Heeft u, of uw naaste, te maken met NET- of NEC-kanker? Dan zijn wij er voor u!
Wat is NET-kanker?
Neuro Endocriene Tumoren ontstaan vanuit het neuro-endocriene systeem. Neuro-endocriene cellen zijn cellen die zorgen voor de hormoonproductie die bepaalde functies regelt, bijvoorbeeld de voortbeweging van de darm tijdens de vertering. Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocriene cellen, kan een neuro-endocriene tumor ontstaan. Neuro-endocriene cellen zitten verspreid door het hele lichaam. De tumor kan daarom overal in het lichaam ontstaan. De meeste NET ontstaan in het maag-darmkanaal, de alvleesklier (pancreas) en de longen. Een NET is een zeldzame vorm van kanker.
Een Neuro Endocriene Tumor ontstaat vanuit het neuro-endocriene systeem. U kunt het neuro-endocriene systeem niet zien op een foto of scan, zoals botten of bloedvaten. Het neuro-endocrien systeem bestaat uit hele kleine cellen die in veel organen voorkomen, zoals in de longen, de alvleesklier en de darmen. Neuro-endocriene cellen zorgen voor de hormoonproductie die bepaalde functies in het lichaam regelt, bijvoorbeeld de voortbeweging van
de darm tijdens de spijsvertering. Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocriene cellen, kan een NET ontstaan.
NET die buiten de longen zijn ontstaan, worden onderverdeeld in graad 1,2 of 3. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’. De differentiatiegraad van de tumor geeft aan hoe sterk de NET-cellen afwijken van gezonde cellen. Een deel van de tumoren die ontstaan uit neuro-endocriene cellen wordt een Neuro-Endocrien Carcinoom (NEC)
genoemd. Een NEC is een ander soort tumor dan een NET en wordt daarom ook anders behandeld. Een NET kan niet veranderen in een NEC. Een NET is een ‘goed of matig gedifferentieerde’ tumor. Dit betekent dat de cellen van de tumor zich in een bepaalde snelheid delen. Een NETgraad 1 groeit in principe trager dan een NET graad 3. Maar alle NET
kunnen uitzaaiingen veroorzaken met een kwaadaardig beloop. De groeisnelheid van de tumoren bepaalt welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn. Dit noem je de prognose.
Neuro-endocriene cellen komen in alle organen voor. Daarom kan een NET ook overal in het lichaam ontstaan. De plaats waar de tumor als eerste is ontstaan, wordt de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.
Door onderzoek van het tumorweefsel wordt vastgesteld of het om een NET gaat. Met een naaldbiopt, een scopie of een operatie wordt een stukje weefsel van de tumor weggehaald. De patholoog onderzoekt dit tumorweefsel onder de microscoop en kan met behulp van kleuringen vaststellen welke soort NET u heeft. Dit kost een aantal dagen.
Daarnaast wordt er bloedonderzoek gedaan, urineonderzoek en beeldvormend onderzoek. Afhankelijk van de soort NET kunnen er nog andere onderzoeken nodig zijn.
Als de patholoog heeft vastgesteld dat de tumor een NET is, volgt onderzoek naar mogelijke uitzaaiingen. Door middel van scans (beeldvormend onderzoek) kan worden gezien of er uitzaaiingen zijn, waar deze zitten, om hoeveel uitzaaiingen het gaat én hoe groot de tumor en de uitzaaiingen zijn. Voor dit onderzoek worden o.a. diverse soorten scans gebruikt, zoals: de Ga-DOTAtaat scan, Ga-DOTATOC scan, FDG-PET-CT scan en de DOPA-PET scan. Soms zijn er al uitzaaiingen bij de diagnose. Het kan ook zijn dat de uitzaaiingen wel zichtbaar zijn op de scan of foto, maar dat de primaire tumor niet wordt gevonden. De primaire tumor kan heel klein zijn, maar kan al wel uitzaaiingen hebben veroorzaakt.
Als er één tumor wordt gezien op de scan dan kan dat de primaire tumor zijn, maar ook een uitzaaiing. Om vast te stellen wat de primaire tumor is en wat de uitzaaiing is, wordt gekeken naar de combinatie van: de plaats van de tumor, het weefselonderzoek en de scanbeelden.
Naast verschillen in de gradering worden NET ook onderverdeeld in functionele tumoren en niet-functionele tumoren.
Een NET die een teveel aan hormonen of hormoonachtige stofjes maken worden ‘functionele tumoren’ genoemd. Naast de groei van de tumor, geeft de tumor ook foute opdrachten aan het lichaam. Hierdoor ontstaat de overproductie van
hormonen waardoor ernstige klachten kunnen optreden. Het gaat hierbij niet om geslachtshormonen maar om stoffen zoals
serotonine, neuropeptiden en insuline.
Er zijn meerdere soorten functionele NET die verschillende hormoonstofjes uitscheiden en daarom ook
andere klachten veroorzaken. Zo maakt een insulinoom teveel insuline aan, een gastrinoom teveel gastrine en NET met carcinoidsyndroom teveel serotonine.
Een niet-functionele tumor maakt geen extra hormonen of hormoonachtige stofjes aan. Deze NET worden vaak per toeval
ontdekt. Het kan ook zijn dat de tumor wordt ontdekt als deze pijnklachten veroorzaakt door de grootte (omvang) van de tumor en de plaats waar het groeit. Hierdoor kunnen omliggende
organen in de verdrukking raken.
Behandeling is afhankelijk van allerlei factoren. Op basis van deze punten wordt door de specialisten een behandelplan opgesteld in overleg met u:
• de plaats van de primaire tumor
• de groeisnelheid van de tumor
• of de tumor hormonen produceert
• de grootte van de tumor(en)
• de plaats en de hoeveelheid uitzaaiingen
• het stadium van de ziekte
• uw lichamelijke conditie
• uw persoonlijke behoeften en wensen
Elke NET is anders
Het is van belang om te weten dat er meer dan 250 soorten kanker zijn, die verschillend worden behandeld. Dat geldt ook
voor de neuro-endocriene kankersoorten. Elk mens is anders en ook elke NET is anders. Daarom is het verstandig om uw situatie niet met die van een ander te vergelijken. Juist omdat elke NET anders is, kan in uw geval een andere behandeling, of andere behandelvolgorde nodig zijn.
Neem altijd de tijd om te bedenken, en om met naasten te overleggen, welke behandeling u wel en welke behandeling u niet
wilt ondergaan. Laat u niet opjagen om snel te beslissen. Uiteindelijk is het uw lichaam en bepaalt u welke behandeling u wilt ondergaan of niet.
Voor meer informatie over NET verwijzen wij u naar de informatie op de website van de NET-groep.
Wat is NEC-kanker?
Neuro-Endocriene Carcinomen (NEC) ontstaan vanuit neuro-endocriene cellen. Deze cellen zitten verspreid door het hele lichaam. Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocriene cellen, kan een neuro-endocrien carcinoom ontstaan. Omdat neuro-endocriene cellen overal in het lichaam voorkomen, kan een NEC ook overal in het lichaam ontstaan.
Het merendeel van de NEC ontstaat echter in de longen. Patiënten die dit hebben vallen niet onder de doelgroep van onze stichting, omdat deze een heel andere behandeling vereisen.
NEC ontstaan vanuit het neuro-endocriene systeem. Je kunt het neuro-endocriene systeem niet zien op een foto of scan, zoals botten of bloedvaten. Het neuro-endocrien systeem bestaat uit hele kleine cellen die in veel organen voorkomen, zoals in de longen, de alvleesklier en de darmen. Neuro-endocriene cellen zorgen voor de hormoonproductie die bepaalde functies in het lichaam regelt, bijvoorbeeld de voortbeweging van de darm tijdens de spijsvertering. Door een ongeremde groei (wildgroei) van neuro-endocriene cellen, kan een NEC ontstaan.
Een deel van de tumoren die ontstaan uit neuro-endocriene cellen wordt een neuroendocriene tumor (NET) genoemd. Deze NET zijn ‘goed of matig gedifferentieerd’. NEC zijn ‘slecht gedifferentieerde’ tumoren. Dit betekent dat de cellen van de tumor zich vaak delen. De tumor groeit daarom snel. De groeisnelheid van tumoren bepaalt welke behandeling er mogelijk is en wat de kansen voor overleving zijn. Dit noem je de prognose.
Neuro-endocriene cellen komen in alle organen voor. Daarom kan een NEC ook overal in het lichaam ontstaan. De plaats waar de tumor als eerste is ontstaan, wordt de ‘primaire tumor’ genoemd. Deeltjes (cellen) van de primaire tumor kunnen losraken. Deze cellen kunnen zich via de bloedvaten en de lymfebanen door het lichaam verspreiden. Als deze cellen op een andere plaats verder groeien, wordt dit een uitzaaiing (metastase) genoemd.
Door onderzoek van het tumorweefsel wordt vastgesteld of het om een NEC gaat. Met een naaldbiopt, een scopie of een operatie wordt een stukje weefsel van de tumor weggehaald. De patholoog onderzoekt dit tumorweefsel onder de microscoop en kan met behulp van kleuringen vaststellen om welke soort kanker het gaat. Dit kost een aantal dagen.
Daarnaast wordt er bloedonderzoek gedaan en beeldvormend onderzoek (zijn er uitzaaiingen zichtbaar?). Soms zijn er nog andere onderzoeken nodig. Dit is afhankelijk van de plaats waar de tumor zit.
Als de patholoog heeft vastgesteld dat de tumor een NEC is, volgt onderzoek naar mogelijke uitzaaiingen. Door middel
van beeldvormend onderzoek (scans) kan worden gezien of er uitzaaiingen zijn, waar deze zitten, om hoeveel uitzaaiingen het gaat én hoe groot tumor en uitzaaiingen zijn. Dit onderzoek gebeurt met een PET-CT scan of een CT-scan.
NEC is een snelgroeiende soort kanker. Vaak zijn er al uitzaaiingen bij de diagnose. Soms zijn nog niet alle uitzaaiingen zichtbaar op een scan omdat ze nog te klein zijn. Het kan ook zijn dat de uitzaaiingen wel zichtbaar zijn op de scanbeelden, maar dat de primaire tumor niet wordt gevonden. De primaire tumor kan heel klein zijn, maar kan al wel uitzaaiingen hebben veroorzaakt.
Als er één tumor wordt gezien op de scan dan kan dat de primaire tumor zijn maar ook een uitzaaiing. Om vast te stellen wat de primaire tumor is en wat de uitzaaiing is, wordt gekeken naar de combinatie van: de plaats van de tumor, het weefselonderzoek en de scanbeelden.
Behandeling is niet alleen afhankelijk van de gradering van de tumor, maar ook van de plaats waar de primaire tumor is
ontstaan. Afhankelijk van de plaats waar de NEC is ontstaan moet gekeken worden wat de beste behandeling is voor die specifieke NEC. Een NEC die groeit vanuit de huid wordt een Merkel Cel Carcinoom (MCC) genoemd. Het Merkel Cel Carcinoom wordt bijvoorbeeld soms anders behandeld dan een NEC die is ontstaan in de alvleesklier, de baarmoeder, de prostaat of de blaas.
Op basis van deze punten wordt een behandelplan
opgesteld door de specialisten in overleg met u:
• de plaats van de primaire tumor
• de groeisnelheid van de tumor
• de grootte van de tumor(en)
• de plaats en de hoeveelheid uitzaaiingen
• het stadium van de ziekte
• uw lichamelijke conditie
• uw persoonlijke behoeften en wensen
Elke NEC is anders
Het is van belang om te weten dat er meer dan 250 soorten kanker zijn, die verschillend worden behandeld. Dat geldt ook
voor de neuro-endocriene kankersoorten. Elk mens is anders en ook elke NEC is anders. Daarom is het verstandig om uw situatie niet met die van een ander te vergelijken. Juist omdat elke NEC anders is, kan in uw geval een andere behandeling, of andere behandelvolgorde nodig zijn.
Voor meer informatie over NEC verwijzen wij u naar de informatie op de website van de NET-groep.
Patiënten met MEN en long-NEC vallen niet onder onze doelgroep. Hiervoor kunt u naar andere patiënten belangenverenigingen.
Kenniscentra voor NET en NEC
Alle NET en NEC zijn zeldzaam en iedereen verdient de beste behandeling. In Nederland komt NET en NEC jaarlijks rond de 700 keer voor. Maar er zijn veel verschillende soorten NET en NEC en sommigen daarvan komen maar vijf keer per jaar voor. Daarom zijn er gespecialiseerde ziekenhuizen (kenniscentra) voor onderzoek en behandeling van NET en NEC. Mensen die in een kenniscentrum worden behandeld, hebben betere kansen. Dit komt omdat hier veel ervaring is met de behandeling van deze zeldzame ziekte, de beste onderzoeksmethoden aanwezig zijn en er trials (wetenschappelijke studies) lopen voor de behandeling van NET en NEC. In deze ziekenhuizen zijn ook verpleegkundig specialisten aanwezig. Zij kunnen u steunen en tips geven bij zaken als pijn, benauwdheid, slapeloosheid en angst.