeling effectiever voor de ene vorm van NET dan een andere vorm, waardoor het zo lastig is om gedegen onderzoek te doen. Daar is vaak een grotere groep patiënten voor nodig. Dit geldt nog meer voor NEC. 

Wij merken dat er steeds meer aandacht wordt besteed aan het psychosociale deel van de ziekte, hoewel het op zijn conferentie nog steeds minimaal is. Naast het klinische deel is er ook een emotioneel deel. Achter iedere patiënt schuilt een persoon met ieder eigen doelen. Eén arts gaf aan dat de ene patiënt de bruiloft van zijn dochter wilde meemaken en de ander nog een ijshockeywedstrijd wilde bezoeken met zijn zoontje. Dit heeft effect op de keuze voor behandeling en daar moet meer rekening mee gehouden worden. 

Er was ook een spreker die voorstander was om patiënten te laten meedenken in de opzet van een onderzoek. Sommige instituten doen dit al en er werd getoond dat patiënten of patiëntenvertegenwoordigers genoemd werden in onderzoeken als mede-onderzoeker. Wij vinden dit een hele mooie ontwikkeling. 

Verder kunnen wij met trots zeggen, dat er vanuit Nederland veel vertegenwoordiging was van artsen en artsen in opleiding die een mooie bijdrage leverden aan deze conferentie. Veel daarvan hebben we ook kunnen spreken op de conferentie. Wij zijn blij met de samenwerking met alle Nederlandse kenniscentra en de korte lijnen die we met hen hebben. Gezamenlijk proberen we het beste voor elkaar te krijgen voor alle patiënten in Nederland!

Nog een aantal bijzondere prestaties:

• Jules Derks (Maastricht UMC) kreeg een prijs omdat zijn presentatie over long-NET en long-NEC één van de beste was;
• Wenzel Hackeng (UMC Utrecht) kreeg een Hakan Ahlman Award voor zijn onderzoek naar bepaalde markers die uitzaaiingen voorspellen bij AlvleesklierNET;
• Maxima Medisch Centrum en Maastricht UMC gaan verder als officieel erkend ENETS centre of excellence (NET-centrum Zuid).